VEILEDER
Utredning, diagnostikk og behandling for Postinfeksiøst/kronisk utmattelsessyndrom (G93.3) Godartet myalgisk encefalomyelopati (ME)
Tretthet er ett av de vanligste symptomene vi har i klinisk praksis, og 10-20 % av befolkningen vil klage over kronisk tretthet. En mer alvorlig tretthet, asteni, følger rundt 30 medisinske tilstander, og vår erfaring er at det blir gjennomført solide kliniske utredninger for pasienter med tretthetssymptomer.
Diagnosen postinfeksiøst/kronisk utmattelsessyndrom G93.3 kan oppstå akutt/subakutt i tilslutning til ulike infeksjoner, vaksine og traumer. En gradvis eller trinnvis utvikling, kronisk variant, har en sammensatt bakgrunn i form av gjentatte infeksjoner, allergi, traumer, overarbeid og psykososialt stress. Diagnosen kan stilles når 4 vilkår er oppfylt slik rammen er fra Rikstrygdeverket og Centers for Disease Control, Atlanta. Diagnosen postinfeksiøst/kronisk utmattelsessyndrom, G93.3, stilles når fire vilkår er oppfylt, slik rammen er fra Rikstrygdeverket og Center Disease Control, Atlanta, USA:
Pasienten er utredet for medisinske og psykiatriske tilstander som kan gi fatigue. Utmattelse, fatigue eller alvorlig underskudd på energi som er det grunnleggende problemet, skal være dokumentert ved hjelp av standardiserte og validerte spørreskjemaer. Pasientens funksjonsnivå i forhold til utdanning/arbeid og sosiale aktiviteter er dokumentert. Ledsagende symptomer i form av smerter, allmennsymptomer med influensafølelse, søvnforstyrrelser, nevrologiske symptomer, kognitiv svikt og dysautonomi er beskrevet.
Denne tilstanden har ingen kliniske funn eller biologiske markører og diagnosen bygger vi på pasientens selvrapporterte symptomer, (se Kartlegging). Fatigue skal registreres i to spørreskjema, Fatigue Severity Scale (FSS) og Fatigue Skala (FS) som beskriver både kognitiv og fysisk fatigue. Funksjonsnivå skal gi minst 50 % redusert kapasitet for arbeid, utdannelse, sosial og personlig aktivitet og vi har utarbeidet et standard spørreskjema for kapasitet som frisk og i dagens situasjon. Psykologiske faktorer som depresjon, angst og somatisering er regelmessig tilstede og bidrar til sterkt redusert livskvalitet, vi bruker spørreskjemaet GHQ-12QL for å dokumentere dette.
Pasientinformasjon og Behandlingsplan gir rammen for dagens kunnskap med generelle prinsipper for behandling. En tidlig diagnose med informasjon, behandlingsplan og økonomisk sikring i henhold til de rettigheter Folketrygdloven gir, bidrar vesentlig til stabilisering og bedring på sikt. De fleste pasientene har så redusert arbeidskapasitet at de trenger økonomiske rammer for ytelser som Rikstrygdeverket har gitt i melding nr 2/99, revidert januar 2006. Det kreves har at diagnosen stilles av Spesialisthelsetjenesten, imidlertid er kunnskap og erfaring med denne vanskelige tilstanden så begrenset at de bør få godkjent rettighetene på grunnlag av legeerklæring fra fastlegen som kjenner pasientens medisinske og sosiale bakgrunn, og som har oversikt over sykdomsforløp og behandling. Postinfeksiøst/kronisk utmattelsessyndrom (G93.3)
HOVEDKRITERIET FATIGUE, ENERGISVIKT
Fatigue: utmattelsestilstand med uforklarlig og gjennomgripende tretthetsfølelse som følge av energisvikt som gir minst 50 % redusert kapasitet for arbeid, utdannelse, sosiale og personlige aktiviteter Fatigue er uavhengig av pågående belastning og lindres ikke vesentlig ved hvile Utholdenhet for mentale og fysiske belastninger er sterkt redusert, kognitiv og fysisk fatigue. Minimale belastninger kan utløse sykdomsfølelse og langvarig symptomforverring.
LEDSAGESYMPTOMER (4 eller flere symptomer)
Smerter (ny hodepine, muskelsmerter, leddsmerter) Søvnforstyrrelser Nevrologiske symptomer. Kognitiv svikt (konsentrasjons-, oppmerksomhets- og hukommelsesvansker) Influensasymptomer med sår hals/ømme lymfeknuter
Akutt start ses hos halvparten av pasientene i tilslutning til infeksjonssykdom/vaksine/traume. En gradvis eller trinnvis symptomutvikling, kronisk variant, har en sammensatt bakgrunn i form av gjentatte infeksjoner, allergi, traumer, overarbeid og psykososialt stress. Kasusdefinisjon kan være vanskelig for disse pasientene. Klinisk bilde overlapper de somatoforme tilstandene utbrenthet og ”medical unexplained symptoms”, MUS.
KILDER: - Centers for Disease Control, USA, 2002. Case definition for chronic fatigue syndrome. Tilgjengelig på http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/defined.html - Rikstrygdeverket, Folketrygdloven, melding nr 2/99, revidert 01/06 - Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Rapport nr. 9-2006. http://www.kunnskapssenteret.no/filer/C ... 090606.pdf
CLINICAL DEFINITION OF ME/CFS
Fatigue: the patient must have a significant degree of new onset, unexplained, persistent, or recurrent physical and mental fatigue that substantially reduces activity level.
Post-Exertional Malaise and/or Fatigue: there is an inappropriate loss of physical and mental stamina, rapid muscular and cognitive fatigability, post exertional malaise and/or fatigue and/or pain and a tendency for other associated symptoms within the patient’s cluster of symptoms to worsen. There is a pathologically slow recovery period – usually 24 hours or longer.
Sleep Dysfunction: there is unrefreshed sleep or sleep quantity or rhythm disturbances such as reversed or chaotic diurnal sleep rhythms.
Pain: there is a significant degree of myalgia. Pain can be experienced in the muscles and/or joints, and is often widespread and migratory in nature. Often there are significant headaches of new type, pattern or severity.
Neurological/Cognitive Manifestations: Two or more of the following difficulties should be present: confusion, impairment of concentration and short-term memory consolidation, disorientation, difficulty with information processing, categorising and word retrieval, and perceptual and sensory disturbances – e.g., spatial instability and disorientation and inability to focus vision. Ataxia, muscle weakness and fasciculations are common. There may be overload phenomena: cognitive, sensory – e.g., photophobia and hypersensitivity to noise – and/or emotional overload, which may lead to “crash” periods and/or anxiety.
At least one symptom from two of the following categories: Autonomic Manifestations: orthostatic intolerance – neurally mediated hypotension (NMH), postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), delayed postural hypotension; light-headedness; extreme pallor; nausea and irritable bowel syndrome; urinary frequency and bladder dysfunction; palpitations with or without cardiac arrhythmias; exertional dyspnea.
Neuroendocrine Manifestations: loss of thermostatic stability – subnormal body temperature and marked diurnal fluctuation. Sweating episodes, recurrent feelings of feverishness and cold extremities; intolerance of extremes of heat and cold; marked weight change – anorexia or abnormal appetite; loss of adaptability and worsening of symptoms with stress.
Immune Manifestations: tender lymph nodes, recurrent sore throat, recurrent flu-like symptoms, general malaise, new sensitivities to food, medications and/or chemicals.
KILDE: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition. Health Canada, Medical Consensus Panel. 2003. http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf
KLINIKK
KOMPLEKS TILSTAND, SYNDROM
Idiopatisk fatigue som krever at somatisk og psykiatrisk sykdom er utelukket Heterogen klinikk, syndrom med karakteristiske symptommønstre Mangel på biologiske markører, diagnosen bygger på pasientens selvrapporterte symptomer Genetiske faktorer er komplekse og miljøfaktorer er sammensatte
EPIDEMIOLOGI
Prevalens 1-2 tilfeller per 1000 personer i befolkningen Flere tilfeller kan opptre i samme familie, barn kan rammes Tvillingstudier viser konkordans på 45 % for eneggede og 15 % for toeggede tvillinger Endret regulering av gener som styrer immunologi og metabolisme
PREDISPONERENDE FAKTORER
Interaksjon mellom gener (familieforekomst) og miljø Familiær forekomst av inflammatorisk sykdom, allergi og hjerte-/karsykdom Infeksjonstendens, langvarig stress, hypersensitivitet (allergi) Personer som rammes har gjerne hatt stor kapasitet, vært resultatorienterte, holdt et høyt aktivitetsnivå og hatt problemer med grensesetting
VEDLIKEHOLDENDE FAKTORER
Mangel på diagnose, informasjon og kunnskap Inaktivitet Tilbakefall, ”crash” med lang restitusjonstid, kan utløses av overbelastning, infeksjoner eller stress
KARTLEGGING AV FATIGUE
Vitenskapsbaserte, objektive mål for energisvikt har vi ikke Fatigue er en kompleks funksjon som skal beskrives kvalitativt, dvs ved pasientens subjektive vurdering av sin erfaring med sykdommen Selvrapporterte visuelle skalaer: Fatigue Severity Scale (FFS), Fatigue skala (FS) for fysiske og mentale symptomer, Livskvalitet SF-36 og General Health Questionnaire GHQ-12/QL er validerte med normale referansedata. Dokumentasjon av funksjonsevnen er et sentralt punkt, må være detaljert og grundig
FUNKSJONSSVIKT
Lett: Daglige aktiviteter som skole/studier/arbeid opprettholdes helt eller delvis, mens andre aktiviteter droppes og helger brukes til hvile. Moderat: All aktivitet er sterkt redusert, hvileperioder er nødvendig. Allmennsymptomer, smerte og dårlig søvnkvalitet gir redusert livskvalitet. Alvorlig: 10-25 % har muskulær trettbarhet og svakhet som lammer daglige aktiviteter helt, rullestol og sengeleie kan være nødvendig. Pasienten kan være ekstremt overømfintlig for støy og lys. Enkelte blir bundet til sengen og har tydelige problemer med konsentrasjon og hukommelse.
PROGNOSE
Tilstanden bedres som regel over tid, vanligvis 3-5 år, men forløpet kan være svingende med bedre og dårligere perioder Tidlig diagnose med godt sosialt nettverk, tilrettelegging og tilpassing av belastning er avgjørende Forsiktig aktivitetsøkning med nøye observasjon av grenser for utholdenhet Vi mangler gode studier over sykdomsforløpet Barn og unge har som regel god prognose, også hos disse ses et alvorlig forløp hos 5-10 %
KILDER: - Chronic fatigue syndrome: clinical practice guidelines. Royal Australian College of Physicians, Sydney, Australia, 2002. Health Policy Unit. http://www.mja.com.au/public/guides/cfs/cfs2.pdf - Evidence based guidelines for the management of CFS/ME in children and young people. Royal College of Paedriatrics and Child Health. London 2004. http://www.rcpch.ac.uk - Jason LA et al. Chronic fatigue syndrome. The need for subtypes. Neuropsychology Review, 15, 2005
DIFFERENSIALDIAGNOSER
Fatigue sees ved ca. 30 medisinske tilstander.
BEHANDLINGSKREVENDE TILSTANDER
Søvnforstyrrelser Endokrine tilstander som hypotyreose Revmatologiske tilstander som lupus og polymyositt Nevrologiske tilstander som multippel sklerose og parkinsonisme Infeksjonssykdommer som kronisk hepatitt, borreliose og HIV Lungesykdommer som KOLS
F48.0 NEVRASTENI
George Beard, 1869, ”Exhaustion of the nervous system”. Relatert til infeksjonssykdommer, 1884. 1) Vedvarende og subjektivt belastende plager med følelse av å være utkjørt etter selv små mentale anstrengelser, ofte forbundet med svekket arbeidsytelse eller mestringsevne i daglige gjøremål. 2) Vedvarende og subjektivt belastende plager med utmattelse og kroppslig svakhet etter minimal fysisk anstrengelse. 1) Opplevelse av verk eller smerter i musklene, 2) Svimmelhet, 3) Tensjonshodepine, 4) Søvnforstyrrelse, 5) Manglende evne til å slappe av, 6) Irritabilitet. (Minst 1 av 6). Plagene gir seg ikke ved hvile, avslapning eller underholdning. Tilstanden skal vare minst 3 måneder.
F45- SOMATOFORME LIDELSER .
1 Somatiseringslidelse .2 Hypokondri .3 Somatoform autonom dysfunksjon Tilbakevendende multiple, atypiske somatiske symptomer, ønske om medisinsk utredning tross gjentatte negative funn. Sosialt akseptert strategi for å uttrykke personlige og sosiale problemer i et somatisk språk, attribusjon
Z73- KONTAKT MED HELSETJENESTEN PÅ GRUNN AV PROBLEMER MED HÅNDTERING AV TILVÆRELSEN .0
Utbrenthet (allmenn utmattelse) Emosjonell utmattelse Emosjonell distansering (depersonalisering) Opplevelse av redusert personlig ytelse i jobben .2 Mangel på avslapning og fritid .3 Stress (fysisk og psykisk overbelastning) SAMMENFALLENDE TILSTANDER Depresjon (25 %), angst (25 %), fibromyalgi, muskelsmertesyndrom, irritabel tarm, allergi og migrene.
UTREDNING
BLODPRØVER
Prøvene bør tas fastende om morgenen kl 09.00, og helst etter at pasienten har ligget i ro i 30 minutter før prøvene tas. Man bør i forkant av prøveinnsamling orientere seg om de retningslinjer som eksisterer for de forskjellige prøver ved det laboratoriet hvor analysene planlegges undersøkt. De fleste laboratorier vil ha liggende små foldere eller oppslagsbøker for analysene sine.
Klinisk kjemiske undersøkelser Hb, SR, Hvite m/diff., Trombocytter, MCV Na, K, Ca, Mg, Fosfat, Jern, Tibc, Ferritin Kreatinin, Urinstoff, Urinsyre, Triglycerider, Kolesterol ASAT, ALAT, LD, Alk. fosfatase, ACE, Bilirubin Totalprotein, Albumin, CRP
Immunologiske prøver IgG, IgM, IgA, Total IgE, IgG subklassifisering ANA-screening, Ra-faktor, Waaler, komplement faktor C3 og C4, Cøliakiprøver
Endokrinologiske prøver TSH, Fritt T4, PTH, Vit. D Prolaktin, Cortisol Antistoffer mot binyrer, Tyreoidea
Mikrobiologiske prøver Serologi (vanlig serum): EBV, CMV, HSV, VZV, Enterovirus, Adenovirus Mykoplasma pneumoniae, Clamydia, Pneumonia, Hepatit B og C virus, HIV
ELEKTROENCEFALOGRAFI (EEG)
MAGNETTOMOGRAFI (MR CAPUT)
KLINISK PSYKOLOG/PSYKIATERI forbindelse med krav om uførepensjon
BEHANDLINGSPLAN
All behandling tar sikte på å stabilisere og bedre tilstanden. Det kliniske bildet er uvanlig variert og sammensatt både når det gjelder symptomer, alvorlighetsgrad og forløp, slik at tiltak må individualiseres for den enkelte. Å oppnå bedre livskvalitet er et hovedmål, det er særlig energisvikt og den reduserte fysiske kapasitet som da må kompenseres for. Første trinn i rehabiliteringen er å kartlegging kapasitet, utholdenhet og mønsteret av symptomer. Målet er å heve funksjonsnivået gradvis. Nøkkelen til stabilisering og bedring ligger i et individuelt opplegg som utvikler personlig kompetanse (holdninger, ferdigheter, kunnskap). For pasienter med et utmattlesessyndrom, blir det som regel vanskelig å balansere hensynet til egne ønsker for livsutfoldelse og funksjonssvikten som karakteriseres ved:
KUNNSKAP
Utvikle personlig kompetanse (holdninger, ferdigheter, kunnskap) for å klare å balansere hensynet til egne ønsker for livutfoldelse og funksjonssvikt. Manglende utholdenhet: Symptomene kan forverres etter aktivitet som tidligere ble tolerert. I perioder kan minimal belastning utløse allmennsymptomer, smerter og utmattelse. Fysisk og kognitiv fatigue oppstår etter arbeidsoppgaver eller langvarig belastning og fører til akkumulasjon av utmattelse. Kognitiv svikt i form av svekket konsentrasjon og oppmerksomhet: Utmattelse fører ofte til svekket konsentrasjon, redusert korttidshukommelse, redusert evne til organisering og gjennomføring av oppgaver. De uforutsigbare symptomene: Symptomene kan komme relativt raskt og overraskende med gradvis eller plutselig slitenhet, sykdomsfølelse og ubehag.
AKTIVITETSTILPASNING
Praktisk tilrettelegging av de daglige oppgaver med aktivitetsplanlegging, hvile og et sosialt nettverk som har kunnskap om fatigue, er svært viktig. Trettbarhet ved mental belastning er vanskelig og krever betydelig tilrettelegging og teknikker for å gjennomføre oppgaver ved skolearbeid og studier eller jobb. Lære å gjenkjenne tidlige symptomer, være oppmerksom på virkningen av ulike aktiviteter og omgivelser på symptomer. Dette gir pasienten mulighet til å respektere faresignaler og forhindre symptomforverring samt åpne for tidlig behandling. Dersom det tar 30-60 minutter å komme seg, er belastningen for stor. Stressterskelen kan være mye lavere enn før. Stressreduserende teknikker inkluderer øvelser for å fokusere, opplevelse av situasjonen ”her og nå”, øvelser for å øke bevisstheten om pust samt ulike former for mediterende teknikker. Disse øvelsene bør gjøres enkelt i et rolig tempo for å bidra til ro og for å unngå utmattelse, få kontrollen tilbake. Nedsatt tålsomhet for sansebelastninger i form av lyd, lys og sosialt stress med mange aktiviteter, krever betydelig tilrettelegging. Energiøkonomisering med tiltak som letter dagliglivet. Miljømessige forbedringer kan være å endre lys og varme, ergonomiske forandringer, organisere papirarbeid, bruk av huskelapper og forenkling av oppgaver.
GRADERT TRENING Forsiktig og gradvis økt aktivitet (spasertur på 10-30 minutter, basseng, uttøyning). Rolig, dynamisk treningsform i form av metoder som Qigong og basal kroppskjennskap (BK) er velegnet. Autonom dysfunksjon kan forekomme og viser seg som forstyrrelse i blodtrykksregulering og av puls, stressregulering, og kan gi problemer i stående stilling i form av svimmelhet, hjertebank, høy puls. Det er da viktig å ha godt væske-/saltinntak, unngå stående stilling lenge, løfte hodegjerdet på sengen 15-30o. Unngå for lang hvile i seng.
SAMTALEGRUPPER
I en situasjon hvor sviktende helse uten ytre sykdomstegn hindrer deltagelse i de vanlige sosiale sammenhenger i samfunn og livssituasjoner som familieliv og arbeidsliv, kan kontakt med andre pasienter i samme situasjon være meget nyttig. Samtalegrupper med faglig veiledning fra sykepleier, sosionom og fysioterapeut, eller selvhjelpsgrupper med et relativt lite antall pasienter som kan dele erfaringer og få et fellesskap, har gitt gode resultater. Mestring (coping) er vanskelig ved en så sammensatt og alvorlig funksjonssvikt, krever tid og er i stor grad avhengig av at utmattelsen er under kontroll.
MEDIKAMENTELL BEHANDLING
Det er gjennomført behandlingsforsøk med antibiotika, antivirale og immunregulerende medikamenter. Hos enkelte pasienter er det sett klinisk bedring, men det er behov for flere vitenskapelig kontrollerte studier før det kan trekkes en sikker konklusjon. Vitamin B12 har vært gunstig hos enkelte, og virker sannsynligvis ved å hemme nitrogen mono-oksyd produksjon. Søvnvansker er nesten alltid et problem, det krever de vanlige tiltak med regelmessige søvnrutiner, stå opp til samme tid hver dag, ikke sove om dagen. Unngå koffein om kvelden, og ta gjerne et varmt bad, drikke varm melk. Smerter kan være et vanskelig problem, og dersom analgetika ikke virker kan amitriptylin, gabapentin eller karbamazepin hjelpe. Henvisning til smerteklinikk er nødvendig i vanskelige tilfeller. Antidepressiva skal forsøkes når det foreligger klinisk depresjon eller relaterte symptomer. Det er nødvendig å prøve ut dette, virkningen av medikamentene kan være individuelle og skal starte med lav dose. Immunregulerende behandling i form av behandling med immunglobulin, liten dose kortison, har vært forsøkt og kan gi stabilisering hos enkelte. Antibiotika kan forsøkes når det er kliniske og serologiske holdepunkter for infeksjon, vi tror ikke tilstanden skyldes en pågående infeksjon
KOSTHOLD
Et sunt, variert kosthold med hovedvekt på mindre mettet fett og sukker, tilstrekkelig tilførsel av n-3 fettsyrer og mye grønnsaker og frukt, er gunstig for pasienter med ME. Vi anbefaler følgende kostråd: Spis fisk til middag gjerne 3-4 ganger i uken. Inkluder fet fisk – også som pålegg. Fete fiskeslag som laks, ørret, sild, makrell, uer og kveite inneholder spesielt mye av de gunstige n-3 fettsyrene. Spis magert kjøtt: Velg gjerne fugl/kylling, høne, kalkun (helst uten skinn) fremfor annet kjøtt. Skjær vekk synlig fett fra kjøttet. Bruk skummet melk/lettmelk og magre/halvfete oster. Erstatt smør og faste margariner med oljer (olivenolje/soyaolje) og myke margariner i matlagingen. Reduser mengden fett på brødet. Majones, dressinger og remulade er store fettkilder for mange. En salatdressing av olivenolje med presset sitron er et godt alternativ. Spis mye grønnsaker, rå eller lettkokte. Inkluder mørkegrønne varianter som f.eks brokkoli. Spis et par frukter hver dag. Frukt kombinert med nøtter kan være et bra alternativ som et lite mellommåltid/snack og erstatte potetgull og andre chipstyper med et stort innhold av ugunstige fettsorter. Bruk grove kornsorter i brød og kornblandinger. Reduser inntaket av sukkerholdige matvarer og drikker (sjokolade, brus og kaker). Reduser kaffe til et par kopper om dagen. Kosttilskudd (daglig - ved frokost):En skje Møllers tran (5 ml)200 mg Ester-C (syrenøytral vitamin C)B-vitaminkompleks (Berthelsens Vegetamin) For å unngå store svingninger i blodsukkeret er det viktig at du ikke lar det gå for lang tid mellom måltidene eller hopper over måltider. Unngå matvarer som du reagerer negativt på. Søk faglig hjelp hvis du mistenker at kostholdet ditt kan bli mangelfullt på grunn av dette.
RIKSTRYGDEVERKET
Melding nr. 3/99, endret 1/06 Kronisk utmattelsessyndrom Kronisk utmattelsessyndrom er et klinisk sykdomsbilde der symptomene er ikke-spesifikke, men hver for seg kan finnes ved en rekke andre sykdomstilstander og som ”normale” fenomener. Hovedsymptomet er vanligvis uttalt muskulær trøtthet og trøttbarhet, der selv lett muskelarbeid medfører en følelse av total utmattelse. Pasienten kan oppleve seg som utmattet selv i hvile og lenge etter at muskulært arbeid er avsluttet. Han/hun blir ikke restituert innen rimelig tid slik som friske personer. I tillegg kan pasienten ha andre symptomer som svekkelse av konsentrasjonsevne og hukommelse, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnproblemer, samt vegetative forandringer som for eksempel ortostatisk hypotensjon eller mage-tarmproblemer. Det er typisk at tilstanden oppstår forholdsvis akutt hos tidligere friske personer. Symptomene kan variere fra relativt lette til svært uttalte. Tilstanden er vanligvis ikke progredierende. Mange kan over tid oppleve en viss bedring og noen blir helt symptomfrie. Noen kommer seg raskt, særlig i løpet av det første halvannet året. Deretter er det mindre sannsynlig at tilstanden går over. Årsakene til tilstanden er omdiskutert. Det kan være et heterogent syndrom med ulike årsaker. Tilstanden oppstår vanligvis i forløpet av en virusinfeksjon. Man har tenkt på forstyrrelse i immunsystemet, mitokondrinell svikt i cellekjernene, skade på blod-hjernebarrieren, kronisk infeksjon med virus eller parasitter og psykiatriske sykdommer som mulige årsaker. Det er ingen allment anerkjent behandling for personer med kronisk utmattelsessyndrom, men det ser ut til at det er viktig for forløpet at en oppnår riktig balanse mellom fysisk og mental aktivitet og hvile. Overdreven fysisk aktivitet kan utløse langvarig utmattelse, mens total passivitet kan komplisere tilstanden med stadig dårligere fysisk form. I faglitteraturen er det vist til gode resultater av kognitiv adferdsterapi som behandling, men dette er omstridt. Diagnostisering av tilstanden er vanskelig og arbeidskrevende, og avgrensningen mot normal trøtthet og mot andre sykdommer kan være vanskelig. Det er derfor viktig med grundig medisinsk utredning, særlig for å påvise eventuelle andre sykdommer som kan kureres. Det er pr i dag ingen laboratorieprøver, bildeteknikker eller andre objektive undersøkelser som kan påvise funn som er typiske for tilstanden. Symptomene er hver for seg lik de som opptrer ved en lang rekke andre sykdommer, slik som enkelte psykiatriske og nevrologiske sykdommer, kreft, parasittsykdommer, autoimmune sykdommer og stoffskiftesykdommer. Dette innebærer at andre årsaker må utelukkes, og diagnosen kronisk uttmattelsesyndrom er derfor langt på vei en utelukkelsesdiagnose. Vurderinger fra ulike spesialistgrupper, som psykiater (evt klinisk psykolog), nevrolog og indremedisiner, kan i dette arbeidet bidra til avklaring. Syndromet er omtalt i faglitteratur fra trettiårene og framover og har hatt ulike navn opp gjennom årene, blant annet nevrasteni, jappesyke og myalgisk encephalomyelitt(ME). Det er utarbeidet diagnosekriterier for tilstanden. Mest brukt og anerkjent er kriteriene utarbeidet ved Center of Disease Control i USA i 1988, revidert i 1994. Disse forutsetter blant annet at pasienten har vedvarende utmattelsestendens som medfører at yteevnen er redusert til mindre enn 50 % i minst seks måneder. Diagnosen er internasjonalt anerkjent ved å være tatt inn i Verdens Helseorganisasjons kvalifikasjonssystem for sykdommer, ICD-10, med kode G93.3 i kapitlet om nervesystemets sykdommer. I den norske oversettelsen av ICD-10 fra 1998 brukes oversettelsen ”postviralt utmattelsessyndrom”. Ut fra dette skulle diagnosen begrenses til de som har fått plagene i tilknytning til en virusinfeksjon. I praksis brukes diagnosen også når man ikke har kunnet påvise noen konkret forutgående virusinfeksjon. Vi vet ikke hvor vanlig tilstanden er. Rapporten fra British Health Service fra 1998 anslår at mellom 0,3 og 2,6 prosent av befolkningen rammes og at minst 0,1 prosent vil trenge helsehjelp. For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal fylle de medisinske vilkårene for rett til en uføreytelse må følgende tre krav være oppfylt: Sykdommen må være diagnostisert av spesialist på en slik måte at andre sykdommer er ekskludert (se ovenfor). Hovedregelen bør være at det foreligger vurdering både fra psykiater (evt psykologspesialist el spesialist i klinisk psykologi), nevrolog eller indremedisiner. Hvilke spesialister som ellers kan være aktuelle, vil avhenge av sykdomsbildet og sykehistorien i hvert enkelt tilfelle. Sykdommen må ha medført vesentlig nedsatt funksjonsevne, slik at selv lettere muskelarbeid medfører en opplevelse av utmattelse. Det må fremstå som klart at inntektsevnen/arbeidsevnen er nedsatt med minst halvparten. Som beskrevet ovenfor har sykdommen en tendens til å bli langvarig dersom det ikke har blitt bedring inne halvannet år. Kravet om varig funksjonsnedsettelse for rett til en uføreytelse kan regnes som oppfylt dersom funksjonsnedsettelsen har vart i 3-4 år uten tegn til bedring. I slike tilfeller antas det at funksjonsnedsettelsen vil vare i så mange år framover at varighetsvilkåret for rett til en uføreytelse er oppfylt. http://rundskriv.trygdeetaten.no/rtv/lp ... =document-

