Viser de nyeste 78 av 88 innleggene fra oktober 2008. Vis eldre innlegg
Viser de nyeste 78 av 88 innleggene fra oktober 2008. Vis eldre innlegg

31. oktober 2008

Nok en gang..

I dag har jeg skuffet noen nok en gang. På mandag måtte jeg avstå fra en avtale med mamma'en min og i dag måtte jeg si nei til å bli med min søster på en konsert. Kroppen er så sliten og utmattet at jeg ikke er i stand til å gjøre så mye uten å bli uvell. Ja, jeg vet - du har hørt det før! Men hva skal jeg si da? Skal jeg slutte å gjøre avtaler...da de som regel likevel blir brutt. Er det de jeg skuffer eller er det meg?

Jeg vet jeg klager mye, men ting er så vanskelig når man føler at man må forklare seg for alt og alle. Man sier ja til ting fordi man ikke vil skuffe de, men så er det gjerne det man ender opp med å gjøre likevel.
Foreldrene mine forstår ikke så mye av hva som skjer...så de tror vel jeg lurer unna alt og alle. Søstra mi forstår mer, og derfor er det mer sårende å skuffe henne. Hun er også gravid og det er planer om at jeg skal være med på fødselen da faren ikke er i landet akkurat nå. Men vil hun stole på meg? Vil hun stole på at jeg stiller opp for henne og hjelper henne gjennom hennes aller største øyeblikk noensinne? Jeg håper det - for jeg lover å være der om jeg så må bli bært dit.
PS: Det ble konsert på meg likevel, da Laila ikke fant noen andre å reise sammen med...men ikke middag først da. Vi var i Lillestrøm og så på Vidar Johnsen og Peter Nordberg - egentlig veldig bra!
"You may be disappointed if you fail, but you are doomed if you don't try" Charles Morgan

Hmm...dette tar litt visst litt tid.

Jeg skulle bytte navn på siden min og trodde det ville gå fort og greit, men det tok litt lenger tid enn jeg trodde..ok håpet da.

Samtidig bestemte meg for å endre litt på utseendet på siden.
Blitt fint - ikke sant?
Det har ikke blitt så mye blogging pga dette, men jeg lover å komme sterkt tilbake.

30. oktober 2008

ME/CFS Research Overview

  • Neuroimaging of ME/CFS brains has shown objective evidence of poor and abnormal oxygenation, abnormal energy metabolism, small lesions in various areas of the brain, and significant reduction in gray matter. Spinal taps and autopsies have shown definite signs of inflammation in the brain and spinal cord.
  • Several researchers have found significant autonomic nervous system (ANS) abnormalities, such as the inability to maintain blood pressure as well as heart rate irregularities in an upright position, and pooling of deoxygenated blood in extremities.
  • Neurocognitive studies (i.e. studies of how the patient processes information) have shown that patients have difficulty with memory, concentration and many other thought processes, that they require more energy to process information, and that their ability to process information worsens with physical exercise or prolonged mental tasks.
  • Numerous studies have shown chronic activation of some parts of the immune system, while other parts are functioning sub-normally, causing chronic infections by any of several pathogens, including reactivation of latent viruses, multiple and severe allergies, the "flu-like", "poisoned", and "hangover" feelings so often described in ME/CFS, and very likely many more of the long list of symptoms.
  • Abnormalities in the cardiovascular system have been noted since the first definitions of ME in the 1950s. More recent studies have found chronic viral damage to the heart, low circulating blood volume, improper heart function, vascular abnormalities and misshapen red blood cells.
  • Gene profiling and other genetic studies have found changes most prominently in genes relating to mitochondrial (energy) and immune function, as well as oxidative stress.
  • Studies of oxidative stress in ME/CFS show that several potent free radicals are upregulated, particularly during and after physical or mental activity.
  • Researchers have shown what clinicians and patients knew fifty years ago about ME - that aerobic exercise worsens symptoms and the patients' prognosis.● Numerous studies, including neuroimaging, have shown that there is a low incidence of psychologically-related problems in ME/CFS patients, that the disease is not caused or maintained by psychological factors, that it is distinct from clinical depression, and depression rates in ME/CFS are comparable to those with other chronic illnesses.
  • ME has a history of as many as 75 epidemics worldwide since 1935. More recent epidemiology (the study of epidemics) has shown that ME/CFS is widespread, very often misdiagnosed, and has a devastating effect not only on the patients but on families and the economy. One study showed ME/CFS patients die fairly young on average (mid-50s and 60s), usually of heart failure or cancer, with suicide risk in younger patients, probably due to the misconceptions perpetuated in the past about this disease.

Name.us

29. oktober 2008

Ord med på veien

" Hjemmet er det sted hvor vi blir behandlet best, men klager mest. "

Håper jeg ikke gjør det for mye....jeg er glad i dere alle sammen, Klem fra Hege

28. oktober 2008

Do You Really Know Why You Are Sick?

"The range of severity is wide, with the classic CFS-style 50% reduction in overall activity being the top end. The 25% most severely affected with ME are housebound and even bed-bound, relying on caregiver assistance for the most basic of needs. Some are so weak and so impaired in sensory processing, so in pain, that they cannot even tolerate a bed bath, an opened curtain, a visitor, or a phone conversation. Preliminary new studies indicate that People with ME are dying 25 years earlier than otherwise expected, and that there are significant indications on autopsy of extensive inflammatory damage to the Central Nervous System, as well as end state organ failure. " Dette er et utdrag av en flott artikkel skrevet av Aylwin Catchpole. Les hele artikkelen her.

A Disease in Search of a Name: The History of CFS and the Efforts to Change Its Name

by Karen Lee Richards January 3, 2007

Much of the history of Chronic Fatigue Syndrome revolves around the efforts to define it and the debates over what to call it. Other diseases that started out being called by one name were later renamed, either for the sake of medical accuracy or for political correctness, but one has to wonder whether any other illness has ever had so many names or so much trouble finding its own identity. In Search of an Identity ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) has been called the “Disease of a Thousand Names.” While 1,000 may be a bit of an exaggeration, a number of different names are or have been used to describe this controversial illness at various times and in various parts of the world, among them:

  • Myalgic Encephalomyelitis
  • Benign Myalgic Encephalomyelitis
  • Epidemic Neuromyasthenia
  • Chronic Epstein-Barr Virus Syndrome
  • Chronic Mononucleosis Syndrome
  • Raphe Nucleus Encephalopathy
  • Low Natural Killer Cell Disease
  • Atypical Poliomyelitis
  • Epidemic Vasculitis
  • Chronic Fatigue Syndrome
  • Post-Viral Fatigue Syndrome
  • Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome
  • Myalgic Encephalopathy
  • Chronic Neuroendocrineimmune Dysfunction Syndrome
  • Neuroendocrineimmune Dysfunction Syndrome

A few of the names have referred to the location of specific outbreaks:

  • Iceland Disease
  • Akureyri's Disease
  • Royal Free Disease
  • Tapanui Flu

Historical Highlights:

  • 1860s – Dr. George Beard identified a syndrome (with many similarities to CFS) that he called ‘neurasthenia.’
  • 1948 – An epidemic of an ME/CFS-type illness occurred in Akureyri, Iceland. Because the outbreak followed two clear cases of poliomyelitis, patients were first diagnosed with poliomyelitis but this was later discarded because no poliovirus was ever isolated in any of the patients.
  • 1956 – ‘Myalgic encephalomyelitis’ (ME) was first defined in an editorial entitled “A New Clinical Entity?” by Sir Donald Acheson, MD, published in The Lancet. The article discussed several epidemic outbreaks that occurred in prior years, as described by A. Melvin Ramsay, MD, and others. Acheson suggested the term ‘benign myalgic encephalomyelitis’ – benign referring to “the immediate mortality-rate of nil.”
  • 1984 – The first documented clusters of CFS-like cases in the U.S. occurred in Lake Tahoe, Nevada and Lyndonville, New York.
  • 1985 – The National Institute of Allergy and Infectious Diseases held a consensus conference at which the name ‘chronic Epstein-Barr virus’ (CEBV) was used, causing CEBV to become the name of choice for a short time. Medical journals began referring to CEBV as a legitimate illness.
  • 1986 – In a paper giving a definitive description of ME, Dr. Ramsay says that the syndrome known as myalgic encephalomyelitis in the UK is called ‘epidemic neuromyasthenia’ in the USA.
  • 1987 – The CEBV Association was founded by Marc Iverson and Alan Goldberg. In the late ’80s the group changed its name to The CFIDS Association of America at the suggestion of immunologist Seymour Grufferman who suggested the name ‘chronic fatigue immune dysfunction syndrome’ to reflect the immune abnormalities and lessen the emphasis on fatigue.
  • 1988 – The U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) chose to name this mysterious illness ‘Chronic Fatigue Syndrome’ and published a case definition (the “Holmes criteria”) to be used for research. Several other more medical-sounding names were considered but dismissed because they lacked definitive proof of a causal agent. As Dorothy Wall observed in her book, Encounters with the Invisible, “It was one of those seemingly innocuous bureaucratic acts with untold consequences.”
  • 1990 – The November issue of Newsweek featured a cover story on CFS, nicknaming it ‘yuppie flu’ based on the erroneous assumption that it mainly affected upper class women. While the article certainly brought CFS to the forefront, it probably did more harm than good. By implying that it was a form of malingering or burnout, the article contributed to the public’s perception of CFS as a psychosomatic condition.
  • 1993 – The CDC put together a panel of 11 federal scientists to hear and consider arguments related to reworking the definition of CFS and changing the name of the illness. Unfortunately, none of the panel members actually treated CFS patients, so the pleas for a name change fell on deaf ears.
  • 1994 – The CDC issued a revised case definition for CFS, known as the Fukuda or research definition. Although they predictably did not change the name, they did acknowledge its inadequacy.
  • 1995 – The first Congressional briefings about CFS were held and, for the first time, the U.S. Department of Health and Human Services (HHS) added patient advocates to its CFS Coordinating Committee (CFSCC).
  • 1996 – Congress asked the Secretary of HHS to consider renaming CFS.
  • 1997 – Both the CFIDS Association and CFS-News.org conducted surveys to determine patients’ feelings about the name-change question. In both surveys an overwhelming majority of patients wanted a name change. Most seemed to prefer either myalgic encephalomyelitis or myalgic encephalopathy, both of which use the acronym ME.
  • 1999 – A study at DePaul University suggested “that medical trainees perceive the ME label as being indicative of a more chronic and debilitating illness as compared to the labels of CFS or FN.” In the study, medical trainees were presented with identical case studies of patients with classic CFS symptoms. They were told the patient had Myalgic Encephalomyelitis (ME), Chronic Fatigue Syndrome (CFS), or Florence Nightingale disease (FN). Trainees who received the cases labeled CFS were less likely to assign a medical cause and more likely to prescribe psychotherapy and/or psychotropic drugs. Of trainees who were told the patient had FN or CFS, more than 40 percent believed the patient was likely to get better. Of those who were told the patient had ME, only 16 percent thought the patient would improve.
  • 2000 – The CDC convened a case-definition workshop commissioned with exploring the challenges of studying and defining CFS. The CFSCC formed a name-change workgroup who began to identify possible alternative names.
  • 2001 – The CFSCC established a workgroup to study the CFS name-change issues but it was dissolved prior to submitting its recommendations.
  • 2003 – Although the CFSCC was dissolved, the written recommendations of its 2001 name-change workgroup were submitted to the new Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC). They recommended a new umbrella term, ‘Neuroendocrineimmune Dysfunction Syndrome’ (NDS) along with suggestions for sub-groups for the illness. In December, the CFSAC issued their “Position Statement Concerning the Name Change Proposal.” The first four points detailed their agreement that the name ‘Chronic Fatigue Syndrome’ is a poor and inappropriate choice. However, their fifth point concluded that this was not the appropriate time to change the name and was followed by seven reasons for this decision.
  • 2006 – On August 9, Rich Carson, CFS patient and founder of ProHealth, Inc., launched the “Campaign for a Fair Name” and vowed not to stop until the name was changed once and for all. He began organizing a “dream team” of seven to 10 of the world’s leading CFS researchers to guide the patient community in developing a name that would be perceived as legitimate and acceptable to the medical establishment.

27. oktober 2008

Ny bok om Fibromyalgi

Forlaget Cappelen Damm har gitt ut en ny bok om Fibromyalgi. Boken tar utgangspunkt i at sykdommen har sin årsaksopprinnelse fra stress. Utsalgsprisen er kr 329,- men du kan kjøpe den via NFF til kr 300,-. Tlf 32 80 90 90 eller adm@fibromyalgi.no

Nok en søvnløs natt

Det værste med å ha ME eller en annen form for kronisk sykdom er at det ikke går over. Er du forkjøla og har det helt jævlig så vet du at det vil være over om et par, tre dager. Har du en kronisk sykdom så vet du at du antakelig alltid vil være syk...den vil alltid være en del av deg. Før elsket jeg å planlegge lang tid i forveien, måtte ha kontroll. I dag, vil det å fokusere på fremtiden eller kanskje til og med på dagen i morgen bli for mye for meg. Både pga utmattelse, men også fordii jeg rett og slett ikke har en hjerne som kan planlegge så langt i fremtiden lenger. Jeg har nok med dagen i dag! Smil litt a! Har du hørt den før? Det har iallfall jeg....jeg vet det er vanskelig, men det er kanskje noe i det. Et smil og positiv tankegang vil ikke kurere deg, men kanskje livet kan bli litt lettere. Det er jo iallfall greit å prøve....når ikke humørsvingningene tar overhånd...

European Regulators Say "No" to Cymbalta for Fibromyalgia

The European panel that regulates drugs has decided not to approve Cymbalta (duloxetine) as a fibromyalgia treatment. The panel made the decision after reviewing data from clinical studies on Cymbalta but has not given specifics as to why it decided against the drug, which already is in use in Europe for diabetic neuropathy, depression, generalized anxiety disorder, and stress urinary incontinence. So far, no medication is approved in Europe for fibromyalgia. Cymbalta and Lyrica (pregabalin) are approved for fibromyalgia in the U.S., and an FDA decision is expected on milnacipran by the end of 2008. about.com

Coping with Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome

Denne artikkelen syns jeg hadde så gode råd at jeg veldig gjerne vil dele de med dere: Fibromyalgia and CFS/ME can take over every aspect of your life. However, you can – with effort – learn to manage your symptoms. You may never be able to completely control them, but successful management can put you back in the driver’s seat.

  • Taking control of your life: After getting a diagnosis of fibromyalgia or chronic fatigue syndrome, it’s normal to feel a variety of emotions. It’s important for you to deal with these feelings and to recognize them for what they are – the stages of grief. You'll likely have to grieve for your old life in order to make the best progress at managing your new one.
  • Research your illness
  • Take charge of your own healtcare
  • Re-evaluate your priorities
  • Take one day at a time
  • Laugh

Som sagt syns jeg disse rådene er veldig bra, men det er nok lettere sagt enn gjennomført. For å være ærlig, mest av alt mot meg selv så er jeg nok fortsatt ved "taking control of your life".....jeg har nok med å være sinna, sur og drittlei.....blir ikke så mye smiling - men jeg lover å skjerpe meg

about.com

26. oktober 2008

Ord med på veien

" Erfaring er ikke hva som hender oss, men hva vi gjør med det som hender oss. " Aldous Huxley

NYHET! ...ME kan gjøre deg for sliten til å blogge - hehe

Jeg gjør mitt beste med å blogge for det er virkelig gøy, men det er ikke lett når "ME tåka" har overtaket. Som dere sikkert har skjønt har jeg en vanskelig periode akkurat nå, men den vil til slutt gå over - som alltid. Egentlig burde jeg ikke klage for jeg har en mann som gjør alt for meg - en familie som elsker meg og en herlig hund. Men jo mer jeg føler deres kjærlighet, jo dårligere samvittighet får jeg. Alt med ME er og forblir i en ond sirkel......

Fibromyalgi - et flott dikt

Jeg fant dette flotte diktet på en blogg og har fått tillatelse til å dele det med dere:

Fibromyalgia

I've become the princess I disdained as a child. I'll prove myroyal blood. Put twenty mattresses between me and that pea.My bones will feel its sharp, hard curve, here, at the smallof my back. I am only sick, I am not dying, no faster than I was before. I want to stretch my muscles acrossthe cool length of the blue pool. I want to walk four miles a dayin the rainforest, through the cedars, beneath the eagles and herons.I want to laugh from the middle of my belly so hard my breasts bounce. I want to throw Clancy's ball one hundred times in a row.Instead, I consider the purchase of a stylish cane, one with an animalhead to hold in my aching hand. I've become cranky and rude. I eatoff paper plates, drink from plastic glasses. China and silver fade under dust on the shelves. I want to be back where I was before.I want to wrap my legs around another body. I want to earn hardbreathing. I want to build my own garden wall, bend to placeseeds in the black earth with my own hand. I want to wake in the quiet morning glad for the day in front of me and the dreamsbehind. I want to lie in the sun all long afternoon, hot and easy anddazed by good fortune. I want to bicycle down the hill with Elizabeth.How do others move through this with such grace and good manners? My days are short as winter solstice, even in summer heat. I have nodesire left, except for sleep, solitude, a feathered bed. No, sorry, I'mtoo tired, too many people at parties, too much noise in the streets.There is no prince. There is no heaven. There is no sleep.

Bloggen til Sharon Brogan finner du her.

Nytt senter skal hjelpe ME-pasienter

Senteret skal ha åpent to dager i uka, og er basert på medlemskap. Medlemmene får tilbud om motivasjon og utvikling, og vil få sanseopplevelser gjennom å få se kunst, høre rolig musikk og få mat. Les hele artikkelen på Trønderbladet.no her

Pediatric CFS/ME Duration

Many children (and adults) do recover from CFS. However, there is no standard duration for the illness. In the few published studies that have looked at outcomes of pediatric CFS this is what they have found:

  • 8%-27% percent of children with CFS "recovered"
  • 27%-46% percent improved
  • 12%-29% percent remained unchanged from the onset of the illness
  • The majority of children with CFS (up to 94%) experience worsening of their school performance due to the physical and cognitive symptoms.
  • 20% to 44% percent of children with CFS must be home schooled because they are too ill to attend classes.

Fm/CFS/ME resources

Pediatric CFS/ME Symptoms

Symptoms of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy (CFS/ME) include:

  • Debilitating Fatigue
  • Cognitive Difficulties
  • Widespread Pain
  • PostExertional Malaise
  • Sore Throat
  • Irritable Bowel Syndrome
  • Sleep Disorders

In adults with CFS/ME, these symptoms usually all occur at the same time at the onset of the illness. Children are often misdiagnosed because their symptoms will migrate. Due to the cognitive difficulties seen in this illness (short-term memory problems, lack of concentration), CFS children can be misdiagnosed and told they have attention deficit disorder (ADD). Children with CFS/ME can appear normal and appear as though their activity levels are normal but upon closer evaluation, the parent will find that their child has to rest more after a sporting event, dance or other physical activity. Many people believe they had a milder case of CFS/ME as a child that exasperated when they got older. Many doctors attribute pain in children to "growing pains" when indeed they most likely had CFS/ME.

Artikkelen er hentet fra FM/CFS/ME resources. Les hele her

25. oktober 2008

Staten har stjålet livet mitt...

" Fra 1988 til 1991 ble en ny vaksine mot hjernehinnebetennelse utprøvd på norske ungdomselever. Kaj Rath Alver (32) har vært syk siden" "Norsk pasientskadeerstatning opplyser ibergen.no at de har mottatt 315 saker med krav om erstatning fra mennesker som fikk Meningokokk B vaksinen..." Les hele artikkelen her Her er det også en god diskusjon under artikkelen.

24. oktober 2008

Ord med på veien

" There is no such thing as failure. There are only results" Anthony Robbins

23. oktober 2008

Hva er The Lightning Process?

Du lærer mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre, og endre fysiske reaksjoner i kroppen.

  • Trener det underbevisste til å endre fysiske pågående reaksjoner i kroppen, som for eksempel fysisk stressreaksjon. Underbevissthente trår til når du lærer deg å kjøre bil, eller sykle, fordi du slipper å tenke på det du gjør.
  • Det skjer reaksjoner i det autonome nervesystemet, som du ikke kan styre. Det er styrt av det underbevisste - det som gjør at du rødmer, fordøyer mat, puster og blunker.
  • I løpet av tre dager skal kursdeltakerne lære mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre, men det er ikke et annet navn for positiv tenkning.
  • Benytter en kombinasjon av teknikker med basis osteopati, NLP, selvhypnose og coaching, som gjør at deltakerne kan bryte ut av de skadelige reaksjonsmønstrene og erstatte dem med nye og mer nyttige prosesser, som å ha det fint.
  • Er et treningsprogram og ikke en terapi eller behandlingsmetode.
  • Utviklet av den britiske osteopaten og coachen Phil Parkers.
  • Motivasjon, innsatsvilje og åpenhet er avgjørende for å få til en rask og varig endring.
  • Bare de mest motiverte får delta på kurs.
  • Deltakerne må fortsette med treningen en viss tid etter kurset for å opprettholde resultatet.
  • 85% av de som deltar på kursene blir friske, ifølge Phil Parkers statistikk.
  • Kursene koster 15.000 kroner – også for barn.

Mer informasjon finner du her

-----------------------------------------------

Selv har jeg dessverre ingen tro på denne behandlingen og det har heller ikke min nevrolog, men jeg velger likevel å skrive om det slik at andre kan ta sine egne valg.

Klare krav i loven

Det er klare krav i folketrygdloven i forhold til hva som skal til for å få uføretrygd med diagnosen ME. Vi uttaler oss ikke om enkeltsaker. Men generelt er det tre krav i folketrygdloven som må oppfylles for at en person med ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, skal få rett til uføreytelser, sier trygdesjef i Sandefjord, Alf-Jan Raanes.

  • Sykdommen må være diagnostisert av en spesialist på en slik måte at andre sykdommer er ekskludert. Hovedregelen er at pasienten skal vurderes av psykiater (eventuelt psykologspesialist), nevrolog eller indremedisiner. Hvilke spesialiteter som ellers kan være aktuelle må avhenge av sykdomsbilde og sykehistorie i hvert enkelt tilfelle.
  • Sykdommen må ha gitt vesentlig nedsatt funksjonsevne, slik at utføring av selv lettere muskelarbeid gir en opplevelse av utmattelse. Det må fremstå som klart at inntekts/arbeidsevnen er nedsatt med minst halvparten.
  • Som beskrevet ovenfor har sykdommen en tendens til å bli langvarig dersom den ikke har blitt bedre innen halvannet år. Kravet om varig funksjonsnedsettelse for rett til uføreytelser regnes som oppfylt dersom funksjonsnedsettelsen har vart i tre-fire år uten tegn til bedring. I slike tilfeller antas det at funksjonsnedsettelsen vil vare så mange år fremover at retten til uføreytelser er oppfylt.

sb.no

Nåler hjalp henne opp av sengen

Da Cathrine Bell (17) begynte med akupunktur som behandling for ME-sykdommen, ble hun umiddelbart bedre og smertene avtok.
Selv føler jeg meg ganske skeptisk til det meste, men min filosofi er at det er viktig å prøve ut det du selv har tro på uansett hva andre sier.

Forkjøla - HURRA

Jeg begynner å bli forkjøla igjen..endelig, det var jo jammen på tide. Er liksom så lenge siden sist jeg var det.

Før ble jeg forkjøla ca en gang hver sesong og det varte i nøyaktig 3 dager - NÅ derimot etter at jeg fikk ME så varer det "for evig".
HURRA!

Kvitt ME på tredagers lynkurs

For et halvt år siden satt Bente Bjørndal Corneliussen (49) i rullestol. ME-pasienten tålte ikke lyd, ikke engang kopper som klirret. De tre tenåringene i huset måtte bruke høretelefoner når de så TV eller hørte musikk. Hun måtte ha hjelp til å dusje, pusse tennene og klarte knapt å spise selv. Hun, som hadde vært aktiv orienteringsløper i over tretti år, lå stort sett på et mørkt soverom med dynen over hodet. Så ringer telefonen. En kjenning forteller om en ME-pasient som er blitt frisk etter et kurs i England, og spør: - Kunne det være noe for deg?

Les hele artikkelen her

-------------------------------------------------------------

Jeg beklager virkelig men, min mening er at hvis dette hjelper så har du ikke hatt ME.

Jeg er ikke sånn..

Håper jeg ikke skremmer noen vekk med mitt dårlige, sutrete humør. Jeg er ikke slik til vanlig, men jeg er dessverre litt dritt lei av å være syk for tiden. Kjæresten til min venninne ble banket opp og landet på sykehuset i september, og 24. september døde han. Da hadde min venninne vært i Tyrkia i nesten en uke allerede ( der han bodde).....og jeg flydde ned umiddelbart for å være hos henne når han døde. Når jeg kom frem var hun i begravelsen i en landsby og jeg fikk derfor mulighet til å slappe av. Jeg var dødssliten etter å ha ikke ha sovet noe særlig på flere dager, samt at flyreisa er jo aldri avslappende.

Jeg sov derfor i litt over 24 timer før jeg kom meg opp av senga.......og etter det har jeg liksom ikke kommet ut av det......samtidig som et nært familiemedlem har fått kreft og bikkja fått diagnostisert sterk HD. Tankene mine svirrer....og det gjør meg enda mer sliten. Jeg har altså hatt en "dårlig periode" siden 24 september og begynner som sagt å bli dritt lei av å aldri bli uthvilt. Det har liksom blitt en ond sirkel jeg ikke kommer meg ut av. Jeg har ingen jeg kan klage til bortsett fra gubben ( og jeg klager ikke på det - hehe) så når jeg da begynte å blogge så gikk det utover dere - sorry!
Min "dårlige periode" må jo gå over en gang....for Guds skyld - hvis ikke blir jeg gal.... Håper dere likevel fortsetter å lese bloggen min og så skal jeg prøve å komme med litt flere "glade" innlegg heretter.

Ord med på veien

" Anyone can give up, it's the easiest thing in the world to do. But to hold it together when everyone else would understand if you fell apart, that's the true strenght."

Hva skal jeg skrive...

Natten er kommer nok en gang uten at jeg har funnet søvnet. Tenkte derfor jeg skulle dele noen ord med dere når jeg først klarer å finne de...det er dessverre ikke alltid jeg klarer å finne ord. Jeg har skrevet en del om ME og lagt ut en del artikler jeg håper flere kan ha nytte av. Det virker kanskje som om jeg selv vet en del og det gjør jeg nok. Men å takle sykdommen - det gjør jeg ikke. Burde nok vært på mestringskurs, men har ikke kommet så langt enda. Når alt er som værst er min eneste tanke å være alene. Jeg har også fibromyalgi...mye smerter, men jeg har etter mange år lært å leve med det. Det blir en del piller, men jeg får iallfall gjort noe med det. Utmattelsen jeg nå har hatt i 5 år -klarer jeg ikke å takle. Før ME var jeg alltid utrolig strukturert, ansvarsfull og arbeidsom....nå har jeg dårlig samvittighet hver eneste dag, og nok med å prøve å være ei god mor. Skulle så gjerne tålt ungemas og stress uten å blir dårlig. Skulle så gjerne fått kos av mine barn uten å få vondt. Men jeg må vel bare prøve å tenke positivt jeg som alle andre....ta tiden til hjelp og håpe på det beste. Jeg er bare litt drittlei akkurat nå.

22. oktober 2008

ME - Who's at Risk?

Researchers continue to explore possible causes and risk factors for CFS. Many questions remain, but there are some characteristics that may help indicate who is most at risk for CFS:

  • CFS occurs four times more frequently in women than in men, although people of either gender can develop the disease.
  • The illness occurs most often in people in their 40s and 50s, but people of all ages can get CFS.
  • CFS is less common in children than in adults. Studies suggest that CFS is more prevalent in adolescents than in younger children.
  • CFS occurs in all ethnic and racial groups, and in countries around the world.
  • People of all income levels can develop CFS .
  • CFS is sometimes seen in members of the same family, but there's no evidence that it's contagious. Instead, there may be a familial or genetic link. Further research is needed to explore this.

CDC.com

Potential nervous system pathways to chronic fatigue syndrome

The medical journal of Australia

Sex må jo være bra for ME...hehe

Din Side.no skriver om 10 gode grunner til å ha sex og dette er noen av dem:
  • sex demper stress
  • sex styrker immunforsvaret
  • sex reduserer smerte
  • sex hjelper deg å sove bedre

Så da var det bare å orke det da....

Les hele artikkelen her

Hva tror de egentlig vi gjør..?

Klokken er 16:00 og ringeklokka ringer....nok en dag er forbi og det er på tide å hente unga i barnehagen. Det tar litt tid, men til slutt kommer jeg meg opp og ut på badet....stiv, uvell og kun med tanke på når jeg kan legge meg ned igjen. Før jeg går ser jeg på telefonen..min mor har prøvd å ringe meg - nok en gang. Både barnehagen og skolen er rett ved der vi bor, men etter å ha hentet barna er jeg totalt utslitt og jeg merker at lunta ikke er verdens lengste i dag.. Etter en stund ringer jeg moren min tilbake og det første jeg hører er standard kommentaren som kommer fra de fleste: " du svarer jo aldri", " det er umulig å få tak i deg", "hva driver du egentlig med" Nei, det var det da...hva tror de egentlig jeg gjør? Sitter på sofaen, ser på tv og spiser godteri? Nei, jeg ligger godt innpakket under dyna mi, i et mørkt rom med ørepropper og øyemaske. Mørket, senga og stillheten er min beste venn....jeg kunne ofret ganske mye for å bli liggende.. Vel, sier jeg ...jeg sov.. Ok, sier det i andre enden....og så fortsetter samtalen uten at hun egentlig har hørt noe som helst....

21. oktober 2008

Understanding ME - a guide for patients

Get informed. Get diagnosed. Get help. Se guiden her

Ord med på veien

“ Tears are words the heart can't express ”

20. oktober 2008

Hvilke trygderettigheter har barn og ungdommer?

Kronisk utmattelsessyndrom gir ofte opphav til økonomiske bekymringer i familien, spesielt dersom en av foreldrene må være hjemme fra eget arbeid for å gi pleie og omsorg. Dette kan avhjelpes ved ulike økonomiske støtteordninger. Det lokale kontoret for arbeids- og velferdsforvaltningen, NAV (tidligere trygdekontor, AETAT og sosialkontor) gir detaljert informasjon og veiledning om hva som kan være aktuelt i hvert enkelt tilfelle.

  • Omsorgspenger. Arbeidstakere har rett til omsorgspenger når de må være hjemme med et sykt barn. Ved kronisk sykdom og funksjonshemming kan hver foresatt få dekket inntil 20 fraværsdager pr. år gjennom denne ordningen (det dobbelte for aleneforsørgere), inntil barnet fyller 18 år. Beløpet beregnes på samme måte som sykepenger; i praksis vil de fleste motta full lønn
  • Pleiepenger. Dersom en pasient under 12 år trenger kontinu- erlig tilsyn og pleie fra en av foreldrene, kan det innvilges pleiepenger. Beløpet beregnes på samme måte som omsorgspenger, og gis så lenge det er nødvendig for den enkelte. Det er for tiden et vilkår at barnet først har vært innlagt i helseinstitusjon, men dette kravet er under revisjon. Ved livstruende eller annen svært alvorlig sykdom er den øvre aldersgrensen 18 år
  • Omsorgslønn. For pasienter som har langvarige og omfattende pleie- og omsorgsbehov kan omsorgslønn for en av foreldrene også være aktuelt. Denne støtteordningen er ingen trygde- ytelse, men er hjemlet i Lov som sosiale tjenester. Om omsorgs- lønn skal innvilges og hvor høyt beløp som eventuelt skal utbetales blir vurdert av kommunen på individuell basis.
  • Opplæringspenger. Dersom kurs eller annen opplæring er nødvendig for at foreldrene skal yte omsorg på en god måte, kan det innvilges opplæringspenger. Dette kan for eksempel være aktuelt for foreldre som deltar på lærings- og mestringsseminarer
  • Grunnstønad. Denne stønadsordningen skal dekke ekstra- utgifter forbundet med langvarig sykdom (dvs. varighet mer enn 2-3 år), for eksempel drift av tekniske hjelpemidler, økte transportutgifter osv. Ekstrautgiftene må dokumenteres, og må være av en viss størrelse per år (for tiden minst kr 6540,-).
  • Hjelpestønad. Dette er økonomisk støtte til særskilt pleie/tilsyn ved langvarig sykdom. Det årlige stønadsbeløpet er for tiden kr 11.724. Dersom pleiebehovet er spesielt stort, kan pasienter under 18 år ha rett til forhøyet hjelpestønad (bare aktuelt for de mest alvorlige tilfellene av kronisk utmattelsessyndrom)
  • Stønad til tekniske hjelpemidler. Her er det ingen aldersgrense. At hjelpemidlene bedrer evnen til å mestre dagliglivet må dokumenteres gjennom medisinsk utredning
  • Stønad til bil eller biltransport. Dersom pasienten ikke kan benytte offentlig transport, kan man søke om støtte til biltransport. Hvorvidt dette innvilges avhenger imidlertid både av familiens totale transportbehov og av foreldrenes inntekt. Det er egne regler for skoleskyss som administreres av kommunen (grunnskolen) eller fylkeskommunen (videre- gående skole
  • Tidsbegrenset uførestønad og uførepensjon. Denne ytelsen kan gis til personer over 18 år når sykdommen forårsaker svekket arbeidsevne i lang tid. Det er imidlertid ikke noe krav om at arbeidsevnen skal være permanent redusert; man kan med andre ord motta uførestønad en periode, og så gå inn i arbeidslivet på et senere tidspunkt.
  • Rehabiliteringspenger kan også innvilges fra 18 års alder, dersom arbeidsevnen/studiekapasiteten er redusert med minst 50 % og den unge følger et tilrettelagt behandlings- program. Graderte rehabiliteringspenger kan innvilges i kombinasjon med delvis skolegang

www.nav.no

ME hos barn og ungdom

I Norge er det minst 300 pasienter under 18 år, og forekomsten øker.

CFS / ME hos barn og ungdommer

Lege Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har skrevet ett bra informasjonshefte om Myalgisk encefalomyelopati. Les den her

Dette gjør nasjonale myndigheter med CFS / ME

  • Nasjonale helsemyndigheter har stort fokus på arbeidet med CFS/ME. Statsråd Sylvia Brustad har markert at CSF/ME er en diagnose og en alvorlig kronisk lidelse. Regjeringen har bevilget tilsammen ti millioner kroner i 2007 - 2008 til styrking av arbeidet for denne pasientgruppen
  • Informasjonsarbeid: Nyhetsbrev, foredrag, opprettelse av en temaside om CFS/ME på Helsedirektoratets hjemmeside er under utarbeidelse
  • Helsedirektoratet er i dialog med NAV om rutiner og praksis rundt trygdeytelser til CFS/ME-pasienter
  • Helse Sør-Øst jobber med etablering av tilbud til de aller sykeste – finansieringen er på plass.
  • Helse Sør-Øst jobber med etablering av ambulant team og poliklinisk tilbud til pasienter med CFS/ME. Tilbudet vil være tilgjengelig fra høsten 2008.
  • Etablering av arbeidsrettet rehabiliteringstilbud til pasienter med CFS/ME ved Hysnes HelseFort. Helse Midt- Norge RHF har det faglige ansvaret

  • Fagutvikling med støtte fra Helsedirektoratet:
  1. - «Tverrfaglig rehabilitering – tilbakeføring til studie og arbeid» ved professor Harald Nyland, Haukeland Universitetssykehus.
  2. - «Fra erfaring til kunnskap» ved seniorforsker Kirsti Malterud og forsker Lillebeth Larun ved Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen.
  3. - «Kompetanseheving og fagutvikling om barn og unge som lider av CFS/ ME» ved lege Vegard Bruun Wyller og klinikksjef Terje Rootwelt på Barneklinikken ved Rikshospitalet.
  4. - Faglig gjenomgang av de britiske NICE-retningslinjene for CFS/ME.
  5. - Støtte til et forskernettverk for CFS/ME.
  6. - Støtte til Internasjonal konferanse om CFS/ME i regi av ME-foreningen.

Ny forskning

Ny forskning viser at personer med CFS/ME lider av en vedvarende stressrespons. Kroppen er i en konstant alarmberedskap. Selv i hvile har pasientene høy puls, høyt blodtrykk og høy adrenalinkonsentrasjon i blodet.

En slik vedvarende stressrespons («sustained arousal»), er en måte å forklare årsakene til CFS/ME på, mener Vegard Bruun Wyller, lege ved Barneklinikken på Rikshospitalet.
Infeksjoner, skader, smerte, truende, opplevelser og følelsesmessige, påkjenninger, er eksempler på stressbelastninger som et menneske kan utsettes for. Alle disse situa-sjonene aktiviserer automatisk nerve- og hormonsystemet, som setter kroppen i beredskap for å takle stress og påkjenninger. Når stressituasjonen er over, går kroppen tilbake til et hvilenivå – stressresponsen inaktiveres.
Det hender imidlertid at inaktiveringen mislykkes dersom man utsettes for belastninger som varer uvanlig lenge. Når disse til slutt avverges, er det som om stressresponsen har hengt seg opp. Kroppen fortsetter altså å være i alarmberedskap også etter at faren er over, forteller Wyller.
En slik vedvarende stressrespons kan oppstå ved både kroppslige og mentale belastninger. Det passer med at CFS/ME kan utløses både av langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser og andre påkjenninger.

Den internasjonale ME konferansen i Oslo

Referat og inntrykk fra den internasjonale konferansen for helsepersonell om myalgisk encefalopati (ME), Oslo Kongressenter fredag 19. oktober 2007 av Eva Stormorken Les den her

Skolebarn med ME?

Dette er en fin informasjonsartikkel som man kan skrive ut å levere til skolen barnet går til. Artikkelen er skrevet av spesialpedagog Siw Jönsson Myalgisk encefalopati - informasjon til skole

ME: 'Invisible disease' is now easier to read

" A simple blood test may revolutionise the way we treat patients with ME, reports Bob Ward. British researchers are close to developing, for the first time, a blood test and potential drug treatments for myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), following groundbreaking work on its genetic origins. But patients now have new hope, thanks to research published in the Journal of Clinical Pathology by Dr Jonathan Kerr of St George's University of London and his colleagues. They have identified 88 genes that produce different levels of proteins and other molecules in ME/CFS sufferers compared with the rest of the population." Les resten av artikkelen på: http://www.telegraph.co.uk/earth/main.jhtml?xml=/earth/2008/03/18/scime118.xml

Formen min..

Formen min er vært utrolig dårlig i det siste, og det virker som om det tar tid å komme ut av den denne gangen. Det har derfor ikke blitt mye å skrive om, har ikke fått vært på magedans eller gjort så mye spennende.

Men jeg har fått sovet bedre om natta de siste dagene så da er jeg kanskje på bedringens vei - håper iallfall det.

19. oktober 2008

Muskelstimulator fra Trimform

I mange tilfeller kan behandling med TRIMFORM gi en øyeblikkelig lindrende virkning. I tilfeller med f.eks spenningshodepine kan det være nok med et par minutters behandling for å redusere smertene. I disse tilfeller opptrer stimuleringen som massasje og løser opp spenningsknuter i musklene. Jeg kjøpte et slikt apparat på Trimform.no for noen år siden til ca kr 10 000.- og er utrolig fornøyd med det. Det virker, men for oss med ME kan det dessverre noen ganger være et tiltak å sette på og ta av padsene....men på en god dag er det kjempe fin "trening" samtidig som du "slapper" av.

17. oktober 2008

Dikt: I don't look sick av Helen Waight

I don't look sick this is true I look the same as all of you the pain I have you'll never see held all back but never free torment and chaos worn down inside but never in public have I even once cried I'll fight through it all though you'll never know why You'll see me as normal and never once cry

BREAKTHROUGH in NORWAY

Invest in Me.org har tydelig fått med seg hva som skjer i Norge.

Sjekk det her:

NRK Norway TV - Puls programme - the story of the Krisner family

http://www.investinme.org/Mediatelevision3.htm

The Nightingale Research Foundation definisjonen av ME

http://www.nightingale.ca/documents/Nightingale_ME_Definition_no.pdf Denne rapporten er skrevet på norsk.

ME sitat og personlig historie

“This illness is to fatigue what a nuclear bomb is to a match. It’s an absurd mischaracterization.”
Laura Hillenbrand, Bestselling author of Seabiscuit

Senskade ME: håndledds ganglion

Ganglion er en cyste (væskefylt dannelse omgitt av en hinne) med geleaktig innhold. Utgangspunktet for ganglionet er en leddkapsel eller en seneskjede. Du oppdager en hevelse eller kul på hånden - noen ganger er det flere kuler. Den vanligste lokalisasjonen er håndleddet eller over håndbaken ut mot fingerleddene. Kulen merkes vanligvis tilfeldig, men den kan i enkelte tilfeller gi smerter når den er spent. En sjelden gang oppstår ganglier andre steder enn i hendene, f.eks. rundt knærne eller føttene. Et ganglion kan gå tilbake av seg selv, men det kan også dukke opp på nytt. Det er derfor fornuftig å være avventende med eventuell behandling hvis ikke hevelsen er smertefull eller hemmer håndleddsfunksjonen. Dersom tilstanden gir ubehag, kan det være grunn til å vurdere behandling. Det anbefales å prøve å tappe ut innholdet i cysten(e) før man prøver kirurgi Ganglion er en ufarlig tilstand. Tilstanden gir hos de fleste lite plager og trenger vanligvis ikke behandling. Ganglier kan i enkelte tilfeller trykke på nerver i hånden og gi nummenhetsfølelse og kraftnedsettelse i hånden. Cystene kan variere i størrelse, og går ofte bort av seg selv etter noen måneder. En britisk undersøkelse viste at ganglioncysten forsvant av seg selv i halvparten av tilfellene. Blant dem som ble operert, kom ganglionet tilbake hos ca. halvparten. Nettoeffekten ble derfor den samme. Pasienthåndboka.no

Mye fakta..

Jeg vet det har blitt mye fakta i mine innlegg, men jeg lover at det blir bedre etterhvert. Blir litt slik i starten da jeg så gjerne vil dele alt med dere, gi dere informasjon som ellers kan være vanskelig å finne. Selv sliter jeg veldig for tiden, da jeg er inne i en dårlig periode som ingen ende tar. Mye har skjedd i det siste som sikkert har hatt innvirkning, men det værste er den konstante mangel på forståelse fra venner og ikke minst familie. Med ME blir dessverre avtaler brutt og langtidsplaner er ikke alltid så smart å legge......men når man prøver å forklare hører man bare: ja ja, ok, akkurat ja...osv osv....de later som de forstår, men det lyser misstro og oppgitthet i øynene deres. Jeg har nå vært syk i 5 år, og man skulle tro at de snart trodde på at jeg var syk, men den gang ei. Se de usynlige - Aftenposten.no 06.11.07

Ord med på veien

" Vi er aldri mer misfornøyd med andre enn når vi er misfornøyd med oss selv. " Henry Fredric Amiel

Forkortet funksjonsskala for ME ( på engelsk)

Ability/Disability Chart for Myalgic Encephalomyelitis Hele versjonen finner du på http://www.ahummingbirdsguide.com/.

" Kronisk Tretthetssyndrom ": En begrepsavklaring

Denne artiklen er hentet fra ME-foreningen. "Kronisk Tretthetssyndrom: en begrepsavklaring" av Av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem Basert på en kortere artikkel i Dagens medisin 24.06.99

Litt ord og fakta rundt ME

  • ME = Myalgisk Encefalopati eller Myalgisk Encefalomelitt eller Myalgisk encefalomyelopati.
  • ME (myalgisk encephalomyelitis) infeksjon i hjerne og ryggmarg som fører til muskelsmerter
  • ME (myalgisk encefalopati) sykelige forandringer i hjernen og muskelsmerter
  • PVFS = Post Viral Fatigue Syndrome (Postviralt utmattelsessyndrom). Dette er betegnelsen som WHO i sitt klassifiseringssystem ICD-10 sidestiller med Godartet myalgisk encefalomyelopati (ME) under koden G93.3 ICD-10 er et klassifiseringssystem for sykdomer for som spesialister skal bruk.
  • CFIDS = chronic fatigue immune dysfunction syndrome (Kronisk utmattelses immundysfunksjonssyndrom) brukes først og fremst av amerikanske grupper for skille ME fra vanlig utmattelse. (Amerikanerne bruker CFS og sjelden ME).
  • CFS = Chronic Fatigue Syndrome (Kronisk utmattelsessyndrom) er betegnelsen som ble indtrodusert i USA på slutten av 80-tallet, egentlig synonymt med ME. Kronisk utmattelsessyndrom er også det navnet som det offentlige helsevesenet har brukt selv om de viser til ICD-10 kode G93.3 som ikke bruker den betegnelsen. (I følge WHO fins det ingen sykdom med det navnet).
  • ME/ICD-CFS en klargjøring av at man forbinder betegnelsen CFS med den som er hjemlet i ICD, diagnosekode G93.3 (nevrologisk sykdom) og som tilsvarer ME. Det hersker mye uklarhet og ulike tolkninger av betegnelsen CFS, bl.a. at det er en psykiatrisk sykdom
  • CF (chronic fatigue) kronisk tretthet – en psykiatrisk tilstand/diagnose (F48.0) (NB! ikke det samme som CFS)

People with chronic fatigue may be tired because of cancer, Multiple Sclerosis, vitamin deficiency, a sleep disorder, depression or a large number of other reasons. Fatigue or chronic fatigue is a symptom of many illnesses. Up to 20% of the population may currently suffer from some form of chronic fatigue.

Chronic Fatigue Syndrome is a man-made construct created in the US in 1988. It is not a distinct disease, but a mere diagnosis of exclusion based on the presence of the symptom of medically unexplained fatigue. CFS cannot be diagnosed until after 6 months have passed. If serious abnormalities are found on testing, a person no longer qualifies for a diagnosis of ‘CFS.’ (The fatigue in ‘CFS’ must be ‘medically unexplained.’) The onset of ‘CFS’ may be gradual or acute. A diagnosis of ‘CFS’ does not mean that a person has any distinct disease, including M.E. In essence, every diagnosis of CFS can only ever be a misdiagnosis. ‘CFS’ is made up of people with a vast array of unrelated psychological and non-psychological illnesses. 2.54% (or more) of the population may qualify for a ‘CFS’ (mis)diagnosis (according to the latest CDC estimates).

Myalgic Encephalomyelitis is a systemic acquired illness initiated by an enteroviral infection which is characterised by (scientifically measurable) damage to the brain stem which results in dysfunctions and damage to almost all vital bodily systems and a loss of normal internal homeostasis. The onset of M.E. is always acute. M.E. can be diagnosed within just a few weeks. M.E. is an easily recognisable distinct organic neurological disease which can always be verified by objective testing. If all tests are normal, then a diagnosis of M.E. cannot be correct. M.E. can occur in both epidemic and sporadic forms and can be extremely disabling, or sometimes fatal. M.E. is a chronic/lifelong disease that affects adults and children. Fatigue is not a defining symptom of M.E., nor even an essential symptom of M.E. There are more than 64 M.E. symptoms ranging from mild, to severe to life-threatening. Far fewer than 0.5% of the population has the distinct and testable neurological disease known since 1956 as M.E.

A hummingbirds guide to ME

ICD-10 - Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer

Sykehus og leger som stiller diagnose

Bergen


Haukeland Universitetssykehus,

Nevrologisk avdeling

Jonas Liesvei 65,

5021 Bergen

Foreløpig ved Harald Nyland.



Tronheim

St. Olavs Universitetssykehus

Seksjon for infeksjonssykdommer

Olav Kyrres gate 17 •

N-7006 Trondheim

Ved Harald Steinum eller Bjørg Viggen

NB: Ikke barn og ungdom under 15 år

Levanger

Sykehuset i Levanger

Oslo

Ullevåll Sykehus

Infeksjonssmedisinsk avdeling

Kirkeveien 166, 0407 Oslo

Ved Oddbjørn Brubakk eller Barbara Baumgarten



Rikshospitalet

Vegard Bruun Wyller

For barn og unge med ME


SpesialistSenteret

Pilestredet park 7

0176 Oslo

Ved Gunnar Aasen, sepsialist i indremedisin og endokrini


Lillehammer

Lillehammer sykehus

Medisinsk Poleklinikk

Ivar Jo Hagan

Barnepoliklinikken

v/Seksjonsoverlege Dag Sulheim

Hamar

Hamar sjukehus

(Dr Trine Finnes tidligere, nå jobber hun ikke der lengre, usikkert om det settes diagnose i dag.)


Sykehuset Innlandet HF

Divisjon Habilitering og Rehabilitering -Ottestad

Jørgen Jensensvei 7

2312 Ottestad

(Lege Peter Anderson har sluttet. Usikkert om det settes diagnose i dag.)

Tlf. 62 53 72 80

Rogaland


Stavanger Universitetsjukehus, SUS

medisinsk poliklinkk

nevr. Jon Sundal

15. oktober 2008

Leserinnlegg i Hallingdølen om ME og LP

Tanker omkring ME – kronisk utmattelsessyndrom, og Lightning Process

Jeg sitter og undrer meg over et par ting etter å ha lest om to ME-pasienter i Hallingdølens Feriemagasin. Jeg syns det blir ett noe unyansert bilde når det i media gang på gang vinkles at det er Lightning Process (LP) som skal til for å gjøre oss friske.

Det finnes mange årsaker til ME, og det eksisterer faktisk ennå ikke noen form for godkjent behandling. Det forskes flittig på saken. Man mener at kognitiv terapi, altså å lære å mestre livet med sykdommen kan være til hjelp. Videre bør man samtidig forsiktig trene alt etter funksjonsnivå, altså er du sengeliggende – ingen trening. Hvile og aktivitetsavpassing er vel mer eller mindre innlysende ut ifra navnet på sykdommen. Ingen personer med ME er lik. Symptomene er mange og sammensatte. Det som gjør at akkurat du føler deg bedre er hva du kan gjøre for å få en bedre hverdag med sykdommen. Om det er behandling som akupunktur, soneterapi, fysioterapi eller det å være litt sosial eller pusle i hagen. Individuelle årsaker krever individuell behandling. Det er viktig å skape positive opplevelser for deg selv, fokusere på bedring og ha håp.

«Vil du ikke bli frisk, da?»

Jeg undrer meg over at det hevdes at man selv har klart å påføre seg sykdommen. Til og med barn rammes av denne lidelsen. Hvordan i alle dager har de gjort dette mot seg selv? Hvordan har de laget eller forsterker symptomene sine selv som det nevnes i intervjuet? Nei, det har jeg ingen tro på. Men å si at man ikke tror på LP er som å banne i kirka. «Vil du ikke bli frisk da?», blir jeg spurt. Jeg forklarer da rolig at jeg ikke har forhøyet stressnivå i kroppen, jeg er ikke fanget i noen adrenalinloop som beskrevet. Jeg forklarer også at jeg dessuten ikke ville vært kvalifisert til ett kurs, for jeg tror rett og slett ikke på det. Andre lidelser LP hjelper for er ifølge deres nettside i hovedsak av psykisk art. ME kan utløses av psykiske årsaker. Er det denne gruppa som dette passer for kanskje? De med dårlig selvtillit og ett dårlig selvbilde? Angst, depresjon? De som ikke mestrer så godt det å få en kronisk lidelse? De vil jo naturligvis kunne få ett løft av et slikt kurs. Eller er det de tilfellene hvor kroppen har rettet årsaken, men man sitter fortsatt fast i symptomene? Kanskje noen ikke engang hadde ME, men har fått den diagnosen i mangel av noe mer passende. ME er tross alt en utelukkelsesdiagnose. Har man etter grundig utredning ikke funnet noe, så har man ME? Hvem vet.

Orientere seg på nytt.

Jeg er av den tro at man må bearbeide slike ting som det å få en kronisk lidelse. Man må orientere seg på nytt. Livet går videre. Verre er det ikke. Videre så handler det om å gjøre så godt en kan med det en har. Tilrettelegge hverdagen optimalt. Jeg kan simpelthen ikke tro at 3 dager med «nytenkning» kan gjøre en frisk, så enkelt er det bare ikke uten at det er en form for placeboeffekt eller selvsuggesjon. Men troens styrke skal ikke undervurderes. Tro kan flytte fjell. Det er helt klart. Men å bli påtvunget andres tro passer ikke for alle, og det ønsker vi som ikke tror på dette at andre skal respektere. Det virker på meg som at mange av dem som drar til London blir litt fanatiske i etterkant. Jeg snakker da ikke om de i intervjuene, men om andre jeg har lest innlegg av på Menin, som er et forum for oss med ME. Disse LP-erne får en nedlatende holdning overfor oss «ikke troende». Dette syns jeg er uheldig, for det som passet for denne gruppen passer faktisk ikke for alle. Det er for meg et paradoks at så mange LP-ere er negative til oss som står utenfor, når det sies at man skal tenke positivt. Det blir for meg en smule arrogant. ME-foreningen gjør for øvrig et flott arbeid etter min mening.

Mister mye av livet.

Når det er sagt så vil jeg også si at det hjelper helt klart å tenke positivt. Man må kunne sette pris på de små tingene i hverdagen og være takknemlig for det man faktisk klarer. Jeg er så heldig å ha fått lære å tenke annerledes fordi jeg har et barn med funksjonsnedsettelse. Hos oss finnes ikke stress, mas og kjas. Hos oss er det ressurser og det positive som står i fokus. Vi ser hva vi klarer fremfor hva vi ikke klarer. Man bør ikke fokusere på det som er symptomer og sykdom. Så langt er jeg enig i LP. Dessverre er det slik i dagens samfunn at det ikke er så lett å holde motet oppe. Inkluderende arbeidsliv og vansker med å få utredet en slik sykdom som ME er, gjør hverdagen unødvendig tøff. Der har leger og NAV en jobb å gjøre. Man presses til å arbeide når man burde hvile og få fokusere på bedring.For mange blir denne kampen mer belastende enn sykdommen, og man ender opp med en depresjon i tillegg. Det er slik med ME at man mister ikke bare helsa, men tryggheten som jobb og inntekt bringer med seg går også tapt. I tillegg til dette har man jo underveis allerede mistet mange venner og omgangskrets fordi man blir usosial. Man mister rett og slett mye av livet sitt. Hvem ville velge dette frivillig? Likevel skules det skeivt på oss når vi kommer oss ut blant folk og kan sitte en stund på kafé. «Rart… du ser ikke syk ut…». «Skal du ikke begynne å jobbe snart?». «NÅ er du vel bra, det har jo gått 6 mnd!».

I likhet med psykiske lidelser er vår også skjult. Det syns ikke utenpå, men jeg pleier å beskrive det som å ha hjernerystelse og influensa samtidig, med alle symptomer... I tillegg er man fyllesyk og har følelsen av å ha løpt maraton.

God fornøyelse!

Hjelper ikke alle.

Som avslutning vil jeg bare si at jeg håper jeg ikke misforstås. Jeg syns det er flott at mange har nytte av Lightning Process (LP), men det må likevel ikke bety at det hjelper alle. Phil Parker hevder at ca. 90 prosent blir friske av ME ved å lære hans teknikk. Dette kan faktisk ikke dokumenteres, og andre mener det er kun 1/3 som blir friske, 1/3 som blir bedre på sikt, og 1/3 som ikke har effekt. Dette er jo også prognosen ved selve sykdommen. Mange som ikke har blitt friske tør ikke å stå frem fordi det forklares med at de ikke har «villet» det nok. De har ikke vært motiverte nok, de er selv skyld i sitt nederlag. Jeg syns det er synd at de skal få denne ekstra belastningen. Vis respekt og forstå at hver og en kjenner sin situasjon best. Og sist men ikke minst, vis at du ikke har glemt de som er ME-syke, selv om du aldri hører fra de. Det er de små tingene i hverdagen som gleder oss.

Mildrid S. Whent, Nesbyen

ME - hva gjør helsemyndighetene?

Nasjonale helsemyndigheter har stort fokus på arbeidet med CFS/ME. Statsråd Sylvia Brustad har markert at CSF/ME er en diagnose og en alvorlig kronisk lidelse. Regjeringen har bevilget tilsammen ti millioner kroner i 2007-2008 til styrking av arbeidet for denne pasientgruppen. Helse Sør-Øst RHF er gitt i oppdrag å bygge opp et tilbud til de aller sykeste pasientene. Det er i tillegg besluttet å etablere et poliklinisk tilbud og ambulant team ved Ullevål universitetssykehus HF. Tilbudet skal sikre at også de sykeste får hjelp til diagnostisering, behandling og oppfølging selv om de ikke makter å komme til sykehus eller poliklinikk. Sosial- og helsedirektoratet har etablert Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME bestående av pasientorganisasjoner, fagfolk og nasjonale myndigheter. Nettverket vil være en viktig kilde til utvikling på området. I 2007 ble det gitt midler til informasjonsarbeid, fagutvikling, forskning, konferanser og kurs. Arbeidet vil videreføres i 2008, med spesielt fokus på barn/unge og de aller sykeste pasientene. Aftenosten .no 09.03.08

Livsstilsykdom?

Livsstilssykdommer er en samlebetegnelse på sykdommer eller lidelser som skyldes valg av livsstil. Livsstilssykdommer utgjør en stor helsemessig utfordring og omfatter bl.a fedme, diabetes, kreft og økt risiko for hjertekar sykdommer. Hvis man skal katigorisere noe som en livsstilsykdom, burde vel pasienten ha levd en stund først. Barn helt ned til 2 år er blitt rammet av ME. ME er klassifisert i diagnosesystemet ICD 10 under nevrologi. Der har den vært siden 1969. At det befinner seg mennesker med CFS ( Chronic Fatigue Syndrome) som har en tilstand utløst helt eller delvis pga livsstil ser jeg på som naturlig..... Kronisk Utmattelsessyndrom - ja; ME - nei

Tempur sovemaske

Etter anbefaling har jeg fått kjøpt meg en tempur sovemaske til kr 299.-. Den former seg etter ansiktet og lukker virkelig alt lys ute. Den er kjempe god å ha på og ikke i veien når en ligger.
Det eneste negative jeg har merket er at siden jeg har veldig tørre / slimete øyne så blir dette liggende på øyet, noe som resulterer i at blikket er slørete en stund etter at masken er tatt av.

Et flott dikt om FM!

Hei! Finner du noen som meg?

Mitt navn er Fibromyalgi.
Jag er en Usynlig Kronisk sykdom og jeg er nå din følgesvenn for resten av livet.
Andre rundt omkring deg kan ikke se eller true meg, men DIN kropp kan kjenne meg.
Jag kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vill. Jag kan gi deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør, gi dig værk overalt.
Jeg husker når du og Energi sprang rundt sammen og hadde det gøy. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse i steden.
Forsøk å ha det morro nå!
Jeg tok til og med God Søvn fra deg og ga det Fibro-tåka i steden.
Jeg kan få deg til å skjelve innenfor, eller få deg til å fryse og / eller svette mens alle andre har det bra. Javisst, ja,, jeg kan få deg til å føle angst eller depresjon også. Om du har planlagt noe eller ser frem til en spennende dag, så kan jeg ta den i fra deg. Du ba ikke om meg, men jeg valgte deg av forskjellige grunner, feks det viruset du aldri ble kvitt, den bilulykken eller kanskje det var de årene med traumer? Uansett - jeg er her for å bli!
Jeg hører at du har tenkt til å gå til en lege for å bli kvitt meg. Jeg ler meg ihjel! Prøv du! Du må gå til lege etter lege...før noen kan hjelpe deg.
Du kommer til å få smertetabletter, sovetabletter, energipiller - bli fortalt at du lider av angst eller depresjon. Bli henvist til massasje og fortalt at dersom du sover og mosjonerer regelmessig kommer jeg til å forsvinnne....fortalt at du må tenke positivt, nedverdiget, bedt om å skjerpe deg, og mest av alt - aldri bli tatt på alvor med hvordan du har det. Din familie, dine venner og dine kollegaer kommer til å høre på deg helt til de ikke gidder å høre omer om hvordan du har det, om hvilken slitsom sykdom du har. En del av de kommer sikkert til å si: "åh, du har bare en dårlig dag!", eller " jada, jeg har hørt at du ikke kan gjøre det samme du kunne for 20 år siden", uten å høre at du faktisk sa 20 dager. Flere kommer til å snakke bak din rygg, mens du sakte merker at du mister din verdighet i forsøket på å få de til å forstå. Spesielt når du er mitt i en diskusjon med en "normal" person og har glemt hva du skulle si...
Til slutt vil jeg si, ( jeg håpet å holde dette hemmelig, men jeg regner med at du allrede har funnet det ut)...den eneste du kan forvente noen som helst støtte eller forståelse fra angående meg er fra andre mennesker med Fibromyalgi.
Vennlig hilsen Din Usynlige Kroniske Sykdom
Forfatter: ukjent (svensk)

Fakta om FM..som vi kjenner til

  • at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
  • at Fibromyalgi kan være genetisk.
  • at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
  • at Fibromyalgi personer har 2-3 ganger høyere Supstans P ryggmargsvesken enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
  • at Fibromyalgi personer har lavere serotonin konsentrasjon i ryggmargsvesken enn normalt og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleie.
  • at Fibromyalgi personer frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringingsevne og følelsen av å være utvilt.
  • at Fibromyalgi pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne, og tilskudd har vist seg å dempe fibromyalgi smerten.
  • at Fiibromyalgi personer skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.

Det er klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen. Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 100.000 fibromyalgirammede.

Ord med på veien

" Gråt ikke fordi det er over. Smil fordi det skjedde " Theodor Seuss Geisel

14. oktober 2008

Dette er litt kult !

13. oktober 2008

Tanker om natten...

Den siste tiden har jeg nesten ikke fått sovet om natta og jeg begynner nå å bli "dritt lei". Jeg er døsliten og vil ikke noe annet enn å sove. Pga ME resulterer dette da i kvalme, utmattelse, smerter og for ikke å nevne humørsvingninger. Det er rart å tenke på at en med ME har problemer med å sove, men dessverre er det slik noen ganger. Vi er rett og slett for slitne til å klare å roe ned kroppen for søvn. Hvordan ekteskap overlever ME, er for meg en gåte. Til tider har jeg selv lyst til å stikke fra alt, da det eneste som står i mine tanker er mørke, stillhet og søvn. Det føles til tider ikke plass i mitt liv for barn og mann. Noe som da igjen resulterer i dårlig samvittighet....osv, osv... De siste nettene nå har jeg derimot begynt å tenke på julegaver. En ting er jo å kjøpe julegavene, men å få ideene til gaver er en annen ting. Hjernen min fungerer iallfall ikke lenger slik den gjorde, og julen blir derfor et ork. Men, men jeg får tenke litt til, for det siste jeg vil er å måtte gå ut å haste handle i desember. Nå er kl 04:04 og senga kaller....håper bare søvnen også kommer.

Ord med på veien

" Som frisk har man tusen ønsker - som syk har man bare ett. "

Min venninne reiser til Tyrkia.

Min venninne Else-Torunn reiser til Tyrkia i natt - rettere sagt til Sanliurfa.

Hun reiser til familien til Levent som døde 24.september. Hun vet ikke når hun kommer tilbake, da hun har mye tanker som må ordnes opp i. Jeg håper virkelig for hennes skyld at denne reisen vil hjelpe henne med å takle sorgen og at hun kommer tilbake som ei glad jente. Jeg savner henne allerede.
"Når min venn ler, vil han gjerne avsløre for meg grunnen til sin glede. Når min venn gråter, er det min oppgave å finne grunnen til hans sorg "
Joseph Francois Desmahis

11. oktober 2008

ME kan ikke simuleres!

ME er ikke en sykdom man ønsker seg, og det er liten fare for overdiagnostisering. Symptomene ved ME kan heller ikke simuleres. De kan undertrykkes, men ikke fremkalles voluntært (med vilje).

Personer med ME er på permanent basis ekskludert som blodgivere. Seksjon for forebyggende medisin og epidemiologi, IASAM, Universitetet i Oslo

En lege med mye erfaring med ME-syke sier det så enkelt: Bedring skjer bare innenfor grensene! Det vil i praksis si at hver gang vedkommende går utover grensene sine og får symptomøkning, så skjer det ingen bedring.

Dette at reaksjonene på aktivitetkan komme så lenge som etter 72 timer, gjør det veldig vanskelig å vite hvor grensen går i øyeblikket, når noe er nok. Dette må læres. Og selv etter flere år kan det være vanskelig å forutsi hva som tåles når det kjennes så greit ut der og da. ME er ikke en motivasjonssvikt. Straks pasienten føler seg litt bedre – og dette svinger i løpet av både et år, en måned, en dag og en time – så vil de fleste sette igang med aktiviteter de har vært vant til å klare. Ofte blir det for mye. Særlig i startfasen ser vi dette jeg kaller “push and crash -syndromet”. Mange kjenner seg igjen i begrepet “aktivitetsrus”. Det kjennes så bra og er så vanskelig å stoppe. Men bakrusen kan bli en dyrkjøpt erfaring. Det er imidlertid disse erfaringene sammen med en loggbok som kan gi verdifull læring, og en forståelse av hvor disiplin kommer inn i bildet. Disiplin må anvendes først og fremst til å holde igjen når aktivitetstrangen kommer for å unngå tilbakefall. Dernest å klare å finne den akkurat passelige dosen aktivitet pr. dag. Og til å lære seg å hvile.

Jeg anbefaler også en øyenmaske av tempur eller lignende (sykepleieartikler eller enklerereliv.no). Dette gjør det lettere å få til en effektiv hvile. Med synsforstyrrelser som tåkesyn, dobbeltsyn og fokuseringsproblemer, så gir det øynene og øyenmusklene en sjanse til å nullstille seg. Jeg understreker alltid at hvile bare er liggende, i et stille rom med øynene lukket. Og det skal helst være det som heter preemptive rest, altså hvile før symptomene har oppstått. Den behøver dermed ikke vare så lenge. Når pasienten blir for utmattet, kan det være vanskelig å finne ro. Uro og "tankestøy" er ofte resultat av å være overbelastet.

Merete Sparre, Spes. psykiatrisk/psykosomatisk fysioterapi, Kommunikolog

Ord med på veien

" Det er lettere å lide i stillhet når andre vet det..."

10. oktober 2008

Hva vil det si å leve med ME?

Symptombildet: ME kan forklares som en intoleranse mot all type aktivitet (fysisk, psykisk og emosjonell). Symptombildet er komplekst, men kjennetegens ofte ved utmattelse, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, søvnforstyrrelser og ikke-gjenoppfriskende søvn, muskel-/leddsmerter, hodepine, lysskyhet, lydømfintlighet, kognitiv svikt som svekket korttidsminne og konsentrasjonsevne, desorientering, vanskeligheter med bearbeiding og kategorisering av informasjon, vansker med å finne ord, manglende evne til å fokusere synet, dårlig dybdesyn/avstandsvurdering. Kvalme, ekstrem blekhet, hjerterytmeforstyrrelser. Lavgradig feber, hete-/frysetokter, markert vektendring. Overfølsomhetmot mat, medisiner og/eller kjemikaler.

Alvorlighetsgrad: ME deles gjerne opp følgende grader av funksjonssvikt: Lett: Daglige aktiviteter, skole/ studier/arbeid opprettholdes helt eller delvis, men andre aktiviteter droppes og helger brukes til hvile. Moderat: All aktivitet er sterkt begrenset, hvileperioder er nødvendig, dårlig søvnkvalitet. Alvorlig: Kognitiv svikt og muskulær svakhet lammer daglig aktivitet helt, rullestol kan være nødvendig, sengeleie med ekstrem overømfintlighet for lyd og lys.

Prognose: Erfaringsmessig er det gunstig prognostisk at det inntrer en klar bedring innen de første 12-18 månedene. En del infeksjonsutløste eller kirurgisk utløste tilfeller løser seg antagelig opp tidligere ved adekvat hvile i løpet av få måneder. For de pasienter som utvikler kronisk ME er det hos de fleste, men ikke alle, en tendens til bedring over lang tid. Faren for tilbakefall og senskader som organsvikt er likevel til stede.

Ord med på veien

" Hvor der er liv, er det alltid noe som gror, og som visner. " Eivind Berggrav

9. oktober 2008

Hva er Myalgisk Encefalomyelopati?

  • ME kalles i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnoses-system ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som postviralt utmattelses-syndrom. Syndromet blir også ofte kalt kronisk tretthets-syndrom (CFS.
  • ME har vært registrert som en nevrologisk sykdom siden 1969.
  • Rikstrygdeverket godkjente diagnosen som fysisk funksjonshemning i 1995.
  • I Norge regner man med mellom 15- 20 000 ME-pasienter, ut fra britiske og amerikanske forsknings-rapp. Det finnes ingen norsk oversikt/registerering. ME rammer voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder flest kvinner.
  • ME kjennetegnes spesielt ved ekstrem muskeltrøtthet og svikt i kognitive funksjoner ved minimal anstrengelse og aktivitet. I 70-80 prosent av tilfellene oppstår syk-dommen akutt etter en infeksjon, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner.
  • Symptomene svinger i art og intensitet. Utmattelse (ekstrem energisvikt), influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kropps-temperatur, blodtrykks- og hjerte-rytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter, hodepine samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
  • Det finnes ingen kur eller anerkjent behandling utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.

Dr. William Reeves, som er sjef for kroniske sykdommer ved CDC, har uttalt følgende:

« Vi har dokumentert at graden av invalidisering hos mennesker med ME/CFS, kan sammenlignes med multippel sklerose, AIDS, sluttstadiet av nyresvikt og kronisk obstruktiv lungesykdom. Alvorlighetsgraden samsvarer med andre velkjente, alvorlige medisinske sykdommer. »

Sophia Mirza - den første i verden med ME som dødsårsak

Mine solstråler...

Nå har det vært mye negativt i min blogg og jeg beklager det - men slik er dessverre livet noen ganger. Tenkte derfor jeg skulle dele noen bilder med dere som viser mine to fantaskiske barn; Christopher og Christine.
" I kjærligheten er det ennå egoisme, i morskjærligheten ikke "
Henry Ward Beecher

Ord med på veien

" Det verste man kan komme ut for er å ha mer enn nok å leve av, men intet å leve for" Harry Emerson Fosdick

Min vakre schäferhund: Maja

Schäferhund (av ty. schäfer, sauegjeter), i Norge også kalt schäfer og schæfer, er en hunderase som oppsto i Tyskland mot slutten av 1800-tallet. Rasen er i dag Norges og verdens mest populære familie- og brukshundrase, benyttet av såvel sivile som politi og det militære verden rundt.
I 2003 måtte vi avlive vår herlige schäferhund Robin - han ble 7 år gammel. I tillegg til sterk HD, fikk han noe som kalles schäferlammelse.
Vi har nå akkurat fått vite at vår nye schäfer tispe Maja også har HD med forkalkinger. Hun er nå 1 år.
Avlesningen hos NKK viser grad E.
Vi visste selvsagt at risikoen var tilstede da kun ca 67 % av schäferhunden i Norge i dag er HD frie, men det sårer likevel.
Håper hun likevel får et langt og fint liv. Vi har nå tenkt til å forsøke gullimplantat som flere sier skal være til hjelp.
Hva er HD?
Hofteleddsdysplasi ( HD) er en utviklingsfeil i hofteleddene som kan angå ett eller begge hofteledd. Defekten består i at hofteskålen og lårhodet ikke passer til hverandre. Det dannes sekundærforandringer rundt leddet i form av forkalkninger.
Det kan også oppstå unormal slitasje inne i hofteleddet, som igjen kan gi unormale trykkbelastninger på deler av leddet. Deler av leddbrusken kan slites bort og erstattes av beinvev i kroppens forsøk på å reparere de skadene som har oppstått. Det finnes ulike grader av denne defekten - og hofteleddene graderes etter følgende skala: fri (A, B), svak (C), middels (D) eller sterk (E) grad av HD.
Hva er gullimplantat / Gold treat?
Gold Treat er en alternativ smertebehandlingsmetode og kan relateres til akupunktur. Akupunktur har lang tradisjon brukt som smertebehandling til hest, kyr og selskapsdyr. På bakgrunn av hovedsakelig kliniske erfaringer er det blitt utviklet behandlingsformer for alvorlige smertefulle lidelser. Innsetting av gulltråder på akupunkturbehandlingsområder ble initiert tidlig på 1970 tallet i USA. Teknikken ble videre utviklet i 1992 ved å sette inn små nøster av gulltråder hos dyr som hadde alvorlige degenerative leddlidelser, som for eksempel hofteleddsdysplasi. Slike metoder er dokumentert til smertebehandling hos mennesker. Hofteleddsdysplasi er en vanlig smertefull sykdom som ikke lar seg behandle hos mellomstore og store hunderaser

8. oktober 2008

Ord med på veien

" I've built a wall - not to block anyone out, but to see who loves me enough to climb over it "

Jeg skal snart bli tante!

Min søster har termin 28. november.

Jeg gleder meg utrolig mye til å bli tante til en liten gutt. Faren til barnet er fra Gamiba og de jobber hardt med å få han til Norge. Her om dagen fikk hun derimot en telefon fra politiet om at han kanskje rekker hit til fødselen. Det var meningen at jeg skulle være med på fødselen, men men...jeg får vel vike for faren :-)
Jeg er glad alt ordner seg for dem.

7. oktober 2008

Ord med på veien

" just because today is a terrible day, doesn't mean tomorrow won't be the best day of your life...you just have to get there"

Dårlig venninne....?

For ca et år siden reiste jeg med Fibromyalgiprosjektet i regi av Rikshospitalet til Scandinavian Rehab Center i Tyrkia. Det var veldig bra, men det beste var at jeg fikk en ny venn. Ei som vet hvordan jeg har det, som man ikke må forklare seg til. Vi hadde det kjempe bra helt til 24. september i år da hennes kjæreste ble tatt i fra henne. Levent Bicek ble angrepet og drept i Side, Tyrkia. Hva skal jeg gjøre nå? Hvordan kan jeg være der for henne når jeg ikke klarer å komme meg ut av senga? Hvordan forklarer jeg at jeg sov, da jeg burde vært der i steden? Er jeg ei dårlig venninne? Håper bare hun vet at jeg er glad i henne!

6. oktober 2008

Vito Helse AS - behandling ved dødehavet

Jeg har såååå lyst til å reise hit, men pengene strekker dessverre ikke til.. :-( Behandlingsopphold ved Dødehavet Målgrupper: Mennesker med muskel- og skjelettlidelser, fibromyalgi, kroniske smertetilstander, kronisk tretthetssyndrom, revmatiske sykdommer, hudlidelser inkl. psoriasis, kroniske lungesykdommer som astma og KOLS. Deltagere må være selvhjulpne, medbringe sine faste medisiner for 3-4 ukers bruk, samt ha gyldig reise-og sykehjelpsforsikring. Sted: DMZ Medical Center, Lot Hotell, hvor også The Norwegian Dead Sea Clinic er lokalisert i samme bygning. Hotellet ligger ved sjøkanten i sørenden av Dødehavet. Behandlingsansvarlig er medisinsk direktør dr. Marco Harari i samarbeid med medisinske professorer ved universitetssykehusene og norsk behandlerteam. Ved kronisk sykdom er det viktig å styrke kroppens og sinnets egne helbredende krefter. Dødehavets spesielle beliggenhet i en ørken 420 meter under havoverflaten forklarer hvorfor klimaet gir spesiell helsegevinst. Ikke noe annet sted i verden er det en slik kombinasjon av naturelementer med evne til å reparere og fornye fysiologiske funksjoner: høyt mineral- og saltinnhold i sjøen og i det svarte mudet, høyt innhold av brom, magnesium og surstoff i lufta, filtrering av sollysets farlige UV-stråler, tørr luft og høy temperatur i vann og luft året rundt. Brom i luft og vann virker avslappende på både muskulatur og nervesystem. Luften er fri for forurensing og allergifremkallende stoffer. De vakre og fredelige omgivelsene fremmer hvile og rekreasjon. Anerkjent medisinsk behandlings -og rehabiliteringsopphold. Behandlingen er helhetlig og individuelt tilpasset den enkeltes behov og ivaretar både den kroppslige og psykiske helsen. Klimabehandling er en viktig del og omfatter bl.a.: medisinsk massasje, varm mudinnpakning og varme mineralske svovelbad, gymnastikk i Dødehavet. Klimatiske forhold ved Dødehavet Dødehavets beliggenhet 420 meter under havoverflaten forklarer de unike klimatiske forholdene som gjør området særdeles godt egnet for behandling av ulike kroniske lidelser. Stabil høy temperatur - Lav relativ fuktighet - Høyt barometertrykk Oksygenrik luft - Høyt innhold av brom og mineralaerosoler i luften Sollyset, hvor de farlige UV strålene filtreres vekk Flyting i Dødehavet demper muskel- og leddplager og bedrer den generelle helsetilstanden. Sjekk ut vitohelse.no for mer informasjon