Tanker omkring ME – kronisk utmattelsessyndrom, og Lightning Process
Jeg sitter og undrer meg over et par ting etter å ha lest om to ME-pasienter i Hallingdølens Feriemagasin. Jeg syns det blir ett noe unyansert bilde når det i media gang på gang vinkles at det er Lightning Process (LP) som skal til for å gjøre oss friske.
Det finnes mange årsaker til ME, og det eksisterer faktisk ennå ikke noen form for godkjent behandling. Det forskes flittig på saken. Man mener at kognitiv terapi, altså å lære å mestre livet med sykdommen kan være til hjelp. Videre bør man samtidig forsiktig trene alt etter funksjonsnivå, altså er du sengeliggende – ingen trening. Hvile og aktivitetsavpassing er vel mer eller mindre innlysende ut ifra navnet på sykdommen. Ingen personer med ME er lik. Symptomene er mange og sammensatte. Det som gjør at akkurat du føler deg bedre er hva du kan gjøre for å få en bedre hverdag med sykdommen. Om det er behandling som akupunktur, soneterapi, fysioterapi eller det å være litt sosial eller pusle i hagen. Individuelle årsaker krever individuell behandling. Det er viktig å skape positive opplevelser for deg selv, fokusere på bedring og ha håp.
«Vil du ikke bli frisk, da?»
Jeg undrer meg over at det hevdes at man selv har klart å påføre seg sykdommen. Til og med barn rammes av denne lidelsen. Hvordan i alle dager har de gjort dette mot seg selv? Hvordan har de laget eller forsterker symptomene sine selv som det nevnes i intervjuet? Nei, det har jeg ingen tro på. Men å si at man ikke tror på LP er som å banne i kirka. «Vil du ikke bli frisk da?», blir jeg spurt. Jeg forklarer da rolig at jeg ikke har forhøyet stressnivå i kroppen, jeg er ikke fanget i noen adrenalinloop som beskrevet. Jeg forklarer også at jeg dessuten ikke ville vært kvalifisert til ett kurs, for jeg tror rett og slett ikke på det. Andre lidelser LP hjelper for er ifølge deres nettside i hovedsak av psykisk art. ME kan utløses av psykiske årsaker. Er det denne gruppa som dette passer for kanskje? De med dårlig selvtillit og ett dårlig selvbilde? Angst, depresjon? De som ikke mestrer så godt det å få en kronisk lidelse? De vil jo naturligvis kunne få ett løft av et slikt kurs. Eller er det de tilfellene hvor kroppen har rettet årsaken, men man sitter fortsatt fast i symptomene? Kanskje noen ikke engang hadde ME, men har fått den diagnosen i mangel av noe mer passende. ME er tross alt en utelukkelsesdiagnose. Har man etter grundig utredning ikke funnet noe, så har man ME? Hvem vet.
Orientere seg på nytt.
Jeg er av den tro at man må bearbeide slike ting som det å få en kronisk lidelse. Man må orientere seg på nytt. Livet går videre. Verre er det ikke. Videre så handler det om å gjøre så godt en kan med det en har. Tilrettelegge hverdagen optimalt. Jeg kan simpelthen ikke tro at 3 dager med «nytenkning» kan gjøre en frisk, så enkelt er det bare ikke uten at det er en form for placeboeffekt eller selvsuggesjon. Men troens styrke skal ikke undervurderes. Tro kan flytte fjell. Det er helt klart. Men å bli påtvunget andres tro passer ikke for alle, og det ønsker vi som ikke tror på dette at andre skal respektere. Det virker på meg som at mange av dem som drar til London blir litt fanatiske i etterkant. Jeg snakker da ikke om de i intervjuene, men om andre jeg har lest innlegg av på Menin, som er et forum for oss med ME. Disse LP-erne får en nedlatende holdning overfor oss «ikke troende». Dette syns jeg er uheldig, for det som passet for denne gruppen passer faktisk ikke for alle. Det er for meg et paradoks at så mange LP-ere er negative til oss som står utenfor, når det sies at man skal tenke positivt. Det blir for meg en smule arrogant. ME-foreningen gjør for øvrig et flott arbeid etter min mening.
Mister mye av livet.
Når det er sagt så vil jeg også si at det hjelper helt klart å tenke positivt. Man må kunne sette pris på de små tingene i hverdagen og være takknemlig for det man faktisk klarer. Jeg er så heldig å ha fått lære å tenke annerledes fordi jeg har et barn med funksjonsnedsettelse. Hos oss finnes ikke stress, mas og kjas. Hos oss er det ressurser og det positive som står i fokus. Vi ser hva vi klarer fremfor hva vi ikke klarer. Man bør ikke fokusere på det som er symptomer og sykdom. Så langt er jeg enig i LP. Dessverre er det slik i dagens samfunn at det ikke er så lett å holde motet oppe. Inkluderende arbeidsliv og vansker med å få utredet en slik sykdom som ME er, gjør hverdagen unødvendig tøff. Der har leger og NAV en jobb å gjøre. Man presses til å arbeide når man burde hvile og få fokusere på bedring.For mange blir denne kampen mer belastende enn sykdommen, og man ender opp med en depresjon i tillegg. Det er slik med ME at man mister ikke bare helsa, men tryggheten som jobb og inntekt bringer med seg går også tapt. I tillegg til dette har man jo underveis allerede mistet mange venner og omgangskrets fordi man blir usosial. Man mister rett og slett mye av livet sitt. Hvem ville velge dette frivillig? Likevel skules det skeivt på oss når vi kommer oss ut blant folk og kan sitte en stund på kafé. «Rart… du ser ikke syk ut…». «Skal du ikke begynne å jobbe snart?». «NÅ er du vel bra, det har jo gått 6 mnd!».
I likhet med psykiske lidelser er vår også skjult. Det syns ikke utenpå, men jeg pleier å beskrive det som å ha hjernerystelse og influensa samtidig, med alle symptomer... I tillegg er man fyllesyk og har følelsen av å ha løpt maraton.
God fornøyelse!
Hjelper ikke alle.
Som avslutning vil jeg bare si at jeg håper jeg ikke misforstås. Jeg syns det er flott at mange har nytte av Lightning Process (LP), men det må likevel ikke bety at det hjelper alle. Phil Parker hevder at ca. 90 prosent blir friske av ME ved å lære hans teknikk. Dette kan faktisk ikke dokumenteres, og andre mener det er kun 1/3 som blir friske, 1/3 som blir bedre på sikt, og 1/3 som ikke har effekt. Dette er jo også prognosen ved selve sykdommen. Mange som ikke har blitt friske tør ikke å stå frem fordi det forklares med at de ikke har «villet» det nok. De har ikke vært motiverte nok, de er selv skyld i sitt nederlag. Jeg syns det er synd at de skal få denne ekstra belastningen. Vis respekt og forstå at hver og en kjenner sin situasjon best. Og sist men ikke minst, vis at du ikke har glemt de som er ME-syke, selv om du aldri hører fra de. Det er de små tingene i hverdagen som gleder oss.
Mildrid S. Whent, Nesbyen