Vil med denne søte videoen av mine barn ønske dere alle et Riktig Godt Nytt År.

Jeg kom over dette diktet på nettet i løpet av min "våkenatt", og vil gjerne dele det med dere da jeg tror vi alle kjenner oss litt igjen. Forfatter; ukjent.

FRIENDS WITHOUT FACES

We sit and we type, and we stare at our screens

We all have to wonder, what this possibly means.

With our mouse we roam, through the rooms in a maze

Looking for something or someone, as we sit in a daze.

We chat with each other, we type all our woes

Small groups we do form, and gang up on our foes.

We wait for somebody, to type out our name

We want recognition, but it is always the same.

We give kisses and hugs, and sometimes flirt

In IMs we chat deeply, and reveal why we hurt.

We do form friendships - but - why we don't know

But some of these friendships, will flourish and grow.

Why is it on screen, we can be so bold

Telling our secrets, that have never been told.

Why is it we share, the thoughts in our mind

With those we can't see, as though we were blind.

The answer is simple, it is as clear as a bell.

We all have our problems, and need someone to tell.

We can't tell real people, but tell someone we must

So we turn to the 'puter, and to those we can trust.

Even though it is crazy, the truth still remains

They are Friends Without Faces, and odd little names.

The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis--Chronic Fatigue Syndrome

Nå er alle obligatoriske besøk og middager unnagjort. I går holdt jeg ikke ut til slutten, men syns likevel det er gått bra ( tross litt skjult klaging til gubben)....

Men i går kveld supte jeg i sengs og ble vekket 17 timer senere...haddet jeg ikke blitt vekket hadde jeg nok sovet enda.

I dag har vi vært i butikken sammen med resten av Norge for å bytte gaver, men nå, endelig sitter jeg i sofaen og venter på hjemmelaget pizza.

Resten av julen skal jeg ikke gjøre noe annet enn å være sammen med familien min .

Det er jul det!

Min enestående og vakre datter Christine er 5 år i dag.

I natt kom hun inn i senga vår, noe som er veldig koselig. Dessverre hadde jeg store problemer med å sovne og stod til slutt opp. Når Christine våknet og så meg i stua sa hun som følger:

Christine: Mamma, hvorfor sover du ikke?

Meg: Jeg fikk ikke sove.

Christine: Fordi pappa snorker?

Meg: ja....jatter jeg meg - dødssliten

Christine: Har du sag?

Meg: hææææ?

Christine: Har vi sag?

Meg: ja, pappa har i kjelleren

Christine: vi kan sage senga i to og sette pappa i stua....

----------------------

Jeg er utrolig glad i deg, Christine - håper du får en fantastisk dag!

Som dere sikkert har fått med dere så ble det holdt et nettmøte på Prohealth 5. desember.

Her kan dere se spørsmålene og svarene fra dette møtet.

Dr. Vernon answers questions about ME/CFS research, funding, & science policy; causes, diagnosis, genetics & subtypes, treatments; and the new crop of research studies for 2009. With questions from scores of participants, she regrets not being able to answer all. But – as these projects get off the ground – she promises to provide more detail, and updates in months to come.

På Meforum har "Eirran" prøvd på en oversettelse - se den her.

Her er noe fra nettmøtet:

Spørsmål: Det som stadig forundere meg er variasjon hos de enkelte pasienter, men det må allikevel være en felles sykdomsmekanisme. Kan du, på det nåværende tidspunkt, peke ut hvor problemet ligger, autoimmunitet, nevrologiske problemer eller hjerte, sirkulasjonsproblemer, osv?

Svar: For flere år siden mens jeg fortsatt jobbet ved CDC, så holder Dr. Francis Collins et foredrag om den menneskelige genom. Han fortalte oss at hvis vi virkelig ville vite hvor godt og hvor lenge vi ville leve, så måtte vi se tilbake på vår families medisinske historie. Gener og deres aktiviteter sett i sammenheng med vårt miljø og vår atferd, bestemmer vår helse. For ME/CFS så fins det bevis genetisk sårbarhet spesielt i gener som påvirker funksjonen til immunsystemet og HPA-aksen. Begge disse systemene er viktige for å opprettholde kroppslig balanse. Gjennom livet opplever kroppen vår flere stressfulle situasjoner (infeksjoner, traumer, osv). Genetikken hos noen med ME/CFS kan bety at immunsystemet og HPA-aksen ikke klarer å takle mange av disse hendelsene som andre som ikke har denne sårbarheten. Hos noen kan det være en akkumulering av en rekke hendelser som resulterer i ME/CFS og for andre kan det bare være den ene. ME/CFS er til syvende og sist beskrevet som dysregulering av immunsystemet og nevroendokrin ubalanse. Min mening er at infeksjoner er nøkkelen til utløsning av ME/CFS og at immunsystemet er viktig for å opprettholde ME/CFS.

Spørsmål: Tror du at hormoner spiller en vesentlig rolle?

Svar: Ja. Hormoner er kritiske i modulering av immunresponsen.

Spørsmål: Basert på Kerrs genetisk undergrupper og CDCs arbeid på undergrupper, fins det et symptom som er felles for alle med ME/CFS? En samlende ting?

Svar: Undergruppene beskrevet av disse er ikke genetiske undergrupper. Undergruppene til Kerr er basert på forskjeller i genuttrykk i blodprøver Undergruppene til CDC er basert på symptomer og biologiske målinger også genuttrykk og genetisk polymorfisme. En polymorfisme er en forskjell i kodingsinformasjonen i et gen. Det som er felles for alle undergrupper er utmattelse. Beklageligvis, er markørene for utmattelse vanskelig å få tak på. En ting som både Kerr og CDC har funnet er endret signalisering og metabolisme i cellene.

Referanser til: Kerrs arbeid

Referanse til CDC og polymorfisme

Referanse til CDC og genuttrykk

Spørsmål: har du noen nyheter om Epstein-Barr og sammenhengen med ME/CFS?

Svar: Vi vet at minst 10 % v de som får kyssesyke, ikke blir bra og utvikler ME/CFS.

Spørsmål: Jeg deltok på internettseminaret som du hadde tidligere i år, og jeg bruker fortsatt den informasjonen som kom fram der. Vil det bli avholdt flere slike seminarer?

Svar: Ja, Jeg håper å få til 2 eller 3 slike i 2009. Vi vil annonsere det når planene er klare og vi vil komme med pressemeldinger her på Prohealth.com

Kommentarfeltet mitt fungerer ikke og bra er egentlig det for jeg har følt meg litt "ensom" de siste dagene. Ingen kommentarer..sukk...men så viser det seg altså at det ikke fungerer. Jeg jobber nå med saken og håper det løser seg snarest.

Ellers vil jeg benytte anledningen til å ønske dere alle en riktig God Jul.

Last week, ITV devoted almost 10 minutes to the subject of ME with Phillip Schofield and Ruth Langsford talking to ME sufferer, Vikki George and Dr Charles Shepherd, Medical Adviser and Trustee of the MEA.

"Stop Treating The Symptoms. Start Treating The Cause. Discover What's Causing Your Chronic Fatigue/M.E. And Beat It."

Les mer på This cure works

At our conference in May Dr Martin Lerner not only provided unique data in his impressive presentation but he also discussed his Energy Index Points Score Table which is an easy way for healthcare staff to monitor a patient's capability levels thus helping avoid over-exertion and monitoring of progress. Dr Lerner's presentation can be seen on the conference DVD. Dr Lerner has given us permission to display this on the IiME web site - click here.

Invest in ME

Ting som skjer i Norge blir lagt godt merke til i utlandet.

On 11th December Norway established an ME Centre. The centre was opened two years after the Norwegian Knowledge Centre suggested in a report that the health services for ME patients were insufficient due to the low knowledge level of staff in Norway. The main objective is to provide patients a proper diagnosis - something which Dr Barbara Baumgarten (head of the centre) says eludes many patients who go for years without a definite diagnosis with many having given up on getting any help. She states that ME consists of many symptoms and that it is important that the patient is treated by specialists who are most relevant in relation to their condition. A multi-disciplinary team at Ullevål's University Hospital will take care of and follow up these patients. ME affects between 8000 - 15000 people in Norway. Norway again is leading the way - something not unrecognised by the psychiatric lobby in Norway. This lobby is fighting the biomedical view of ME and resembles, and works with, their UK equivalents. The Norwegian ME Association has been playing an important part in the set up of this centre. For more details of the Norwegian ME Centre click here.

Similarities– In addition to some symptom similarities, FM and ME/CFS have several things in common:

• Reduced cerebral blood flow to the cortex and midbrain
• HPA (hypothalamic pituitary axis) suppression
• Reduced levels of serotonin
• Non-restorative sleep
• Reduced levels of growth hormone
• Evidence of a genetic component.

Differences– Although there are many similarities, there are also significant differences

• FM is identified by 18 distinct tender points (designated points on the body that are painful when four kilograms of pressure are applied), while ME/CFS is distinguished by post-exertional malaise (deep fatigue and exhaustion following physical exertion, which lasts more than 24 hours).
• Substance P (a neurotransmitter that sends pain signals) is elevated in FM but not in ME/CFS.
• RNaseL (a cellular antiviral enzyme) is frequently elevated in chronic fatigue syndrome but not in fibromyalgia.
• ME/CFS is often triggered by an infectious or flu-like illness, while FM is usually triggered by a severe physical or emotional trauma (for example, injury, illness, surgery, prolonged stress).

ImmuneSupport.com

En ny studie har funnet at mange M.E pasienter har forhøyet CRP ( infeksjons måling).

Selv har jeg hatt "kronisk" forhøyet CRP i mange år.

A new study conducted by researchers from Emory University and the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) shows that individuals with chronic fatigue syndrome (CFS) have increased blood levels of the inflammatory chemicals known to increase risk for developing illnesses ranging from cardiovascular disease and dementia to diabetes and cancer

Les på Prohealth.

Anbefalt link om ME.

This important paper is published by Margaret Williams in relation to the forthcoming Judicial Review in the High Court in February ‘09.

Margaret Williams 15th December 2008

Er det bare meg eller er det flere som har like store problemer som meg med å gå i sko med høye heler?

På en god dag så kan jeg klare å gå i et par sko med heler dersom sålen inne i skoen er myk og støtdempende, men jeg har ikke funnet så mange av de gitt. Har et par "buksesko" med heler fra Ecco, som jeg faktisk klarer å gå en handletur med og det er en sensasjon.

Har du råd om gode pensko så del de gjerne...*oppgitt*...jeg vil så gjerne ha sko med høye heler.

Jeg har vært mye frem og tilbake angående tema - engelsk eller ei. Flere utenlandske lesere har nemlig vist sin interesse, og ønsker at siden min skal bli på engelsk. Men jeg tror nå at avgjørelsen endelig er tatt....siden min forblir norsk.

Hovedgrunnen til min blogg er å dele informasjon, erfaringer, få ut frustrasjon, få tilbakemeldinger og kanskje til og med noen venner.

Bloggen min har ikke så mange lesere akkurat nå, men jeg håper det endrer seg etter hvert når jeg kommer ut av min utrolig lange dårlige periode slik at jeg orker å skrive litt lengre innlegg.

De leserne jeg har og de bloggene jeg selv leser ønsker jeg en God Jul!

"The Countess of Mar and TYMES Trust charity rep Jane Colby attempt to wreck the lives of ME/CFS labelled children "

Les mer her.

"Medical pioneer Dr. Robert H. Keller has dedicated years of research and development to creating MaxGXL, proven to naturally optimize the body's production of Glutathione, one of the most powerful, versatile, and important self-generated antioxidants in the human body. Glutathione has recently been in the news because of its effectiveness in treating the symptoms of chronic fatigue."

Les mer her.

"Si det du mener, det er rett og det er ærlig. Men, si ikke alt du mener. Det er klokt og det er kjærlig!"

Det finnes over 90 ulike søvnsykdommer. Helsenett har laget en oversikt over noen av dem.

"I Norge har omtrent hver tiende person vansker med å sovne hver natt eller nesten hver natt. Hyppigheten av søvnproblemer øker med alderen. Søvnforstyrrelser kan innebære at man strever med: - å sovne - å sove godt - å føle seg uthvilt etter å ha sovet Selv om man har problemer med å sove, er det ikke sikkert det er en søvnsykdom. Ofte er det en bakenforliggende årsak til søvnvanskene. Det er viktig å gå grundig til verks for å finne ut hva som er problemet. Det sikrer pasienten riktig behandling. "

Nok en søvnløs natt...*sukk*

Jeg har så vondt i skallen, nei, ikke hodet, men rett og slett skallen. Det gjør kjempe vondt å ligge med hodet på puta og jo lenger jeg ligger og vrir meg jo værre blir det. Så derfor sitter jeg her og klager i steden.

Men det jeg egentlig har lyst til er å skrike ut: nok er nok...nå gidder jeg ikke mer...finn på noe nytt...jeg orker ikke å være syk lenger...vær så snill...gjør meg frisk...NÅ!

Jeg har to stk parfymer jeg kan bruke så lenge de ikke blir sprayet på halsen eller hendene mine og det er Chanel no5 og Narciso Rodriguez For Her.

Etter å ha hørt mye om Vera Wang Look, klarte jeg å få tak i en vareprøve....men sorry, uansett hvor mye jeg ønsker så klarer jeg ikke dufter med snev av blomsterlukt. Jeg blir umiddelbar kvalm og det sitter igjen lenge etter at parfymen er vasket av. Lukten er god den, men ikke for meg som er var for lukter...*sukk*

Det er mye man må tenke på i denne M.E verden....

Først må jeg fortelle at jeg i går var på julekonsert med Paal Flaata i Vålerenga kirke. Paal Flaata var vokalist i gruppen Midnight Choir, en flott gruppe som ble oppløst i 2004. Stemmen til Paal Flaata er mørk og vakker, konserten var mesterlig.

Ellers i dag har jeg vært på Annie med hele familien og jobbet ivrig på den nye layouten på bloggen min. Layouten er fortsatt ikke bra, men det kommer etterhvert...små endringer her og der. Men jeg håper du kommer innom siden min for det

.

Jeg har fått en del kommentarer på det nye senteret i Norge for M.E. pasienter, og vil derfor med dette fortelle min mening.

Senteret er en veldig bra ting, og en god start på en fortsatt gjenstående lang vei. Senteret er "kun" for utredning av pasienter, men vi må ikke glemme at det er veldig mange der ute som sliter, og som fortsatt ikke har fått stilt diagnose pga mangel på leger.

Selv var jeg heldig men min utredning, men det var fordi jeg selv betalte flere tusen kroner for den. Det viktigste med M.E. er jo å få en diagnose, slik at man kan begynne prosessen med å få tilbake "livet" sitt.

Men dette senteret er ikke i nærheten av å være bra nok......

Jeg er sliten!

Ja, dessverre, så er jeg nok en gang sliten, uvell og begynner nå å bekymre meg for jula. Det har skjedd mye og det skjer mye fremover, som man er "forpliktet" til å være med på. I slike glade stunder; hvordan forklarer man for sine nærmeste at man er sliten og dårlig? At man faktisk blir sliten av å gjøre seg i stand dag etter dag, at man blir sliten av å sitte å se på en julekonsert eller stå opp tidlig for å se Lucia i barnehagen?

Hvordan kan jeg skuffe gang på gang og forvente at de skal forstå?

Det blir vel til at jeg må knipe tennene sammen og smile pent...til jeg nok en gang stuper.

Invest in ME announce the 4th International ME/CFS Conference in London 29th May 2009. Les mer her.

"Invest in ME have now published our latest issue of the Journal of IiME - a blend of research, science, facts, politics and real life experiences of ME. In this issue we have research and articles relating to perception and treatment of people with ME and their carers. We welcome in this Journal articles from distinguished experts on ME/CFS who have presented at our international ME/CFS conferences."

Journalen finner du her.

Ullevål universitetssykehus åpner et eget senter for pasienter med M.E. Et tverrfaglig team skal veilede og følge opp pasientene - staten har brukt 3,8 mill på dette.

Ifølge Ullevål universitetssykehus er mellom 50 og 100 norske pasienter sengeliggende på grunn av ME. Fastleger i bydelene kan nå henvise pasienter til utredning enten på poliklinikken, eller ved at et ambulant team fra Ullevål kommer hjem til pasienten.

Staben består av infeksjonsmedisiner, allmennlege, ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog og prosjektkonsulent. I tillegg skal staben utvides med nevrolog, psykolog eller psykiater og psykiatrisk sykepleier.

Det nye senteret åpner torsdag 11. desember.

I Norge i dag er det ca 8000 - 15 000 mennesker med M.E. og ca 50-100 av de er 100% sengeliggende i følge VG. Men det sies at det riktige tallet er nærmere 40 000

Godgutten ble født 08. desember kl 21.55. Mål: 4120 gr og 52 cm.

Fødselen var hurtig, drastisk og overvelmende, men alt gikk bra til slutt.

Som du ser av bildet under er Laila oppgående og kysser kjæresten sin kl 20:55 - en time etter kysset er Thomas kommet til verden ved hjelp av vakum og tang.

Han var sliten stakkar og måtte fort ut.

Jeg er blitt tante og er stolt som en hane!

Jeg ble tante til en skjønn liten gutt i går kveld kl 21:55 og jeg var med på fødselen. Oppdatering kommer, hilsen stolt tante!

"A mother who nursed her daughter for 17 years with the disease ME has been arrested on suspicion of her murder following what is believed to have been a 'mercy killing'.

Police sources revealed that Lynn Gilderdale, 31, died from a massive overdose of morphine after attempting suicide with the same drug at least twice during her battle with the debilitating condition. "

Les den utrolige historen!

.

Times, Hastings Observer, Telegraph, Independent, Sun, Standard , and Daily Mail

Jeg har nå hatt min lengste dårlige periode, og den er fortsatt ikke over, men jeg har begynt å legge merke til småting som egentlig bekymrer meg ganske mye.

• Før dusjet jeg gjerne to ganger om dagen, nå noen ganger i uka
• Før sminket jeg meg hver dag, nå "aldri"
• Før pusset jeg tennene alt for grundig opp til flere ganger om dagen, nå må jeg tvinge meg til to ganger
• Før var jeg opptatt av å veie meg, nå tenker jeg ikke på det i det hele tatt
• Før planla jeg uka, nå har jeg nok med å huske hva som skal gjøres akkurat der og da
• Før husket jeg "mye for mange", nå må jeg bruke huskelapper
• Før sovnet jeg med en gang, nå kan jeg være totalt utmattet, men uten evne til å sovne inn
• Før var jeg flink til å studere, nå har jeg problemer med å konsenterer meg
• Før spiste jeg "normalt", nå spiser jeg nesten aldri
• Før engasjerte jeg meg i det meste, nå gir jeg mye f...

Er alt dette en del av M.E, eller holder jeg på å bli gal? Har jeg gitt opp livet? Gir jeg faen? Hva er det som skjer? Skjer dette pga den lange dårlige perioden, eller er dette en forværring av sykdommen?

Det må dog sies at jeg har hatt M.E. i 5 år, men at forverringen har kommet mye de siste årene. Jeg har også FM som gir mye smerte, men det burde ikke ha noen betydning for min "mentale" helse. Vit også at jeg jeg ikke gjør dette med vilje...det er ikke fordi jeg ikke orker eller gidder, men fordi tankene rett og slett ikke er der lenger.

- Historisk løft for minstepensjonister og unge uføre, skriver Arbeiderpartiet

"Tilleggspensjonen til unge uføre trappes også opp, med en økning på 14 112 kroner. Grunnbeløpet i folketrygden økes med 5,5 prosent. "

Men det skal ikke gjelde før 2011....les mer her.

"The first dog investigated was a 7-year old female Kurtzhaar, with chronic undefined illness lasting more than 2 years and resistant to extensive prior therapy. The symptoms were : episodic weakness, muscular pain, sore throat, exercise intolerance, periodic fever, weight loss, pyoderma, shedding and dull haircoat and lymphadenopathy. The dog had poor tolerance to moderate exertion and was reluctant to run for more than 1 minute", skriver Priory

Les mer her.

.....men først må jeg lære meg å danse....

Det visste ikke jeg, men NÅ vet jeg det etter en artikkel i Dagens medisin.

"Hvordan skal pasienter vite om ordningen med at både kiropraktorer og manuellterapeuter kan henvise pasienter til spesialisthelsetjenesten og «Raskere tilbake»? Hvordan skal vi kunne avlaste fastlegene og drive samhandling med spesialisthelsetjenesten og pasienter på en slik bakgrunn? Og hvordan skal vi kunne gi samfunnet og pasientene den besparelsen som det ble vist til i prøveprosjektet, når direktoratet driver bevisst feilinformasjon? " sier Åsmund Andersen, manuellterapeut i Drammen og styremedlem i Manuellterapeutenes Servicekontor

Les resten her.

I dag er en dårlig dag; jeg la meg "tidlig" i går kveld, men hadde fortsatt store problemer med å stå opp for å hente ungene kl 16:15. Smertestillende og senga har vært min venn i dag, men men sånt skjer. Og snøen....vel den hjelper ikke...

Og om ikke det er nok så ringte søstra mi i stad mens jeg stresset som værst og sa;" Hege, nå tror jeg fødselen er i gang!" "Så gøy da" sa jeg,..."jeg er klar jeg"....hehe...fytte katta så flink jeg er til å juge. Vel, føder hun i løpet av natta, får jeg bite tennene samme...dette er Laila sitt øyeblikk, hennes første barn....

The millions who suffer from chronic fatigue syndrome (CFS) have new reason for hope today with the announcement of an unprecedented research program to help identify biomarkers to improve diagnosis and treatment of CFS.

The announcement was made by the CFIDS Association of America which is funding the program, called the Accelerate CFS Research Initiative.

The initiative was made possible by the successful completion of a yearlong, $1 million fundraising campaign, the largest research campaign for CFS to date in the United States. The CFIDS Association has funded more than $5.4 million in research since 1987, making it second only to the federal government in CFS research spending.

Read more at Prohealth

Make a donation to CFIDS

Når man snakker om M.E. blir ofte navnet Dr. Byron Hyde nevnt. Men hvem er han egentlig?

Det han er mest kjent for er sine uttalelser om M.E og det faktum at han er grunnleggeren av Nightingale Research Foundation.

For mer informasjon om Dr. Byron Hyde - les her.

Offentlig M.E. dag er 12 mai, som er Florence Nightingale sin bursdag.

"The belief that [ME] CFS is a psychological illness is the error of our time." -Dr. Byron Hyde-

ProHealth skal ha nettmøte med ME-forskeren D.r Suzanne Vernon fredag 5. desember kl 3 PM pacific time som er 00:00 lørdag 6. desember i Oslo.

Suzanne Vernon er vitenskapelig direktør i CFIDS i Amerika og har jobbet i CDC (Center for disease control) hvor hun blant annet har forsket på utviklingen av teknologi for genuttrykk ved ME/CFS.

Nettmøtet holdes her.

Jeg hadde tenkt å skrive litt før jeg tok kvelden, men nå har jeg plutselig ikke noe å si i det hele tatt. Tankene forsvant, men jeg lover deg at når jeg har lagt meg i senga så kommer de tilbake...du skulle visst hvor mange fine innlegg jeg har "skrevet" i tankene mine når jeg har lagt meg og når jeg står opp igjen er de borte...nok en gang. Men, jeg får ikke gjort noe med det, så da blir det god natt alle sammen. Håper det er mer i mine tanker i morgen.

En undersøkelse utført av AYME av 445 unge mennesker, som ble spurt om deres meninger og erfaringer. Dette er de viktigste funnene.

Hvor invaliderende er M.E.?

• 78 % av de unge med ME vil bli alvorlig rammet på et tidspunkt i sykdomsforløpet.
• 80 % må opgpi deres skoleutdannelse eller blir liggende bak på grunn av sykdommen.

Hvilke problemer vedrørende livskvalitet er de største?

• 44 % sier, at det største problemet vedrørende livskvalitet er isolasjon
• 31 % sier, å miste sosial tilknytning
• 20 % sier, å miste uavhengigheten

Hva gir flest problemer med ME?

• 33 % sier utdannelse
• 13 % sier, å takle legens misstro
• 12 % sier finansielle bekymringer
• 12 % sier, å takle symptomene
• 10 % sier, å klare hverdagen

Hva med din legebehandling?

• 46 % sier, at de ikke får den støtte, de føler, de behøver fra deres praktiserende lege
• 42 % sier, at deres praktiserende lege ikke tror ME er en fysisk lidelse
• 20 % av pasientene ser deres lege mindre enn en gang i året
• 36 % sier, at de ser deres lege minst en gang hver 3. måned
• Over 50 % sier, de har et godt forhold til deres lege
• Kun 4 % har vært hos en ME spesialist (15 % var hos barnelege, 14 % hos psykiater)
• 38 % var villig til å reise mer enn en time for at komme til hvilken som helst spesialist
• 25 % av de unge med ME sier, at Chief Medical Officer’s Raport, der anerkjenner ME som en reel sykdom, har forbedret bevistheten hos legestanden
• 37 % sier, at det ville hjelpe dem vesentligt med en lokal ME spesialist
• De som har vært alvorlig rammet sier at en kommunalansatt opsøkende lege ville gøre en forskjell i deres tilværelse.

Undersøkelsen ble returnert av 445 av totalt 1800 medlemmer.

JEG HATER SNØ!

I dag har jeg stått i snø opp til knærna for å måke en bil jeg nesten ikke så. Var jeg ikke sliten fra før så ble jeg det iallfall da, for ikke å snakke om hva det gjør med humøret.

Egentlig så liker jeg denne tiden på året; jula, at snøen ligger pent på bakken, glade barn, julepynt, mennesker i julestemning, klementiner osv, så innerst inne så liker jeg vel egentlig snø...eller.....NEI,

JEG HATER SNØ!

NEWSBRIEF:

Scientists from the Howard Hughes Medical Institute say they've made a discovery that could be significant for treating exercise-related fatigue (called post-exertional malaise) in people with chronic fatigue syndrome (CFS or ME/CFS), some forms of muscular dystrophy and multiple sclerosis.

Researchers say an enzyme called neuronal nitric oxide synthase (nNOS) isn't where it should be, which is in the membrane surrounding your muscle cells. The effect of this missing enzyme is that the blood vessels feeding active muscles don't relax like they should. In animal trials, this causes fatigue after very mild levels of exertion.

Also in those animal trials, a Viagra-like drug helped regulate nitric oxide activity and allowed for much more physical activity. Researchers say, however, that Viagra is too short lasting to be considered a treatment for people with lowered exercise tolerance. Longer-acting drugs in the same class (PDE inhibitors) currently are being used experimental and could be considered for clinical trials.

Read more on this research. About.com

Før jeg ble syk, sminket jeg meg hver eneste dag, kledde meg pent og dusjet opp til to ganger om dagen.

I dag, vel....vi burde kanskje ikke snakke om det.

Jeg liker fortsatt sminke, følger med på trender og har masse.."i skuffen".

Men det er ikke "bare" å sminke seg lenger...jeg må jo tross alt ta av sminken igjen også. Og hvorfor skal jeg sminke meg egentlig? Jeg ligger for det meste i senga og resten av dagen er jeg inne eller i matbutikken.

Ikke nok med at jeg ikke bruker sminke lenger, men treningsbukse er blitt det daglige antrekket. For hvis jeg har på meg treningsbukse, så trenger jeg ikke å sminke meg. Sminker jeg meg, må jeg ha på meg noe annet en treningsbukse osv, osv.

Egentlig burde jeg vel skjerpe meg, for man føler seg jo alltid litt bedre når man "gjør seg i stand", men det er ikke en gang i mine tanker lenger. Noen ganger er det så vidt jeg orker å gre håret...

Har jeg gitt opp? Har jeg latt ME ta over mitt liv, eller er det helt naturlig?

Merete Sparre har sitt eget firma Tropos, men tilhører også ME-klinikken. Hun har bakgrunn i psykomotorisk fysioterapi og tilbyr terapi, veiledning, kurs, seminarer og foredrag.

KURSKALENDER VÅR 2009:

«HVA NÅ?» - Et kurs for deg som nettopp har fått ME-diagnose Neste kurs blir i januar 2009 Klikk her for å lese mer om kurset.

QIGONG for mennesker med ME med Wenche Jakobsen Begynnerkurs og videregående kurs Påmelding: wenchejakobsen@gmail.com eller mobil 414 50 725

ME-VEILEDNINGENEt veilednings- og treningstilbud for mennesker med ME For informasjon, timebestilling og påmelding til treningsgrupper:Tlf.: 918 92 193E-post: msparre@tropos.no

INDIVIDUELL VEILEDNING ME-veiledningen er et tilbud om individuell medisinsk veiledning av mennesker som har eller som tror de har ME og av deres pårørende. Veiledningen kan omhandle medisinske spørsmål og håndtering av symptomer som smerter, søvnforstyrrelser, kognitive forstyrrelser og depresjon eller angst. Det kan også handle om praktiske spørsmål som trygderettigheter og hjelpemidler. Mange har spørsmål angående diett og kosttilskudd og om behandling og trening. Konsultasjonene foregår enten på telefon eller på Nesodden ved Oslo og koster kr 200/30min.

Se foredraget her.

ME-klinikken har siden 2003 har gitt tilbud om diagnostisering, behandling og veiledning av mennesker med ME.Tilbudet drives idag som to selvstendige virksomheter. ME-klinikken drives av lege Paul Kavli og veilednings- og treningstilbudet ME-veiledningen av fysioterapeut Merete Sparre i nært samarbeide. ME-veiledningen samarbeider videre med en rekke behandlere og fagfolk som engasjerer seg i arbeidet med denne pasientgruppen.

Ønsker du kontakt med ME-klinikken kan du ringe: Fysioterapeut Lillian Festvåg 95051461 eller lillif@online.no Lege Pål Kavli 91322104 eller 91322104@mobilpost.no Fysioterapeut Merete Sparre 66910654 eller msparre@online.no

Fikk melding fra søstra mi om at "Thomas" har endret mening.....han har visst ikke lyst til å komme ut enda likevel.