21. november 2009

Er prognosen for M.E pasienter god? Selv etter flere år ?

I forbindelse med min uføre søknad skrev min nevrolog Monstad en uttalelse som jeg ikke var enig med.

Prognosen ved M.E er vanligvis god, hvis pasienten lærer seg å mestre sykdommen. De fleste blir helt eller delvis arbeidsføre. Det er grunn til å regne med at dette også gjelder Hege.

Jeg sendte derfor blant annet en mail til Harald Nyland, og fikk følgende svar:

Den vurderingen nevrologen gir når det gjelder prognose, er feil, og vi har litteratur som viser dette, slik at jeg kan gi en uttalelse til NAV med oppdatering av kunnskap. Sender deg vår veileder.

Veilederen kan du lese her.

9 comments:

merutt sa...

Jeg håper ditt lokale NAV lar denne uttalelsen fra Nyland veie tyngre enn din nevrologs, Hege! Håper du oppdaterer, masse lykke til!!
Klem

Anonym sa...

Tusen takk for info om dette, Hege!

Ønsker deg lykke til med NAV...


Hilsen 1 venn

Catalyzator sa...

Vil ønske deg lykke til, både med veien til å bli frisk men også i aller største grad i kampen mot nav. Jeg har selv vært ufør siden ung og uføretrygdet siden tidlig på 1990tallet men manglende legeoppfølging og totalt fraværemde hjelpeapparat har forårsaket en stadig progressering av sykdommen eftersom overbelastning er umulig når en er alene om å hjelpe seg selv både i daglilivet og alt som følger med.

Rosa sa...

Takk for at du la ut denne Hege. Ser NAV nå bruker Nice guidelines.. huffhuff.. Fikk brev om slike meldeskjema for oss vi skal til med snart, er glad jeg ser jeg får beholde stønaden jeg har og slipper søke på nytt, hadde fått invilget TU fire år til 2012 tror jeg det var. Men da har jeg vert syk i 12 år..Når jeg søkte nå i fjor, hadde jeg alstå vert syk i åtte år, og fikk enda ikke uføretrygd.. Nå skal jeg sende inn meldekort hver fjortende dag, med ulike datoer hver gang (det er noe en med hjernetåke og dårlig helse skal huske på..men de sparer jo penger hver gang en glemmer det da, får da får en ikke etterbet. om en ikke er snar å sier ifra:( ) i to-tre år nå da, før de avgjør om jeg skal få uføre eller fortsette med arb. avklaringspenger som det skal hete. Nei, får håpe vi får medisiner snart og blir så bra at vi kan jobbe og slippe dette kjøret mer. Blir så mye sykere av alt rundt..

Anonym sa...

Takk Hege for at du la ut denne infoen. Det er så viktig å kommunisere og hjelpe hverandre det beste vi kan slik at vi vet bedre vet hva vi skal gjøre i en allerede vanskelig situasjon som vi er i. Føler av til nesten en slik heksejakt på oss kronisk syke jeg. Kunne jo tro at vi ikke vil bli friske og at vi ikke vil yte noe til fellesskapet men det er jo ikke slik det faktiske forholdet for oss er.

Sier masse lykke til så håper jeg at NAV tar til vett og hører på Nyland som er ekspert på ME området. Mange av de andre virker for meg som de bare er synsere.

Klem fra en venn med ME

D.M.Sørsås sa...

Mange takk for dette innlegget, Hege. Så flott at du ga linken! Jeg skal skrive det ut for faslegen min og NAV.
Hva ville vi ha gjort uten denne hjelpen som vi gir til hverandre???

Alva sa...

Hei Hege.
Ønsker deg alt godt og håper at søknaden din går i orden. :-)
Klem Alva

~SerendipityCat~ sa...

Vi har samme nevrolog ser jeg...

Jeg har også fått "gode prognoser", men lurer nå veldig på hvordan dette skal gå for seg når jeg ser hvor langsom fremgangen er. Det er jo ønskelig å være positiv, men vanskelig!

Hege - sa...

@ SerendipityCat - jeg har sluttet hos han nå. Ikke fordi han ga meg "gode prognoser", men fordi han ikke vet hva han selv sier, ikke følger opp avtaler og har totalt endret holding i forhold til "behandlingen" av M.E. Han sa ting til Nav som ikke var sant - ting han mente han hadde bedt meg gjøre, men som han i sannhet hadde bedt meg om å ikke gjøre...

men men....

Legg inn en kommentar