Nyhetsbrevet fra helsedirektoratet finner du her.

Fra Meforum:

For 15 år siden utviklet Leonard Jason og hans kolleger ved DePaul University et konsept som de mente kunne hjelpe personer med ME/CFS, FM og MCS med å takle isolasjonen og vanskelighetene med et liv preget av sterk utmattelse og andre handikappende symptomer

Deltakerne som var i aldersgruppen 15 – 76 år med et gjennomsnitt på 56, blir tildelt en ”Kamerat” som var en frivillig student ved universitet. De måtte lære seg om ME/CFS og de problemene pasientene møtte, gjennom et treningsprogram ved DePaul. På den måten ble ”Kameratene” en pålitelig kilde til praktisk, sosial og følelsesmessig støtte, som også omfattet besøk to ganger i uken og å utføre nødvendige ærend.

På den andre siden fikk ”Kameratene” venner, forståelse og verdifull erfaring med å lytte til og håndtere andre empatisk, en egenskap som er veldig viktig innen psykologi. De frivillige hadde også ansvaret for å måle hvordan deltakerne evaluerte programmet hadde innflytelse på deres symptomer og/eller følelsesmessig helse.

Nå har Jason skrevet en rapport om den betydelige nytten man hadde av programmet, både for pasienter og ”Kamerater”, med kommentarer og annen informasjon som de håper vil inspirere andre til jobbe for nødvendigheten av liknende program andre ]steder.

Rapporten er publisert i IACFS/ME Bulletin og kan leses her Eirran

Ofte anbefales behandlingsmetoder for pasienter med kronisk tretthet syndrom (ME / CFS) i Nederland ser ut til å føre til forverring av deres tilstand så ofte, eller oftere enn forbedring. Dette gjelder kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) Andre behandlinger har langt flere positive resultater

Les innlegg her hos Selsiusplass.

Les mer her.

[23.01.2009 ] NAVs krav til diagnostisk utredning og dokumentasjon av CFS/ME fremgår av NAV-Rundskriv til Folketrygdlovens § 12-6 Sykdom, skade eller lyte – krav til årsakssammenheng. Dette rundskrivet ble endret 17.10.08. Ny kunnskap om tilstanden både nasjonalt og internasjonalt ligger til grunn for de endrede retningslinjene. NAV viser spesielt til NICE clinical guideline 53, 2007 utarbeidet av National Institute for Health and Clinical Excellence, samt til rapporter fra Kunnskapssenteret (2006) og Sosial- og helsedirektoratet (2007). Den betydelige kompetanseøkningen blant allmennleger trekkes også fram i begrunnelsen for endrede retningslinjer.

Helsedirektoratet

og det er bra, men jeg begynner likevel å bli litt lei av at de fortsatt prøver å finne psykologiske grunner til vår sykdom. Det er ikke lenge siden det ble skrevet at barne traumer kunne være en årsak og nå studerer de altså på personlighetsforstyrrelser osv.

Jeg er ikke psykisk syk...er det så utrolig vanskelig å forstå?

Journal of Psychosomatic Research.

Method: The ADP-IV questionnaire (Assessment of DSM Personality Disorders IV) was used to assess the DSM-IV-TR personality disorders at a dimensional and categorical level in a sample of 50 female CFS patients and in two matched control samples of Flemish civilians (n=50) and psychiatric patients (n=50).

Results: The results indicate a striking lack of statistical significant differences between the CFS sample and the Flemish control group at the level of dimensional Trait scores, number of criteria, and prevalence rates of personality disorder diagnoses. Unsurprisingly, higher scores at these levels were obtained within the psychiatric sample. The prevalence of an Axis II disorder was 12% in the Flemish and CFS samples, whereas the psychiatric sample obtained a prevalence of 54%.

Conclusion: The prominent absence of any significant difference in personality disorder characteristics between the female Flemish general population and the CFS samples seems to suggest only a minor etiological role for personality pathology, as defined by the DSM-IV Axis II, within CFS.

De siste dagene har jeg sovnet umiddelbart når jeg har lagt meg i senga..og det er sååå deilig.

Problemet er bare det at jeg likevel ikke er uthvilt etter 16 timer søvn.

Så hvorfor ikke som gubben en gang sa: du kan jo like godt stå opp, du blir jo ikke noe bedre av å sove lenger.

Ja, du sier noe....men det er dessverre litt lettere sagt enn gjort.

Føler litt nå at jeg begynner å bli gal av M.E.

Forskere mener de har funnet en diagnose test for M.E.

Kan det være dette vi har ventet på.....hmmm

Les mer her.

Fortsatt er det mye styr om LP og andre "behandlinger" som liksom skal hjelpe oss ME syke til å bli friske igjen...og ja, jeg sier liksom. Min mening er at dersom du har ME og har hatt det en stund vil ikke slike "behandlinger" gjøre deg frisk.

Les Glama sitt innlegg her.

I morgen sender P1 programmet Mellom himmel og jord. Programmet sendes kl 10:00 - 11:00.

Gjesten er Me syke Eskil Aasmul. Du kjenner han kanskje fra bloggen: Esquil røler om:

Interessert? Sjekk her.

Har du fått det med deg? Det hadde ikke jeg.

Hvis ikke, finner du det her.

Oppdatering: ME-programmet er utsatt, blir mest sannsynlig sendt på mandag!

------------------------------------------------------------------------------ Programmet Studio FEM på kanalen FEM sender torsdag 22. januar kl 21:30 et intervju med Frøydis fra Top model. Frøydis har som kanskje flere vet M.E og trakk seg før finalen .

Et program å få med seg?

Jeg la meg klokken 24:00 i natt og har egentlig sovet godt hele natten, men når jeg til slutt måtte stå opp av senga for å hente unger kl 16:16 i dag (ble vekt av klokka) føltes det ut som om jeg ikke hadde sovet i det hele tatt.

Og om ikke det var nok så tåler jeg ikke lyder eller støy i det hele tatt......så jeg må bite tenna sammen for å ikke hugge hodet av unga.

Legger seg flat i ME-saken - Ja, vi henger etter i tilbudet til ME-syke, sier fagdirektør i Helse Nord.

Les mer her.

Definition: A neurotransmitter, derived from tryptophan, that is involved in sleep, depression, memory, and other neurological processes. People with fibromyalgia may have abnormally low serotonin levels, while studies are split as to whether levels are abnormally high or abnormally low in chronic fatigue syndrome sufferers.

About.com

Dr Myhill, one of the authors of the paper, says

This test represents a huge breakthrough in the diagnosis and management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. This illness has already been classified as a neurological disease by the World Health Organisation under ICD 10 G93.3, but many doctors continue to treat CFS/ME as if it were a psychological condition. This has been enshrined in NICE Guidelines for treating CFS/ME because their recommendations are for psychological treatments including antidepressants, cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy. This is completely inappropriate for patients who have mitochondrial pathology and indeed is likely to make the mitochondrial pathology even worse

.

Les mer her.

"We have demonstrated the power and usefulness of the “ATP profile” test in confirming and pin-pointing biochemical dysfunctions in people with CFS."

Les hele undersøkelsen her.

Alva har laget en flott oversettelse til norsk. Les den her.

M.E. Nettverket i Norge, avd. Hordaland, inviterer til medlemsmøte med foredrag, torsdag 5. februar 2009 kl.18.00.- ca kl. 20.00.

Foredrag v/ Professor Harald Nyland - Status for arbeidet vedrørende helsetilbud for ME-pasienter.

For mer info les her.

"Vennskap øker lykken og minsker sorgene ved å doble våre gleder og dele det triste i to! "

Joseph Addison

Gd.no i dag

For et halvt år siden ville ME-syke Jonas (12) bare ligge på et mørkt rom og sove. I dag er han frisk. Mamma Wenche Findalen gir feldenkraispedagog Eva Buer æren.

Les mer her.

Les mer om Eva Buer her.

Jeg fikk besøk av kommunen for noen dager siden fordi jeg hadde søkt om hjemmehjelp. Tilbudet var derimot så dårlig at jeg takket nei. I Rælingen kommune der jeg bor var tilbudet til meg som syk, men med frisk mann 1,5 timer hver 3 uke.

Greit nok, men vi valgte å beholde vår private vaskehjelp i steden.

Det mest oppsiktsvekkende derimot var det hun sa til meg og det var at dersom det hadde vært mannen i huset som hadde vært syk og jeg hadde vært frisk hadde vi ikke fått noen som helst tilbud. Det er nemlig forventet at dama skal vaske leiligheten!

• Australian Clinical Practice Guidelines 2002
• A Case Definition for Children with M.E
• Dr. Byron Hyde definition
• The Nightingale, M.E Definition
• Professor Malcolm Hooper definition
• ME/CFS Canadian Protocols / Criteria
• CDC definition
• Fukuda et al., Criteria
• London criteria
• The Oxford criteria
• Pediatrisk definisjon
• Lancet 1956
• Achesdon 1959
• Ramsay 
• Dowsett, Ramsay

The drug also has been given the brand name Savella. This is the third drug to be approved for fibromyalgia pain, following Lyrica (pregabalin) and Cymbalta (duloxetine). The companies expect Savella to be on the market by March.

Source: About.com

There was a greater prevalence of diabetes, Lupus, Fibromyalgia and ME/CFS among blood relatives than non-blood relatives.

Les mer her.

Source: The Journal of IiME, 2008

Jeg sover mye...veldig mye...veldig lenge...16-20 timer er normalt, noen ganger til og med lenger.

Men det er ikke det at jeg er trøtt og lat, jeg er utmattet. Det er en utmattelse som gjør at jeg rett og slett ikke klarer å holde meg oppe på beina. Hvis jeg ikke får hvilt får jeg uendelige smerter, blir kvalm og uvell....og med hvile kommer søvnen.

Andre ganger må jeg hvile fordi jeg rett og slett ikke klarer å være sammen med noen, klarer ikke lyder eller lys.....og tro meg da er det bedre at jeg sover.

Hvis du tror jeg vil sove, så gjør jeg ikke det.

Jeg vil mye heller ha et liv!

Merk: denne artikkelen er fra 2006

Forskere mener at personer med ME (kronisk tretthetssyndrom - Myalgisk Encefalopati) oftere enn andre har en historie preget av mye motgang i barndommen.

Det er mange friske mennesker som føler seg trette mesteparten av tiden. Omfattende tretthet er imidlertid ikke et kriterium som i seg selv kvalifiserer til diagnosen kronisk tretthetssyndrom (ME). Allment anerkjente kriterier for kronisk tretthetssyndrom pr. i dag er:

• at en har følt seg utslått og ute av stand til å fungere normalt hjemme og på jobb i minst seks måneder.
• at en er plaget av hyppige muskelsmerter og irritabilitet
• at en innimellom har et høyt aktivitetsnivå, men at dette må ”betales for” i form av økt slitenhet og muskelsmerter de påfølgende par dagene.

Mange har dessuten tilbakevendende hodepine, søvnforstyrrelser og store humørsvingninger, uten at tilstanden er direkte depressiv. Diagnosen kan først stilles etter at man har blitt undersøkt fra topp til tå hos lege. Undersøkelsen omfatter blodprøver samt tester som har til hensikt å utelukke diabetes, skjoldbruskkjertelsykdom og hormonelle forstyrrelser.

Takler dårlig motgang

Det er ingen som med sikkerhet vet hva som utløser tilstanden, men det er mye som tyder på at omfattende motgang tidlig i livet kan gjøre en ekstra utsatt for lidelser som ME i voksen alder. En nylig publisert studie foretatt i USA viser at dette er tilfelle. Undersøkelsen ble foretatt blant 43 personer med påvist ME-diagnose og en kontrollgruppe bestående av 60 personer. Forskerne som står bak studien hevder at ME-pasientene oftere enn dem i kontrollgruppen kunne fortelle om en vanskelig, for ikke å si traumatisk, barndom. Ikke minst viste det seg at de som hadde vært ofre for seksuelt misbruk eller følelsesmessig forsømmelse i barndommen, var overrepresentert i ”ME-gruppen”.

I tillegg hadde personene med ME-diagnosen oftere enn dem i kontrollgruppen symptomer på depresjon og andre psykiske lidelser. Forskerne mener at barndomstraumene kan ha ført til at ME-pasientene har større problemer med å takle stress og angst når de møter motgang enn andre. De hevder dessuten at lidelsen kan gjenspeile det faktum at hjernen til en ME-pasient ikke er i stand til å tilpasse seg eller kompensere når han/hun møter utfordringer, slik hjernen til friske mennesker gjør.

Ifølge forskerne kan dette forholdet føre til at man – fysisk som psykisk – responderer lite hensiktsmessig på livets mange utfordringer, og i siste instans utvikler sykdommer som ME.

Elisabeth Endsjø

Kilde: Archives of General Psychiatry, 2006;63:1258-1266:1267-1272

Viser til tidligere innlegg i bloggen min hvor det ble stilt spørsmål om Dr. Nyland støttet LP eller ikke.

Dette er fra MEforum.

Jeg klarer ikke å følge med på internett og har derfor ingen peiling på hva de skriver, men offisielt har jeg som standpunkt at LP fortsatt må oppfattes som et behandlingstilbud som trenger dokumentasjon. Nasjonalt kompetansenettverk må være den offisielle referansen for offentligheten, og da er det fagmiljøet i Tromsø som tar seg av alternativ behandling.

Vennlig hilsen Harald Nyland

Mine venner og familie sier de skjønner og forstår, men likevel kommer det spørsmål og kommentarer inneimellom som viser at de kanskje ikke gjør det likevel.

......sover du hele dagen, eller gjør du noen annet.....

......hvilken grunn er det denne gangen........

......du virker jo frisk.........

Men hva er det jeg vil de skal forstå? Hvordan kan jeg forvente at de skal forstå? Forstå M.E? Jeg forstår ikke M.E. Kan jeg egentlig forvente at de skal forstå noe jeg selv ikke forstår?

Kan jeg forvente at de tror jeg sover 20 timer i døgnet, når jeg ser frisk ut hver gang jeg treffer dem?

Når folk, både ukjente og kjente spør meg hvordan jeg har det, er alltid svaret mitt enten; "greit" eller "som vanlig".

Jeg juger fordi jeg ikke ønsker spørsmål.....(jeg har det nemlig jævelig, men det skal ingen få vite). Juger fordi jeg er redd for reaksjoner.

I jula ble jeg spurt om hva jeg jobbet med og mitt svar endte med at personen trodde jeg var arbeidsledig. Jeg valgte altså å gi en " løgn" som gjorde at jeg virket arbeidsledig, enn å fortelle sannheten om at jeg var ufør.....at jeg er syk.

Mine foreldre "tror ikke" på M.E....de skjønner ikke hvordan den flinke, strukturerte og arbeidsomme jente plutselig ikke er tilgjengelig hele tiden. De har ingen anelse om hvor dårlig jeg er. De tror ikke M.E er noen sykdom, men heller en diagnose legene gir fordi de ikke vet hva som er galt.

Min mor har til og med foreslått at mitt blod er urent...(?) Er det derfor jeg juger? Fordi jeg har gitt opp å finne forståelse og omsorg?

Jeg snakker ikke om meg selv eller sykdommen min....jeg snakker og "klager" til min mann og bloggen min, men ellers sier jeg ingenting. I hele mitt liv har jeg vært slik...har villet være alene med meg og mitt, både sorger og gleder.

Så kan jeg da egentlig forvente at noen forstår eller skjønner hva jeg går gjennom?

Aftenposten.no

I allmennheten her til lands er det likevel en utbredt, og altså trolig feilaktig, oppfatning at meningokokkvaksinen er direkte skadelig.

Les mer her.

Min sønn Christopher er da søt....og for ikke å snakke om sleip.

Christopher: kan jeg få godteri?

Meg: nei, det er ikke helg

Christopher: kan jeg få is?

Meg: nei, Christopher ikke noe slikt nå

Christopher: mamma, du kan godt sove når vi kommer hjem

Meg: takk for det, men vi får se hva som skjer

I det jeg sier nei, ser jeg på hele han at ...."søren, da fikk jeg ikke snikspist godteri som jeg har gjort de andre gangene du har sovet"

Lille sleiping....

Tornerose har begynte å skrive ned sin "ME" historie og hun skriver den utrolig vakkert.

Les den her.

Det pågår en debatt om ME foreningene på Aftenposten.no. Interessert?

Etter å ha blitt frisk etter 11 år med ME ønsker jeg med dette å skape debatt. Debatten dreier seg om hvorvidt pasientforeningene for personer med ME jobber til beste for disse pasientene.

Se den her.

Selsiusplass skriver i dag om et mulig gjennombrudd i ME forskningen.

Les det her.

En av foreleserne på konferansen er norske Dr. Barbara Baumgarten, MD, GP

Head of the recently opened ME-centre at Ullevål University Hospital, Oslo, Norway. Dr Baumgarten has seen ME patients in her private practice since 1997 and has had responsibility for specialised medical services for ME patients. Dr Baumgarten is a board member of the Oslo branch of the Norwegian Medical Association. The ME Centre in Oslo is unique in that patients have been closely involved in its formation.

Les mer om konferansen her.

Dette innlegget er gjengitt fra Menin forumet med tillatelse fra forfatter. Jeg syns det er veldig viktig at man også får høre den andre siden av LP....ikke bare det som er rosenrødt.

Jeg anbefaler de som ikke ønsker å vite om metoden i å ikke lese dette. Jeg kommer til å fortelle i detalj hvordan prosessen fungerer fordi jeg mener det er på grensen til svindel.

Samboeren min og jeg, Linda84, dro ned, kun på bakgrunn av positive historier fra andre som hadde vert der. Vi hadde begge dårlig magefølelse, men historiene var så utrolige så vi kunne ikke la være. Jeg har forandret det i en senere post, men gjør det her også. Dårlig magefølelse gjaldt meg, ettersom det kun var jeg som var kjent med prosessen.

Det første som skjer når man melder seg på later til å være et form for godkjenning fra behandlernes side. Man får tilsendt et skjema hvor man skal svare på spørsmål som "hvorfor man tror man er en kandidat", "om man føler man er klar for å bli frisk", "om man vil bli frisk", "om man er villig til å gi alt for å bli frisk" o.l. I tillegg må man godta og signere på at det ikke er noe feil med The Lightning Process. Man må godtta at The Lightning Process VIRKER og at om det ikke virker er det ikke pga. TLP men på grunn av deg selv. Da vil man ikke godt nok. De fraskriver seg enhver garanti om hvorvidt TLP har effekt og legger alt ansvar på den syke.

Vi var hos Maxine Henk. Hun har et lite rom hvor hun har valgt ut vonde pinnestoler til å sitte på. Alt der begynte de å føles dårlig for min samboer, ettersom hun er plaget av sterke muskelsmerter. Hun forsøkte å kompensere ved å sitte litt annerledes, men alle som gjorde det fikk bryskt svar om å rette seg opp.

Man får en innføring i hvordan kroppen henger sammen. Og alt som fremkom kan man lese seg til på google og wikipedia, ikke noe nytt. Psyke og soma henger sammen. Stres og adrenalin. Tankens kraft. Joda, kjente saker alt det der. Etter en del prat om dette samt forsøk på å overbevise deltakerne om at man kan tro seg frisk, er det over på øvelsen.

OG HER FØLGER DEN SÅKALTE LIGHTNING PROCESS, SOM MAN ALTSÅ BETALER 7000KR(!) FOR Å LÆRE:

På gulvet legger man et ark eller dørmatte eller lignende. Her skal man stå, det kalles "Present"/nåtid. En halvmeter fra denne ligger et ark hor det står PIT/hullet (dette representerer alt det negative). I mellom disse ligger lappen STOP, hvor man skal stoppe seg selv og sine negative tanker om de dukker opp. Og under denne har man posisjonen choice, hvor man foretar valget om hva man ønsker. Og til venstre for denne har man posisjonen coach/trener, hvor man altså har foretatt et valg og lært seg selv hva man ønsker og vil og gjør med situasjonen. Herfra går veien til, symbolsk sett, "a life you love".

Underveis her skal man i tillegg lære seg simple triks som visse setninger man skal si til seg selv, hvilke tanker man skal tenke og ikke og hvilke ord og hanlinger man skal bruke og ikke. Man får ikke gjøre, føle eller tenke noe har har med det negative å gjøre. For da har man feilet. Det er like simpelt som det noen kanskje ville kalt selgerpsykologi. Selgere får ofte beskjed om at man ikke skal bruke negativt ladede ord overfor kunder, for jo fler negative ord man putter i "NEI sekken" jo mer megativ blir kunden". Dette betaler altså folk 7000kr for. Hele turen kostet oss. 14000kr med de to dagene vi var ekstra i London.

Samboeren min er en oppegående, inteligent og psykisk sterk jente. Tidligere svært aktiv innen idrettsjente, topp skolekarakterer og stort sosialt nettverkt og andre verv. Underveis hadde hun spørsmål ang. visse elementer. Blant annet fik man beskjed om at smerte og energiløshet ikke var der. "Det er noe du selv lager". Eller som Maxine sier: "You have to stop making the pain!" Bullshit, er den beste kommentaren på dette. Behandlerne står og sier at lidelsene folk føler ikke er fysiske. Min samboer ville spørre hva hun skulle gjøre når hodepinen satt i grunnet den stive nakken. Men hver gang hun forsøkte å spørre ble hun avbrutt av Maxine som ropte STOP STOP! Dette første til ytterligere frustrasjon og til slutt ga hun blaffen og spurte om det hun ville, i munnen på en STOPPENDE Maxine, slik at Maxine måtte svare. Og svarene var at de var hennes feil at smerten var der, fordi hun lagde den selv!

Jeg blir så jævla forbanna på sånt idioti. Og det ble Linda også. Når man kanskje står opp en morgen og tenker positivt og er glad. Og hodet kanskje ikke er så ille. Så skal man ta seg en dusj og man skal vaske håret og idet man løfter henene over hoder starter nakken å spenne seg igjen og gi en forferdelig hoepine. Er det da altså man selv som lager den. Interessant teori må jeg si. Hun fullførte selvfølgelig kurset og forsøkte hele tiden og være så positiv hun kunne. Men vi er begge skuffet over opplegget her, for man kan ikke frata opegående intelligente mennesker retten til å stille spørsmål ved ting som oppriktig og innlysende av egen erfaring ikke flukter med det behandleren sier. Det er jo hlt på trynet.

Adrenalinteorien og problemer med hormonubalanser fremstår for meg som helt logiske, fornuftige og plausible teorier. Men dette er ikke annet enn en kynisk og sofistikert måte å få folk til å lure seg selv på etter min mening. Det er kanskje derfor så mange på spørsmål hvilke symptomer hadde du før og etter TLP og hvordan er formen nå i forhold til før TLP, så svarer så mange, "Jeg er frisk.. det er klart kroppen har jo noen plager etter å ha vert syk så lenge og jeg må nok jobbe en stund med de, men jeg er frisk". Det er helt motstridende. Hjernevasking er et bedre ord. Får etter å ha betalt mange tusen, påtatt seg alt ansavr og skyld for egen sykdom og blitt indoktrinert med hva som er korrekt å tenke så tør man ikke feile. Man tør ikke annet enn å innbille seg at det funker. De har faktisk designet en genial pengemaskin her. Min samboer hadde 4 personer i gruppa si. 20.000kr på 11 timer tjente Maxine på denne helgen. Og dette gjør hun hele tiden. Man får ikke kvittering en gang, angrerpå at jeg ikke ble med inn og spurte. Kanskje man skulle tatt en telefon til ligningskontoret i London. Da vi kom hjem bli Linda dårligere enn noen gang ettersom hun hentet ut mer enn kroppen hennes tåler etter hun ble dårlig. En måned brukte hun på å komme seg tilbake til sin opprinnelige vanlige dårlige tilstand.

Jeg tror det er fler som ikke har fått noen effekt, men jeg tror ikke de tør å stå frem i lyset fordi de føler seg flaue over å ha mislyktes. Ifølge The Lightning Process tross alt dems egen feil og ansvar. Mange blir sikkert irritert på meg, men det driter jeg faktisk i. Dette er min sannhet.

Jeg synes ikke the lightning process er annet enn en eksotisk form for selvmanipulering og selvbedrageri.Eller for å si som Maxine Henk: "tro kan flytte fjell".

Fawkes

Link til innlegget på forumet finner du her.

Se den her.

Dagens innlegg i Aftenposten.no " Jeg er sliten"

Les det her.

Sykehuset Innlandet har etablert en hjelpetelefon for pasienter med kronisk utmattingssyndrom (ME). Der kan pasienter og pårørende få råd og veiledning.

Telefonen vil være åpen på tirsdager fra klokken 10 til 14 og torsdager fra klokken 14 til 18.

Nummeret er 991 17 999.

Les mer her.

Jeg må si at Norge gjort mye bra i det siste med tanke på M.E, men det er fortsatt en lang vei igjen.

Jeg har fått ei venninne via bloggen fra Danmark med M.E som har fortalt meg at der i landet kvier legene seg med å stille M.E diagnose....diagnosen Nevrasteni blir heller brukt.

Men hva er egentlig Nevrasteni?

Benign myalgisk encefalomyelitis er klassifisert som en nevrologisk lidelse av WHO (ICD-10, G 93.3), men det er ikke gitt kriterier. Nevrasteni er i dag klassifisert som en nevrose av WHO (F 48). Nevrastenidiagnosen forutsetter utelukkelse av «tretthetssyndrom etter virusinfeksjon». I Norsk Elektronisk Legehåndbok er postviralt «tretthetssyndrom» og nevrasteni like godt slått sammen til «kronisk tretthetssyndrom» G 93.3/F 48 . Omtalen bygger imidlertid på litteraturen om «chronic fatigue syndrome» slik det er definert i andre sammenhenger og har lite til felles med myalgisk encefalopati slik denne tilstanden er beskrevet i mange kilder.

Tidskrift for Den norske legeforening.

Caplex:

nevrasteni, "nervesvekkelse", nevrotisk tretthetsfølelse både psykisk og fysisk, opplevelse av mer uklare kroppssmerter. Tidl. oppfattet som en egen sykdomstilstand, i dag plasseres den under nevroser.

I et nytt forskningsprosjekt skal kvinner med langvarige muskel- og skjelettsmerter få hjelp via mobiltelefonen. Les mer på Forskning.no

Les innlegg i MEforum her.

Tv2 nyhetene syns det høres interessant ut med et oppfølgnings program og vil veldig gjerne høre fra deg som IKKE har hatt god erfaring med LP. Kanskje du til og med har blitt dårligere?

Dersom du har noe å bidra med oppfordres du til å ta kontakt med journalisten Anne Fredrikstad i TV2, som lagde den siste reportasjen om LP (TV2 nyhetene 3/1-09).

Min mening er at LP ikke fungerer på oss med M.E.....la oss vise dem at alt ikke er så rosenrødt som de skal ha det til.

Les innlegg hos Alva her.

Denne kommentarer på alt som har vært skrevet i det siste, spesielt på innlegget i Dagens medisin om LP er hentet fra Meforum og gjengitt her i sin helhet med tillatelse fra "forfatter".

Meget bra skrevet.

For det første sier de at "Ved kyndig veiledning og egentrening kan pasientene komme ut av uheldige tankemønstre og bli kvitt sine plager".

Det er framkommet i flere diskusjoner at neida, LP handler ikke om negative og uheldige tankemønstre. Her presenteres metoden som nettopp det, så enten tar artikkelforfatterne feil eller så har andre framstilt prosessen feil.

De forsøker videre å gi et inntrykk av at dette skal være en tilnærmet objektiv beskrivelse av "striden om ME", noe det langt fra er. De postulerer ganske klart at ME er en diagnose som ikke skal brukes og viser til en en kronikk i Aftenposten som føyer seg fint inn i rekken av leger som ikke tar tils eg hva internasjonal forskning har vist om ME. http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article2155089.ece

At de videre siterer doktorgraden til Stubbhaug som klart tilhører den delen av ME-striden som man lettvint kan omtale som "Wessley-skolen" gir også et ytterligere inntrykk av at de allerede har "tonet flagg". ME fins ikke, det er nevrasteni som gjelder. KTS er en psykisk lidelse.

De siterer videre Parker på at: "Pasienter med KTS mangler ikke energi, men de bruker energien ubevisst på en negativ måte."

Jeg kan være enig i at mange med ME bruker den lille energien de har på en feil måte, men det er snart hevet over enhver tvil at ME involverer en feilfunksjon i mitokondriene, som igjen fører til for lite energiproduksjon i kroppen. I hvert fall for de som forsøker å sette seg litt inn i internasjonal forskning på ME.

For eksempel har Nyland har ved flere anledninger kalt ME for "energimedisin".

I følge artikkelen så er "KTS opprettholdt av en forstyrrelse i det autonome nervesystem, i immunsystemet og i hormonbalansen. Ved å bryte negative tankemønstre og endre energibruken fra å tenke på sykdom til å tenke helse, kan man gjenopprette den normale homeostasen."

At ME er en forstyrrelse i det autonome nervesystem, i immunsystemet og i hormonbalansen, er det vel snart ingen som er uenige i. Om dette er årsaken til ME eller en konsekvens av ME, er derimot mer usikkert enda (dessverre ) Men Parker mener altså at ME opprettholdes av denne forstyrelse, noe jeg er tilbøyelig til å være enig med ham i. At det å endre energibruken fra å tenke sykdom til å tenke helse, kan ha en meget positiv effekt, er jeg heller ikke uenig i.

Det springende punktet blir altså om dette er årsaken eller om det er konsekvensen. Dersom forstyrrelsen i seg selv er årsaken til ME, så er det klart at ME kan "forsvinne" ved å bryte tankemønstre som oprettholder en slik feilfunkssjon selv om jeg er litt skeptisk til at det kan fjerne absolutt all feilfunksjon. En holning om at man kan bli helt frisk ved å endre energibruk og bryte negative tankemøsntre indikerer for meg at man mener at "sjelen styrer kroppen" og ikke omvendt, altså langt fra det holistiske bildet man ofte framhever at man har.

Men det meste av internasjonal, biomedisinsk forskning på ME, antyder at disse forstyrrelsene bare er konsekvensene av det ME setter i gang i kroppen, og at årsaken ligger et helt annet sted, fortrinnsvis i form av virusinfeksjoner.

Dersom Parkers framstilling er korrekt som en årsaksframstilling, så utelukker det f. eks at vaksine kan utløse ME.

Så hevder de: "Det overraskende er ikke selve metodene eller prinsippene i treningsopplegget. Det overraskende er at opplegget virker - at «prosessen» fører til så dramatisk og rask bedring ved (sykdoms-) tilstander som har vært så alvorlig invalidiserende i lang tid. "

Det fins foreløpig ingen som helst dokumentasjon som på at dette er korrekt på en generelt grunnlag. Jada, jeg vet det fins mange solskinnshistorier her og andre steder, men det fins også flere og flere som står fram og sier at de nok ikke ble så friske som de trodde de ble, og også personer som har blitt dårligere av LP.

Når alt dette er sagt, så syns jeg det mest skremmende med artikkelen (men ikke uventet) er hvem som har skrevet den. Forsikringsselskapene ser nok for seg at det etterhvert vil komme krav til å få utbetalt uføreforsikringer på grunnlag av en ME-diagnose. At to rådgivende leger i Gjensidige forsikring, så klart toner flagg i ME-saken, er ikke overraskende, men det er skremmende. Og det vil føre til at ME-syke må kjempe med nebb og klør på enda en arena for å få rettigheter de burde ha rett til, med den følge at de blir enda sykere.

Eirran

The CFIDS Chronicle - flott artikkel om menn og M.E

Les den her.

Lille Christine kommer ofte inn i senga vår om natta. Det var en gang søtt, men hun begynner å bli stor og "hu mor" trenger søvnen sin.

Dett er nemlig ikke lett å sove med armer og bein slengenes rundt....i løpet av natta får jeg alt fra en klem til "en midt i tryne".

Så jeg tenkte jeg skulle ta det opp med henne nok en gang:

Meg: du må slutte med å komme inn til oss om natta, det blir for trangt...du må sove i din egen seng

Christine: (ser på meg)

Meg: jeg får armer og bein på meg hele tiden og du ligger jo nesten oppå meg

Christine: jeg koser meg, mamma

............ohhhhhh, svarte............

Meg: jeg koser meg jeg også, Christine

Det sies at de slutter å komme inn til foreldrene når de begynner på skolen...vel, 7 mnd igjen....

En personlig refleksjon over livet og døden til M.E lidende Lynn Gilderdale, av journalist Gill Swain.

Les historien her.

Dagens Medisin:

Pasienter med KTS mangler ikke energi, sier Phil Parker, men de bruker energien ubevisst på en negativ måte.

The Phil Parker Lightning Process gir håp for utvalgte pasienter med kronisk tretthetssyndrom. Ved kyndig veiledning og egentrening kan pasientene komme ut av uheldige tankemønstre og bli kvitt sine plager, skriver artikkelforfatterne.

Jan H. Dobloug, rådgivende lege - Gjensidige forsikring WilliamGoldsack, rådgivende lege - Gjensidige forsikring

Les mer her.

Få også med deg innlegget til Alva her.

Normalization of leaky gut in chronic fatigue syndrome (CFS) is accompanied by a clinical improvement: Effects of age, duration of illness and the translocation of LPS from gram-negative bacteria –

Source: Neuro Endocrinology Letters, Dec 29, 2008

Les mer her.

MedecineNet.com

Study Shows Sexual or Emotional Abuse May Be Risk Factor for Chronic Fatigue Syndrome

In the study from the CDC and Atlanta's Emory University, patients with chronic fatigue syndrome (CFS) reported much higher levels of childhood trauma than people without the disorder.

Severe childhood trauma -- including sexual abuse, emotional abuse, and neglect -- was associated with a sixfold increase in CFS.

Les mer her.

Low levels of the stress hormone cortisol marks out children at higher risk of developing chronic fatigue syndrome as adults, experts believe.

Low cortisol levels may actually reflect a marker for the risk of developing CFS rather than being a sign of the syndrome itself

Les mer her.

Fra About.com by Adrienna Dellwo

While millions of people with chronic fatigue syndrome have waited decades for better treatments, a drug called Ampligen (poly I: poly C12U) has languished in the "experimental" stage for 30 years.

Then, in October 2007, Ampligen's manufacturer, Hemispherex Biopharma Inc., put in a New Drug Application for Ampligen as the first ever FDA approved treatment for ME/CFS. In July, the company responded to questions sent back by the FDA, and the application was officially accepted. Now, it's just a matter of time before we hear yea or nay. The decision should be out sometime this year.

Ampligen is an immume-system modulator that works by jump-starting your body's natural anti-viral pathway and regulating levels of Rnase L (a substance in your cells that attacks viruses), which can be high in people with ME/CFS. Studies show it's more effective and has far fewer side effects than other drugs in its class. Ampligen has also been studied as a possible treatment for certain types of cancer, AIDS, and avian flu.

This drug has been available to certain U.S. clinics for several years, and there's a lot of evidence (both clinical and experiential) showing that it works. Some doctors claim they've seen improvement in 80% of people with ME/CFS who take Ampligen, and significant improvement in about 50%. A lot of seriously disabled people have even been able to go back to work because of it, they say. Side effects are reportedly mild, and oddly enough include flu-like symptoms, dizziness and confusion. (After living with ME/CFS, would you even recognize those as side effects?)

Here's more info from the manufacturer: Ampligen, from Hemispherex Biopharma

Jeg er dårlig om dagen....skikkelig dårlig.

Utmattelsen og smertene tar overhånd, men jeg klarer likevel ikke å sove om natta...fordi det gjør vondt å sove. Jeg har JÆVELIG vondt i skallen...ja, du hørte riktig...skallen.

Vel, egentlig så har jeg kronisk betennelse i tre punkter på skulderen som da sprer smerter ut i armen, hånda, nakken, øret, øyet mitt og SKALLEN. Alt jeg vil er å sove og så gjør det vondt å ha hodet liggende på madrassen eller puta.

Ta piller.....er du gal...jeg har tatt piller så det tyter ut av meg, men smerten forsvinner ikke. Jeg blir snart gal!!!

Men likevel, det jeg tenker mest på er de jeg skuffer.

Jeg har en venninne som gjerne vil ha besøk, jeg har en liten nevø jeg gjerne vil være sammen med og jeg har unger som vil se meg litt mer....men jeg klarer ikke...jeg kommer meg rett og slett ikke opp av senga.

Fra jeg tenker at jo nå skal jeg ta meg sammen og stå opp så har jeg forsvunnet inn i drømmeland igjen.

Jeg beklager virkelig....men jeg orker ikke noe akkurat nå..hvor mye jeg enn vil.

Det er mange "gode" diskusjoner om LP og effekten av den.

Selv klarer jeg dessverre ikke å tro, men jeg vil likevel dele all informasjon om denne behandlingen (og andre) via denne bloggen da jeg mener alle må ta sine egne valg.

Etter nyheten på TV2 ble det en stor diskusjon / mange kommentarer under artikkelen, noen gode og andre som kanskje aldri burde vært skrevet.

Har du en mening eller erfaring du vil dele med andre ,ønsker jeg gjerne å høre i fra deg....jeg vil da legge din "konstruktive" kommentar inn som et innlegg i min blogg.

Det er så mange der ute med M.E, men jeg tror også det er mange som ikke har M.E som deltar i disse diskusjonene og jeg hører gjerne fra begge parter.

Her kan du se artikkel og video om den diskuterte nyheten som har vært på tv vedr. M.E og L.P.

I kommentarene på Alternativ.no vedr. LP lå det et par innlegg jeg gjerne vil dele med dere:

Lars Kvikstad 11/10/2008 - 22:07

Hei, alle sammen!

Mitt navn er Lars kvikstad, og jeg er LP-trener, utdannet fra Phil Parker. Først vil jeg si at jeg, til en viss grad, kan forstå deres skepsis til LP. Det er en metode som på kort tid har fått masse presseomtale og mange fantastiske historier trykket i pressen. Kurset går over bare tre dager...... Ikke la skepsis ødelegge deres tro på at dette faktisk fungerer.Vi få som er utøvere er veldig stolte av å kunne gi, blant andre, personer med ME et tilbud til bedring i deres situasjon.Som trener i denne metoden vil si at vi anser ME som en fysisk tilstand. Det er ingen i LP miljøet som hevder at det er psykisk.

Når det gjelder prisen, er den satt fra England, så det er lite vi norske utøvere kan gjøre med det.Dere kaller det også for hjernevasking og at vi holder det hemmelig. Ingen ting av det vi gjør innebærer noen form for hjernevasking, og jeg skjønner heller ikke hva som menes med det. Alt foregår på deres premisser, vi er der for å lære dere en metode som vil hjelpe dere til å komme på bena igjen, dersom metoden brukes på den måten vi lærer dere.

Det er 85% som går fra våre kurs som har en utrolig forbedring av deres situasjon. Ja, det finnes flere eksempler på folk som ikke har hatt forbedring, og også sier tilstanden har forverret seg. Når det gjelder kommentarer om utsiling, stemmer ikke disse helt. Vi oppfordrer alle til å lese Phil Parkers bok, se på våre hjemmesider og lese det som står der. Av de som sender inn søknadsskjema etter det kommer ca 95 % med på kurs. Alle er ikke klare til å delta slik deres situasjon er på det nåværende tidspunkt.

LP ønsker ikke å hemmeligholde informasjon. Det som er vår erfaring, er at den informasjonen vi kommer med ofte blir tolket på måter som ikke er riktige, eller lite hensiktsmessige. Jeg skal holde et informasjonsmøte på unitysenteret 21. oktober, og dere er hjertelige velkomne der. Håper jeg kan informere dere litt mer!Når det gjelder diskusjon om hva som forårsaker ME, så finnes det MANGE forskjellige forklaringer på det. Et ME tilfelle er aldri likt et annet.

The Lightning Process er en metode som virker, det kan ingen nekte for, den er enkel å lære, og den er enkel å bruke. Det er et treningsprogram, den må brukes for at man skal få maksimalt utbytte av den. Håper jeg har svart på noen av deres spørsmål. Har dere flere, titt på word2action.no og send mag en mail.

Vennlig hilsen Lars Kvikstad

Lars Kvikstad 12/10/2008 - 13:23

Hei, igjen!

Det var riktig så mange spørsmål, ja! Flott at dere er engasjerte!

Vanskelig å svare kort på alt her, men skal svare på noe. Mye av det som blir spurt om går jeg igjennom på infomøtet og tar for lang tid til å svare på her. Det gjelder bl.a.adrenalinsyklus, hva som skjer i kroppen, autonome nervesystemet som påvirkes i så sterk grad.

De som forsker på ME i Norge begynner å enes om at det i ME pasienter er en vedvarende stressrespons. Stress kan være sunt i korte perioder, men i det lange løp er det ikke bra for kroppen. Denne stressresponsen skaper problemer for det autonome nervesystemet og viser seg som en masse forskjellige symptomer. Mange av dere som har ME vil kjenne igjen den listen med symptomer. Hjertebank, vondt i muskler og ledd, problemer med fordøyelse, søvnvansker, allergiier, betennelser, smerter........... LP gir dere tilbake kontrollen over denne ufrivillige responsen i kroppen ved å oppdage hva som utløser den, og ved å forandre reaksjonsmønsteret. Knøs spurte også om ikke det var sammenliknbart med psykiatri. Vi trenger ikke vite så mye om deres situasjon som en psykiater trenger. De bruker også litt mer enn tre dager på å skape en kraftig vedvarende forandring hos pasientene sine. Vi videresender de som trenger slik hjelp til de rette instanser.Når det gjelder spørsmål rundt slagpasienter, kreftpasienter, ms.. LP har blitt benyttet med suksess på personer med MS. Når det gjelder slagpasienter kan nok LP også ha virkning på disse, det er som du sier en prosess der det dannes nye nervebaner i hjernen. Det finnes utallige muligheter med denne prosessen, den kan hjelpe mange til å få et bedre liv.MS og diabetes. MS pasienter har som sagt hatt suksess med denne prosessen. Når det gjelder diabetes, vet jeg at mange forandrer insulinmengden drastisk etter et kurs.Phil Parker lager i dag en ny og bedre statistikk for hvor mange som har hatt suksess med denne prosessen. Tallene peker mot 85 %. Hva som skyldes at de resterende personer ikke får bedring i sin situasjon, er alltid vanskelig å si. Det kan være innstilling, misforståelser (husk at alle kurs, frem til nå har vært på engelsk) Feil bruk/ikke bruk i etterkant av kurset. Det er alltid lettere å gjøre LP med en trener tilstede, derfor prøver vi å gjøre oss overflødige så raskt som mulig, slik at dere ikke trenger oss.Nå er alt materiale samt en støtte-cd oversatt til norsk, slik at evt. språkproblemer skal kunne ungåes.

Vi som er utøvere her i Norge har fått telefoner fra noen som ikke har fått det helt til. De fleste av disse har gått glipp av vesentlige poenger i treningen. Vi som jobber her I norge er veldig dedikerte til deres suksess, og vi forsikrer oss om at dere kan LP før dere forlater seminaret.LP er ikke for alle. Har du ikke tro på det vil du heller ikke få maksimalt ut av kurset. Ja vi siler, men ikke så strengt som antydet i tidligere innlegg med hjernevasking.... Det er ingen ting som er farlig med LP. Den virker for de aller fleste. Som Phil Parker selv sa, om vi ikke hadde så høy suksessrate ville kanskje ikke folk vært så skeptiske. Jeg ønsker bare å nå ut til personer, slik at de får et valg. Håper dette svarer på litt flere spørsmål.

Ønsker dere alle en fin dag!Lars

"Milnacipran is fairly similar to Cymbalta (duloxetine), which was the second drug to be FDA approved for fibromyalgia. Cymbalta is an SNRI (serotonin norepinephrine reuptake inhibitor), which boosts available levels of serotonin and norepinephrine in the brain"

Les mer her.

Alternativ.no skriver som følger:

Flere mener at arrangørene skor seg grovt på folks dårlige helse og at de føler seg presset til å delta på et kurs som ikke er egnet for alle.

ME-syke Silje Simonsen har vært syk siden hun var 7 år. Hun er nå 25 år gammel og sykdommen blir ikke bedre, men gradvis verre. Hun har sendt oss et innlegg som vi legger ut i sin helhet:

Koster to månedslønner

Jeg er ME-syk, og føler dette ble litt feil, ang LP-prossess, og påstanden om at ME-syke kan bli "friske" etter 3 dager på kurs. De som jeg kjenner til, og det begynner å bli en del, da jeg har vært veldig aktiv i ME-forumet på nett, sier at de blir fortalt at de ikke kan kalle seg syke etter behandlingen, selv om de ikke klarer stort mer enn før de tok LP-kurset. Og prisen ser også ut til å ha doblet seg. Før kostet dette kurset rundt 7000 kroner. Nå koster det 15.000 i følge artikkelen, noe som er to månedslønner for en som er uføretrygdet med minstesats, pga varig sykdom, og ingen arbeidsevne å regne trygd fra.

Kun utvalgte på kurs

Det er blitt veldig mye hysteri og press på ME-syke ang dette med LP, og jeg liker ikke slike artikler, da de som deltar på slike kurs får gjennomført et slags "intervju" på forhånd, og kun noen får blir valgt ut, ut i fra hvordan sykdommen deres utarter seg, og hvilken instilling de har til div. ting. Det er blitt spelkulert i om disse kursene går ut på å hjernevaske folk til å tro at de blir friske, og de som ikke har merket bedring, føler skalm, da de ofte blir fortalt at det er deres egen skyld at en 3-dagers behandlingsmetode som kun er rettet mot det mentale, og dvs psyken, ikke helbreder en alvorlig FYSISK lidelse!

Dette får selvfølgelig alvorlige konsekvenser, for dem som ikke tar kursene pga økonomiske grunner, eller som meg, som ikke tror på at dette er et reelt og seriøst behandlingstilbud til en gruppe med en komplisert og sammensatt fysisk sykdom, som er annerkjent i mange land, som en fysisk sykdom, som rammer mange fysiske systemer i kroppen, i form av smerter, tap av muskelkraft, energi, mage og tarmproblemer, hodepine, feber og sykdomsfølelse, intoleranse ang mat, alkohol og enkete medikamenter.

Man kan godt tåle å ta seg en øl, men noen blir syke på flekken og blir rett og slett forgiftet. Noen får økte smerter og økte symptomer av det de allerede har og noen får f.eks. en usedvanlig langvarig og kraftig "hangover" som kan vare i opptil en uke av kun en øl el to. Noen reagerer så kraftig på medikamenter at de får alt som er ramset opp av bivirkninger i pakningsvedleggene, og i tillegg noen ekstra. Bivirkningen er mye, mye kraftigere enn beskrevet i pakningsvedlegget, så mange må oppsøke lege, i fare for liv og helse i værste fall.

Nervesmerter, problemer med balansen, svimmelhet, i enkelte tilfeller tap av bevissthet, kognitive problemer/kognitiv svikt dvs. problemer med ord, setninger, tale, skriving, lesing, tenkeprosesser, regning, alt som krever kognitive ferdigheter blir berørt kraftig. Ubestridelig aktivitetsintoleranse, dvs. at sykdommen blir kraftig forværret ved aktivitet, av både fysisk og mental art, er det som kjennetegner denne sykdommen best, og er noe av det mesk karaktieristiske for å kunne sette en ordentlig diagnose på de rammede.

Falsk reklame

De som blir friske av LP, har etter min mening sannsynligvis overkommet den fysiske delen av sykdommen, men sykdomsperioden har sannsynligvis vært så brutal at de henger igjen i sykdomsmønsteret og vedlikeholder sykdommen psykisk. Dette er min teori på hvorfor enkelte blir friske på 3 dager, noe mange sjelden blir. De fleste må jobbe hardt, virkelig hardt i mange måneder etter et slikt kurs for å kunne i det hele tatt kalle seg bedre, så jeg mener dette er mildt sagt falsk reklame, og gir mange syke og fortvilede sjeler falskt håp, og 15 000 kroner er mye å bruke på noe som muligvis kanskje kan hjelpe deg litt på rett vei til å muligvis bli frisk om du er motivert, og om du er så heldig at kroppen har kvittet seg med selve hovedproblemet, som er sykdommen, som gjør deg syk!

Tenk over dette nøye. Jeg får utbetalt under halvparten av den summen i løpet av den måneden, og når alle regningene og alle utgiftene mine er betalt, har jeg ikke råd til husleie engang, da jeg har store utgifter fra før pga. min sykdom, i form av legebesøk, medisiner for å oppretholde søvn og næringsbehovet kroppen min trenger, og jeg får langt fra den oppfølging jeg trenger.

Hvorfor blir det ikke fokusert på hva vi trenger, i stedet for å fokusere på ting som gir oss virkelige ME-syke falskt håp om noe som gir oss en pen sum gjeld som vi må slite for, og kanskje i værste fall til og med har blitt sykere av!

Presset til å prøve

Jeg blir oprørt av slikt. Det er villedende, og alt oppstyret ang LP er skadelig for ME-syke, fordi de føler konstant press fra omverdenen til å prøve denne "mirakelkuren" som kun virker i 1/4 del av tilfellene, og de har til og med kommet fram til at det fins mange forskjellige varianter av ME-sykdommen, noen blir faktisk sykere av LP! Dette MÅ med i disse artiklene.

(Red.anm. Artikkelen på alternativ.no viser til at NAFKAM, Nasjonalt Forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin har mottatt en historie som forteller om et dårlig forløp efter deltagelse i et kurs).

Man kan begynne å spekulere om Phil Parker himself betaler dere for å skrive om LP på denne måten! (Red.anm. Alternativopplysningen har ikke mottat godtgjørelse for artikkelen).

Hilsen fra en skeptisk ME-syk, som er 100% ufør, ikke klarer noe husarbeid på egen hånd, er sengeliggende 60-80% av døgnet og kun har 20% mental kapasitet, og 10% fysisk kapasitet igjen - og fremdeles har blodprøver som viser at sykdommen henger i kroppen, i form av EBV, enterovirus, og mycoplasma, for å nevne noe.

Den dagen de kan komme med en skikkelig diagnostisk test på markedet som beviser at ME er fysisk skal vi feire, for da må alle ta oss alvorlig og slutte å komme med slike latterlige overskrifter som "Er kronik utmattelsessykdom psykisk..?"

Alle som skriver den setningen i fullt alvor og legger den ut med hensikt at de mener det, bør skamme seg. De har visstnok aldri snakket med en ME-syk engang og absolutt ikke lest noe info om sykdommen. Jeg refererer til ME-foreningen, de vet hva dette dreier seg om!

Hjernevasking av falsk ME

Begynner å mene mer og mer at LP faktisk kun fungerer på "falsk" ME, et begrep jeg kaller det når noen ikke faktisk har ME, men noe som gir de samme symptomene, sannsynligvis psykisk, da LP nesten er en form for hjernevasking, for å overbevise folk om at de er friske.

Jeg håper virkelig at denne henvendelsen blir tatt alvorlig, da jeg brukte opp energi jeg kunne ha hatt til å tatt meg en dusj, smurt meg en brødskive eller hentet posten, eller hatt kontakt med mine nærmeste på telefon, da jeg er for syk til å ha besøk, det tar på for mye!

Silje Simonsen

Les mer her, samt flere kommentarer på Silje sitt innlegg

TV2 Nyhetene i dag kl 18:30,

"

Over 600 pasienter med diagnosen ME har betalt flere titalls millioner kroner for en omstridt alternativ behandling. Ekspertene advarer, men samtidig er resultatene så oppsiktsvekkende at fagfolk ønsker å forske på metoden."

M.E.-senteret på Ullevål Universitetssykehus er nysgjerrige på LP og har derfor søkt om midler til å forske på Lightning Process. Det kom frem i en ukritisk reportasje om LP nå i kveld. Ei jente på 18 år som før LP-kurset bare lå i senga si på jenterommet, skal etter 3 dager med kurs være så fornøyd at hun nå sitter smilende i senga si og sier at hun er frisk.

Noe har skjedd..ok!

Men er hun blitt frisk...eller er det bare en "god" periode? For hennes skyld håper jeg hun er blitt frisk, men min skepsis sier at nei, det har hun ikke blitt dersom hun har M.E.

Som vi ofte ser på TV2 så stilles det ingen kristiske spørsmål om LP.

Legen som intervjues er tydelig på at LP er en dyr behandlingsform uten vitenskaplig dokumentasjon, som hun ikke kan anbefale sine M.E.-pasienter.

Min erfaring er at ingen leger anbefaler M.E pasienter LP. Siden dette er en dyr "behandling" kan ikke hvem som helst bare prøve det for å sjekke det ut heller....men spanderer du - så lover jeg å ha et åpent sinn..hehe

Les mer om Aktiv Prosess her.

Merk: NAFKAM skal også forske på LP

This SPECT scan shows the definite decrease in blood flow to an ME/CFS patient's brain, Harvard Medical School

Recommended treatment of ME/CFS often detrimental ( skadelig)

Frequently advised treatments for patients with chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in The Netherlands appear to lead to deterioration of their condition as often, or even more often, as to improvement. This applies to cognitive behavioural therapy (CBT) and exercise therapy. Other treatments have far more positive results. These are the findings of a study by NIVEL (Netherlands Institute for Health Research) among the ranks of the ME/CFS patient organizations.

Medical guideline

Since the beginning of 2007, CBO and the Trimbos Institute are working on a medical guideline for the diagnosis, treatment, examination and management of ME/CFS. The patient organizations are looking forward to the completion of this guideline and believe that its drafting should thoroughly take into account the findings of the NIVEL study. According to these organizations, the guideline should not serve to one-sidedly promote CBT and physical training; furthermore, the guideline should not be based upon one specific clinical picture. In addition to CBT and exercise therapy, anti-depressants often appear to make patients’ symptoms worse. According to the survey, better outcomes are achieved with diets, guidance to find a balance between activity and rest, guided bedrest, and painkillers. The patient organizations plead for doctors to actively help patients to find the best possible treatment.

Serious consequences

The study further reveals that the consequences of ME/CFS can be very serious. Many patients are restricted regarding to work, school and household activities, raising children, social contacts and recreation. They indicate that they need more support - in such areas as income, work, school and daily life - than they actually receive. Almost half of all patients disagree with the outcome of medical examinations, related to various social benefits, applications for transportation provisions and home adjustments. A large percentage finds that factors as prolonged recovery time, varying physical tolerance, concentration and memory problems, pain and dizziness, have not sufficiently been recognized.

* A.J.E. de Veer and A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. (Care for ME/CFS patients. Experiences of the supporters of patient organizations with health care.) NIVEL, Utrecht 2008. The research report (in Dutch) can be downloaded HERE.

kan du lese her.

Målgruppe: Kommunehelsetjenesten, sykehus/poliklinikker, NAV, rehabiliteringsinstitusjoner. Pasienter og pårørende i den grad plassen tillater det.

Tid: 04. febr. 2009 kl 09-15

Sted: Norsk vegmuseum Lillehammer, auditoriet, adr. Hunderfossv. 757, Fåberg.

Pris: Kr 150 inkl. lunsj. Arrangør: Sølvskottberget Rehabiliteringssenter

Program: Se http://www.solvskottberget.no/

Julen har vært kjempe fin, men tøff. Jeg er sliten og det har ikke blitt mye blogging, men jeg lover å komme sterkere tilbake.

Man merker det godt på seer tallene når man ikke har hatt noen "gode" innlegg på en stund. Jeg kunne kommentert noen nyheter for da flyr lesertallene i lufta, men det er ikke det jeg vil bruke denne siden til....så da blir det bare med dette lille innlegget.

Vi snakkes.