CFS/ME is a common childhood condition with potentially serious consequences for those affected, and is the most common reason for long-term absence from school [in the UK]. Despite this, very little is known about it.

Les mer: Prohealth

Skriftlig spørsmål fra Gunnar Kvassheim (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:718 (2008-2009)

Datert: 16.02.2009

Besvart: 24.02.2009 av helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen

Produsenten av Nexavir har ikke markedsføringstillatelse i Norge. Statens legemiddelverk er ikke kjent med at det har markedsføringstillatelse i øvrige land som deltar i det europeiske legemiddelsamarbeidet. Legemiddelverket er heller ikke kjent med at det foreligger dokumentasjon av effekten av Nexavir mot CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom, Chronic Fatigue Syndrome).

Les alt her.

Nexavir Is believed to have anti-inflammatory and anti-viral properties. Nexavir is a prescription drug produced from pig livers. Favorable responses to NEXAVIR® in patients with skin diseases (acne vulgaris, herpes zoster, "poison ivy" dermatitis, pityriasis rosea, seborrheic dermatitis, urticaria and eczema) and severe sunburn have been reported. One study suggested in-vitro effectiveness against the HHV-6 virus. Nexavir, formerly kutapressin, is available from http://www.nexcopharma.com/.

Few studies have examined the use of this drug in disease and information on it is scanty. The PubMed data base lists two Nexavir studies in the last forty years.

Nexavir May Work in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Because it has anti-inflammatory effects and it may inhibit two viruses HHV-6 and EBV that may be reactivated in some patients.

Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Studies - no studies have examined this drug’s effectiveness in ME/CFS.

Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Doctor’s Report: Dr. DeMeirleir uses Nexavir in combination with injections of Vit. B-12 (10 mg./twice weekly) to reduce pain and improve sleep. From 60-70% of his and Dr. Enlander's patients reportedly responded positively to the drug. (Dr. Enlander uses a brand called Hepapressin +B-12). Dr. Cheney uses Nexavir as an immunomodulator and broad spectrum antiviral. Dr. Teitelbaum has seen 'dramatic improvement' with regular use of the drug but notes that regular treatment can be difficult given its expense. He also notes that symptoms may return after the drug is discontinued. Dr. Lapp calls it a 'wonderful alternative' with the proviso that its expensive and the shots can be painful.

Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Patient's Report: Click here for ME/CFS patients reports of their experiences with Nexavir.

Cost: As of 2007 the cost was reportedly about $600/month.

Dose: Dr. Cheney has found that it is most effective when the dose is varied or pulsed. He recommends that the dose be varied from 1 to 4 cc daily

Source: Phoenix rising

Nexavir og Vitamin B12 Nexavir (Kutapressin) blir brukt effektivt i kombinasjon med vitamin B12 i sprøyteform. I en studie av en generell gruppe av CFS-pasienter hadde 63 % av pasienten nytte av denne behandlingen, mens 17 % i en placebogruppe. Etter Dr. De Meirleir oppfatning blir omtrent halvparten av pasientene kvitt smertene etter 2 til 3 måneder og sover ofte normalt innen 3 dager. Nexavir er et leverekstrakt fra griser. Den kutter immunaktiveringen og senker elastasenivået. 10 mg vitmain B12 blir gitt 2 ganger ukentlig i form av metyl eller hydroksi B12. (Dosen er normalt 1 mg) B12 rensker NO og klarner ofte hjerne og hjelper mot kalde hender og føtter. Isoprinopsin og Inosin

Nå har jeg hatt en lang periode hvor jeg har sovnet tidlig om kvelden og sovet godt hele natten, men nå er det jammen slutt. Jeg er totalt utmattet, sliten, uvell, men likevel klarer jeg ikke å finne søvnen. Jo lenger jeg ligger i senga og venter på søvnen, jo mer smerter får jeg og enda værre blir det å sovne.

Jeg er i en evig ond sirkel...har fått allergi tabletter av legen hvor bivirkningen liksom skulle være trøtthet, men det var bare tull. Legen ville ikke gi meg innsovningspiller i første omgang pga stor mulighet for avhengighet.

Vel, vi får se hvor lenge det varer denne gangen.

Sjekk ut innlegget til SelsiusPlass. Flott initiativ!

En studie viser som følger for kvinner med fibromyalgi og sex:

• nedsatt seksuell lyst og opphisselse
• nedsatt opplevelse av orgasme
• mer smerte under samleie

"A biomarker for ME/CFS may be less than two years away." According to Dr. Nancy Klimas one of the pre-eminent, research scientists in the world on ME/CFS (also known as chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis). "We are closing in on being able to identify the root causes of a disease which afflicts millions of people around the world. One that is poorly understood and treated by the medical community.

Les mer her.

Planlegging av åpning av helsfortet på Hysnes går videre. "I vakker natur skal brukarar med kronisk utmattelsessyndrom og andre lettare psykiske lidingar få arbeidslysta tilbake."

Eirran på Meforum har sendt mail til journalisten - les den her.

"The results indicate that ME is one of the most disabling conditions for which we have normative data,” Goudsmit comments

Les mer her.

Source: Journal of Health Psychology, March 2009

"Vitamin D rådet" tilbyr salg av D vitamin prøver på nettet.

Du har to valg:

Den første pakken, som koster $ 65,00, vil oppdage om du er vitamin D mangelfull og overvåke supplert nivåer. Denne pakken inneholder en test.

Eller du kan kjøpe et sett av fire pakker, som koster $ 225.00,. Denne pakken er fin om du ønsker å teste deg selv og familien din, eller bare bruke den gjenværende til å teste deg selv etter feks tilskudd av d vitaminer.

Prøvene kan kjøpes her.

Det er anbefalt å ha mellom 50 ng/ml og 80 ng/ml uansett årstid.

Vitamin D mangel kan føre til hjertesykdommer, kroniske smerter, Fibromyalgi, hypertensjon, leddgikt, depresjon ,inflammatorisk tarm sykdom, fedme, PMS, Crohns sykdom, kreft, MS og andre autoimmune sykdommer. Vitamin D-rådet mener også at mangel kan forårsake hjerneslag, osteoporose, muskel svakhet, muskel sløse og fødselsskader.

Les også: Vitamin D kan bli virusvåpen

Ullevål skal etablere ti døgnplasser for de aller sykeste ME-pasientene. Tilbudet skal være nasjonalt, ifølge Helse Sør-Øst.

Les mer her.

Fibromyalgi? ME? Diffuse smerter som ingen finner ut av? Felles for disse pasientene er at de åpenbart er syke og at de får dårlig behandling i Helse-Norge. Norske forskere ser en del fellestrekk blant disse pasientene. Nå lurer de på om det kan være felles bakenforliggende årsaker til plagene.

Les mer: Aftenposten

I den senere tiden viser det seg at min "lange dårlige periode" ikke er en dårlig periode, men rett og slett en forværring av ME. Det gjør meg sint og rådvill....hva hvis...hva hvis jeg plutselig en dag ikke lenger klarer å tvinge meg ut av senga. Hva hvis?

Min pyskomotoriske fysioterapeut sier jeg må tenke disse tankene, prate med min mann og se om det er noe vi kan gjøre dersom det skulle skje.

Men skal man tenke på det? Skal man tenke på hva som kan skje, eller skal man kun tenke positive tanker?

Innslaget kan du se her.

så bra er han. Alexander Rybak er helt enestående! Spør du meg så er gullet mai garantert.

Gratulerer så mye!

Vi har snakket om det lenge, jeg og min venninne, om å ta en tur på kjøpesenteret....handle etterlengtede klær osv osv. Og i dag klarte vi det endelig, men jeg lover deg....når du først går ut for å finne noe du MÅ ha, så finner du ikke noe som helst.

Det er helt utrolig, men det skjer hver eneste gang.

Men, vi fikk iallfall en tur ut og en god samtale over cola på Peppes. Det var kjempe hyggelig og jeg hater meg selv for ikke å gjøre det oftere. Hater meg selv for at jeg gang på gang lar utmattelsen ta det bedre av meg...hindre meg i å ha et aldri så lite liv. Men, men, nok om det.

I morgen er det Grand Prix, og som mange andre nordmenn ( selv om det ikke er så mange som tør å innrømme det) må jeg ha det med meg hver eneste gang. Helt siden jeg var liten unge har jeg fulgt med og uansett hvor dårlig den norske sangen er....så blir den til slutt god nok til å vinne!

Men i år derimot har vi virkelig slått på stortromma med Alexander Rybak! Han gikk rett inn i hjerte på mange av oss, og min lille datter på 5 år har fått sin første store helt. Her om dagen kom hun inn å vekte meg med følgende setning: mamma, jeg drømte om Alexander! :-) Er hun lik jeg var som liten, gråter hun dersom han ikke vinner i morgen.....men det vet vi jo selvsagt at han gjør..(krysser fingerene).

Uansett - Lykke til i morgen Alexander!

De rettslige høringene om NICE-kriteriene ble foretatt i England 11. og 12. ferbruar.

Les mer her.

Les en fin oversettelese av NICE - kriteriene på MEforum her.

Det kommer et innslag om en ME syk som har fått avdekket en alvorlig HHV6 infeksjon i Dagsrevyen lørdag kl. 1900. Professor Ola Didirk Saugestad og Ellen Piro (leder i ME foreningen) er blitt intervjuet av en seriøs journalist

Les mer her.

"Det finnes ingen sykdommer som ikke kan helbredes. Det finnes bare sykdommer som det ennå ikke er funnet noen kur for."

Bernard Baruch

Bli med på debatten hos SelsiusPlass.

Over hundre pasienter med fibromyalgi og lignende tilstander ble bedre med antibiotika. Enkle løsninger finnes ikke, innvender overlege dr.med. Sigrid H. Wigers.

Les mer: Dagens Medisin

Eirran på Meforum har oversatt artikkelen fra Prohealth til norsk her.

Artikkelen i Prohealt leser du her.

Med hensyn til navnet CFS, så er Staci klar på at det gjør hennes arbeid for å fremme interesse på den akademiske arena, hardere. ”Det er ingen tvil om at navnet ikke tas på alvor. Når jeg begynner å snakke om CFS, så sier de fleste inne i seg: ”Jeg er trøtt jeg også”, En endring av navnet vil legitimere sykdommen og drive fram en mer omsorgsfull pleie av pasientene”.

Det er mange som lurer på akkurat det samme, og Eirran på ME forumet har lagt inn et fint innlegg.

Les det her.

Var på sykehuset i dag og tok gastroskopi. Og før legen startet undersøkelsen pratet vi litt om ME....og så kom spørsmålet etter at jeg hadde fortalt at jeg ikke var i jobb osv:

Lege: blir du bedre av å ikke gjøre noen ting?

Meg: nei

Og så var tydelig samtalen over fra hennes side.

Nå i etterkant angrer jeg på at jeg ikke sa:

men jeg blir sykere av å gjøre noe!

Sykdommen Lyme Borreliose er den nye store sykdomsimitatoren, fordi symptomene på ligner på symptomene til flere andre sykdommer. Leddsmerter, lammelser, og utmattelse er de samme symtpomene til sykdommen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom. Det er flere forskere som nå mener at flere med diagnosen ME har blitt smittet med bakterien Lyme Borreliose fra flått.

Les mer her. og her

Meforum: Lederen Ellen V. Pro i ME foreningen sier som følger:

LP er på vei ut i England. Det er en tankevekker at 70 prosent av kurseltagerne er nordmenn selv om England har 250 000 ME-syke

Kanskje jeg skal be henne lese dette innlegget hos MEblogg?

Flott innlegg og flotte kommentarer

Dette diktet er skrevet av "drømmer" på Meforum og jeg har vært så heldig å få lov til å dele det med dere. Det er så utrolig flott skrevet og stemmer nok for mange av oss...iallfall meg!

Kroppen protesterer - Jeg orker ikke mer

Symptomene kommer - Fler og fler.

Jeg har det vondt - Med smerter, hjernetåka, utmattelse og mer.

Men det er det ingen som ser............

Min sykdom synes ikke utenpå!

Bortsett fra at det er noen kilo som kommer av eller på.

Når jeg klarer er jeg ute å går meg en tur.

Men ingen ser meg når jeg er hjemme igjen og har gjort for mye slik at jeg blir sur.

Resten av dagen går med på å kvile i sofaen og i senga etter tur.

Jeg er en mobil med dårlig batteri

Må lades ofte for å ha noe å gi

Ungene har mista mora si.

Iallefall hun som var full av energi!

Jeg har (eller er) en posche med Lada motor i.

En usynlig sykdom som virker inn på alle områder som livet kan gi.

Både jobben og venner er mistet på veien.

Det er mange slags sorger som er med på ferden

Jeg orker ikke lenger noe mas og press.

Utmattet, influensasyk og forgiftet kropp er tegn som varsler at Nok er Nok!

Press om å kjøpe, må gjøre og prøve -

Nei venner og familie - Nå skal dere høre:

Det jeg trenger er å bli sett og få ro.

En sms, en prat, en klem eller to.

Ensomheten er det verste,

men de som blir igjen av venner er de aller beste!

Heldigvis har jeg en mann som er topp.

Vi er der for hverandre - Og han stiller opp.

AAA, fysio, B12 og Likemannsgruppe,

et endret innhold i livets suppe.

Håper med tiden det kan gjøre meg frisk - Eller bedre.

Dere skal nok etterhvert få se det!

Les dette innlegget på Meforum om LP og coaching.

NICE Judicial Review of the NICE Guideline CG53 for CFS/ME Press statement issued 04 February 2009

Not so NICE for ME

On 11-12 February 2009, a Judicial Review (JR) will take place in the High Court, London, of the NICE Guidelines CG53 for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. NICE have indicated that they have received more comments about this Guideline than any other.

The case against NICE has been brought by two patients who have had Myalgic Encephalomyelitis (ME) for many years.

Kevin Short and Douglas Fraser both assert that the CG53 Guideline fails to recognise the severity and scope of physical problems caused by ME or offer any significant help to severely-affected sufferers. The illness can affect all the systems of the body and lead to sufferers experiencing, among other things:

• cardio-vascular problems;
• severe malaise with ‘flu-like symptoms;
• overwhelming exhaustion and muscle pain;
• gastro-intestinal problems;
• joint pain
• increased sensitivity to light, sound, touch and taste; and,
• cognitive dysfunction.

ME is a neurological condition that affects an estimated 240,000 people in the UK. However, despite being classified as a neurological condition by the World Health Organisation (WHO) and the Department of Health recognising this classification, the illness is still regarded by some medical practitioners as primarily a psychological problem.

Short and Fraser state that NICE has failed to give adequate diagnostic guidance to doctors and, most worryingly, has recommended treatments that are both unsuitable and costly, for which there is no sound evidence base.

The interventions identified in the CG53 Guideline are Cognitive Behaviour Treatment (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET), which patient groups and independent experts say are at best useless and at worst dangerous, especially as there is little or no medical monitoring of aspects of the illness such as cardiac problems and mitochondrial dysfunction. In biomedical research studies conducted in the UK, GET has been shown in to adversely affect patients with ME who perform exercises beyond their comfort level.

At the same time, NICE, in the CG53 guideline, has said that doctors should not routinely do extensive testing or use certain drugs for the treatment of symptoms. However, by not performing testing, patients with illnesses other than ME are grouped in the general classification and any analysis of treatment regimes can only become more confused.

The purpose of a NICE Guideline is to provide clinically excellent and authoritative information to NHS clinicians. Mr Short and Mr Fraser say that NICE has singularly failed to carry out this remit by ignoring the biomedical evidence and nature of the condition and concentrating primarily on recommending psychological management techniques.

For more details please contact:

Mr Jamie Beagent

Leigh Day & Co

Priory House, 25 St John’s Lane,LONDON EC1M 4LBTel: 020 7650 1200Fax: 020 7253 4433

jbeagent@leighday.co.uk

Få den med deg hos Alva i svingen her. og her.

Anbefaling: få med deg innlegget til Alva i svingen her.

Få samtidig med deg dette innlegget om en trist LP erfaring i Meforum her.

Les også innlegget hos Selsiusplass her.

"Når du er lengst nedi dalen, skal du vite at havet er dypere "

Vidar B. Hope

Bloggurat

holder kurs for Stress - og stressrelaterte sykdommer i Oslo 9-10 mars. Vel og bra tenker du....problemet er bare hvilke sykdommer de mener går under denne katagorien:

• den siste stressforskningen
• behandlingsmetoder
• kosthold og psykiske lidelser
• kronisk utmattelse / M.E
• vegen tilbake til balansen

Les mer her.