Se en 45 minutters oppsummering på video av professor Anthony Komaroff, Havard Medical School, fra den internasjonale ME/CFS konferansen i Reno, Nevada (13. - 15.mars 2009)

Se den her.

Har mediene blitt advokaters og Norsk Pasientskadeerstatnings beste redskap når det gjelder å skape mest mulig kaos og usikkerhet omkring årsakssammenhengen til den nevrologiske lidelsen ME/postviralt utmattelsessyndrom?

Les innlegget til Viktor Viktorsens her.

- Jeg vil understreke at dette er en veldig vanskelig sykdom å behandle. Da er det veldig viktig at man ikke blander sammen, det at det er en vanskelig sykdom, og at pasienten er vanskelig, sier professor Saugstad.

Lyngdal kommune klages inn for helsetilsynet.

Les mer: NRK

England and Wales High Court (Administrative Court) Decisions.

Les her: Full judgement

Komponist Eirik Randsborg

Tekstforfatter Eirik Randsborg

Tekst

Jeg våkner om morran og jeg føler meg klein, Hue mitt verker og kroppen er sein. Jeg orker ikke stå opp og tenker som så. En tredagers er det jeg trenger nå

Men jeg blir jo’kke bedre, alt går i dass. Jæ må gå til legen for å få dette på plass Han rister på hue, skjønner ikke bæret. ”Du blir nok bedre, det må være været”

Jeg maser på legen, men han sier som sist: ”Du er utslitt og utbrent det er sikkert og visst Gå hjem og legg deg og hvil deg en stund Du blir nok frisk av en liten blund!”

Åh Åh Men jeg får jo’kke slapp a’ Åh Åh Det er for mye å gjørra Åh Åh Men når jeg jobber og sliter Så…… går jeg rett på snørra.

Jeg er slått ut av smerter overalt i kroppen Og hue det verker der oppe i toppen Hjertet mitt dunker som en metall trommis Feber’n herjer men beina er som is.

Når jeg føler meg bedre, så svinger jeg moppen Men alt jeg gjør er å slite ut kroppen. Jeg rigger meg til med nyoppredd seng, Men jeg er for slapp til å komme i den.

Så samler jeg krefter til en tur på by’n. Jeg staser meg opp så jeg er et flott syn. Og venna mine sier jeg ser så godt ut. De veit ikke at hjemme igjen så er jeg slått ut.

Åh Åh Hvor ble hjernen min av? Åh Åh Hva var det jeg sa i stad? Åh Åh Formen er på bånn Hvorfor…… må jeg ha det sånn.

Jeg treffer venner som sier som så ”Nå må ru jaggu ut å trene du å.” ”Bli med i studio så ska ru få se” At du blir så kjapp igjen, på en, to tre.”

Og legen han maser, og kjaser som få. Få fart på beina og kroppen din nå. Her skarr’u få time på Spenst klokka ni Og etter no’n da’ar så flyr’ru på ski.

Ja, gjett om jeg trena, for det hadd’n jo sagt. Men etter fem minutter, var jeg helt slakt. De neste tre uka, så lå jeg i seng, Og ingen av venna kom og ga meg en klem.

Åh åh Det e’kke trening jeg trenger Åh Åh Det er’kke det som gjør meg bra Åh åh Når symptomene kommer Så…… må jeg bare koble a

Og legen jeg går til trur han veit alt Men alt han foreslår, blir bare galt Jeg føler meg verre enn noen gang før Samme hva det er jeg prøver og gjør.

Så bytta jeg leger, men det er samme svada De rister på hue og skjønner nada Sove og hvile og trening må til Det er alt de sier, det er alt de vil.

Men så finner jeg endelig en som forstår Litt av hva som foregår. Han sier til meg med en alvorlig mine Hos spesialist du må få time.

Åh Åh Skal jeg end’lig få svaret Åh Åh på hva som feiler meg Åh åh Skal jeg end’lig bli frisk igjen Er jeg…… på den rette vei?

Jeg trodde en stund at alt jeg behøver Var å ta noen få og enkle blodprøver Men den gang ei, det fikk jeg erfare Disse undersøkelsene har vært en mare

Det er Endokronlogi, Scintografi MR, CT og hva det nå heter Det er slanger i kroppen både foran og bak Og når de er ferdig, er jeg helt vrak

Det meste av kroppen er ute av balanse Hormoner på bærtur, jeg ha’kke en sjanse Det gikk flere måneder før de ga meg svar Legen sa til meg: Det er nok ME du har

Åh Åh Hva pokker er ME? Åh Åh Dette er visst kronisk Åh åh Hvor kan jeg ha fått det? Blir…… jeg noen gang frisk?

Det fins ingen behandling er det første jeg hører Men slike ord faller for døve ører. Jeg leter desperat på internettet Etter vidunderkur som kan værra den rette

Men når’e kommer til støkket heter jeg ikke Røkke Jeg ha’kke penger til alt dem sier jeg trenger Så jeg slår meg til ro og kuler’n i senga Og lurer på hvor jeg skal skaffe penga

Til Noni jus og alskens helsekost Det ser ut til å bli en stor utgiftspost Til osteopati, homeopati og naprapati Men det jeg trenger mest er EMPATI

Åh åh Er det noe som hjelper? Åh åh Jeg kan jo’kke prøve alt Åh åh Og hvis jeg velger feil kur Kan det…… gå skikkelig galt

Så må jeg inn i trygdemølla Der tror de jo bare jeg er DEN bølla Som skal lure meg til penger fra den snille staten De skjønner ikke, jeg trenger penger til maten!

De skifter saksbehandler som andre skifter sokker De kommer med lovnader og lokker og lokker Og jeg sitter her og har ikke penger Til behandling, medisiner og alt som jeg trenger

Tidsbegrenset uførestønad kan jeg få Men da krever de Psykisk vurdering og Hva i svarte er det de skal med det? Det er ikke MITT hode det noe i veien med

Åh Åh Må stå med lua i handa Åh Åh Må værra passe ydmjuk Åh Åh Og jeg veit at jeg må værra Frisk…… for å værra sjuk

Så leger, politikere og byråkrater Dere som bare sitter og prater og prater Behandle oss med respekten vi fortjener Lytt til oss og hva vi mener.

Åh Åh Vi må stå med lua i handa Åh Åh Vi værra passe ydmjuk Åh Åh Og vi veit at vi må værra Frisk…… for å værra sjuk

Hør sangen her.

"Jeg har aldri mislyktes, jeg har bare funnet 10.000 måter det ikke fungerer på!"

Thomas Edison

En død debatt I Norge har det vært debattert i hvilken grad ME er å betrakte som en psykisk eller fysiologisk lidelse.

- Verdens helseorganisasjon har for lenge siden klassifisert ME som en nevrologisk lidelse. Tilstanden omfatter ulike forstyrrelser som rammer sentralnervesystemet og påvirker immunsystemet. Selvfølgelig er det psykologiske elementer i tilstanden, men det betyr ikke at ME er en psykisk lidelse. Det er neppe noen som vil bestride at Parkinsons sykdom er en nevrologisk sykdom, selv om svært mange har alvorlige psykiske lidelser som alvorlig angst og depresjon, uttaler professor og ME-ekspert Leslie J. Findley.

- Dette er ingen nyttig debatt. Her i Storbritannia er denne debatten i dag så godt som død.

Dagens medisin

“I think your real problem is stress,” the doctor said when I complained that the muscle injections he was giving me hadn’t relieved my neck and shoulder pain.

“You can’t blame me for everything that’s hard in your life,” he said.

My bursting into tears only seemed to confirm his diagnosis.

Les mer: The wall street journal

NHS Video: Annette has had chronic fatigue syndrome, also known as ME, for over 25 years. She talks about how the condition affects her life and the things that have helped her to stay happy

Se videoen her.

Les innlegget på Selsiusplass og se videoen her.

LP kan være vanskelig å få innlemmet som en del av behandlingen av ME i det offentlige helsevesenet. Godkjente LP-instruktører forplikter seg til å betale årlig lisensavgift og royalty pr. kursdeltaker til grunnleggeren Phil Parker.

Deltakelse på et tre dager langt kurs i LP koster 15.000 kroner i Norge. I England varierer prisen, avhengig av kursholders kompetanse og erfaring, fra cirka 6000 og opptil cirka 25.000 kroner.

De som søker på LP-kurs gjennom Aktiv Prosess, må betale et depositum ved innsending av søknad. Kursholderne forbeholder seg retten til å avbryte treningen for deltakere som de mener ikke får utbytte av treningen eller ikke er i stand til å nyttiggjøre seg opplegget.

Les mer: Dagens medisin

Fant dette innlegget hos Alva i svingen og vil gjerne dele siden hun referer til med dere.

LP fungerer ikke for ME.

Dette er en NETTSIDE som er blitt opprettet for at du kan sende inn dine negative opplevelser, eller historier om at LP ikke har kurert sykdommen ME.

Den britiske nevrologen og ME-eksperten, professor Leslie J. Findley, er opptatt av differensiert og multidisiplinær behandling av ME. - Utdanning av leger er vesentlig, sier han og tilbyr norske leger kurs i tverrfaglig behandling.

Les mer: Dagens medisin

Dagens medisin

De siste to årene har 2.000 norske pasienter dratt til England for å lære Lightning Process, og 500 har gått på kurs i Norge. 40 prosent av deltakerne på Lightning Process-kurs i England er norske.

Dagens Medisin har satt søkelyset på Lightning Process (LP), et tre dagers treningsprogram som er utviklet av britiske Phil Parker. LP brukes først og fremst av pasienter med ME eller ME-lignende tilstander, men også av personer med depresjon, stress og fibromyalgi.

Stor andel nordmenn

Av de 5.000 personene som har deltatt på Lightning Process-kurs i England, er 40 prosent nordmenn, opplyser selskapet til Dagens Medisin. I tillegg har rundt 500 lært LP i Norge, ifølge instruktør Live Landmark. Norske privatpersoner har altså betalt over 35 millioner kroner av egen lomme for den omstridte metoden, hvis man går ut fra en pris på 15.000 kroner, som er veiledende kurspris i Norge.

Ikke dokumentert

Skeptikerne er kritiske til blant annet manglende dokumentasjon av resultater, pris og hemmelighold av teknikker. Barbara Baumgarten, lege og leder for ME/CFS-senteret på Ullevål, påpeker at effekten foreløpig ikke er dokumentert, og at resultatene Phil Parker selv går ut med, ikke er noe verdt. Hun ønsker nå å forske på metoden. Leder Ellen Piro i ME-foreningen sier foreningen mottar mange meldinger fra pasienter som ikke har blitt friske.

Helsepersonell lærer LP

Mellom 9.000 og 18.000 nordmenn lider av kronisk tretthetssyndrom/ME, ifølge Helsedirektoratet. Nå vil norsk helsepersonell lære seg å undervise ME-pasienter i Lightning Process. 15 norske leger, fysioterapeuter, psykologer og sykepleiere reiser jevnlig til England for å lære seg metoden.

LP ikke for alle

Den britiske nevrologen og ME-eksperten Leslie J. Findley fra Queen`s Hospital i Storbritannia vil kurse norske leger i ME-behandling. Han mener LP ikke passer for alle, fordi de grunnleggende plagene varierer fra person til person.

Den norske psykologen Ketil Jakobsen ved BUP Orkdal-Røros etterlyser en intensiv ME-behandling i helsevesenet. Han mener det er på tide at helsevesenet tenker nytt, og prøver ut nye metoder i behandlingen, blant annet basert på kognitiv behandling.

Tidsskrift for Den norske legeforening nr 7 / 26.mars 2009 står det en kronikk om meningokokkvaksineforsøket og ME.

Forfatter er Elling Ulvestad, Haukeland Universitetssykehus.

Kunnskapen vi har om samanheng mellom vaksine og utmatting er utilstrekkeleg. Likevel menier eg, etter å ha vurdert den avgrensa kunnskapen som finst, at trua på ein samanheng mellom vaksine og kronisk utmattingssyndrom er betre grunngjeve enn trua på at det ikkje er nokon samanheng.

Etter mitt syn har Norsk Paientskadeerstatning nytta seg av kunnskap som ikkje er truverdig.(....) Norsk Pasientskadeerstatning bør derfor gå gjennom alle erstatningssakene på nytt.

Hentet fra Me-forum

Les hele artikkelen her.

Simon Lawrence, Chairperson Rapid Responses to:

High court rejects challenge to NICE guidelines on chronic fatigue syndrome

BMJ 2009; 338: b1110

"25% ME Group Response to the ruling concerning the NICE Judicial Review into ME/CFS Guidelines.

This is certainly a very sad day for everyone with neurological ME. A disease that devastates the lives of sufferers and their carers, a disease that not only strips sufferers of their livelihoods, but that often leaves them totally reliant on carers for their everyday needs.

I am also extremely worried where this will lead in relation to the so called treatment therapies of Cognitive Behavioural Therapy and Graded Exercise Therapy. These treatment s in many cases have caused wide spread problems for ME sufferers.

Our Report from 2004 (http://www.25megroup.org/Group%20Leaflets/Group%20reports/March%202004%20Severe%20ME%20Analysis%20Report.doc see last page) reported serious flaws in the therapies and also the fact that many were not helped and a great deal more were harmed by undertaking these programs.Many of these sufferers were not even severely affected patients before undertaking the therapies!

We have previously quoted that these therapies are flawed when the NICE Guidelines were released:

"Patient experience of this serious neurological illness, which affects up to 240,000 people in the UK has been all but ignored in favour of a psychological approach. The illness affects many body systems and their functions, and an estimated 60,000 develop M.E. so severely they become bed or house bound, with others needing to be tube fed”.

We stand firmly behind this today, especially in light of this court ruling."

Jeg fant dette diktet på Me-forum og syns det er så flott at jeg gjerne vil dele det med dere.

---------------------------

ANYWAY

People are often

unreasonable and self-centered.

Forgive them anyway.

If you are kind,

people may accuse you

of ulterior motives.

Be kind anyway.

If you are honest,

people may cheat you.

Be honest anyway.

If you find happiness,

people may be jealous.

Be happy anyway.

The good you do today

may be forgotten tomorrow.

Do good anyway.

Give the world the best you have,

and though it may never be enough.

Give your best anyway.

For you see, in the end,

it is between you and yourself.

It never was between you

and them anyway.

Forfatter: ukjent

"Don't cry because it's over, smile because it happened."

Sykdomspåtrengelighet ved ME

Kilde: Journal of Health psychology mars 2009

Av Stroten S Howes EM Gouldsmit

Denne studiene ser på sammenhengen mellom hvordan sykdommen virker inne på en person, symptomer, handikap og depresjon hos pasienter med ME. Det var 16 pasienter med ME og 8 pasienter med ME og andre sykdommer i tillegg. Pasientene med andre sykdommer rapporterte høyere påtrengelighet enn pasienter med ME alene, men det var ingen forskjell mellom gruppene på andre variable. Signifikante sammenhenger ble funnet mellom sykdomspåtrengelighet på den ene siden og utmattelse, kognitiv dysfunksjon, handikap og depresjon å den andre siden. Vi konkludere med at ME er en handikappende sykdom, som har en alvorlig påvirkning på ulike livsområder.

Les mer: Prohealth

Vitamin B12 & Energy:

B vitamins are essential for energy production, and a few (but limited) studies suggest low B12 levels may be involved in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome.

Vitamin B12 Dosage:

Some experts on fibromyalgia and chronic fatigue syndrome recommend at least 50 mg daily of most B vitamins, and 500 micrograms of B12. Some treatment protocols use B12injections. Many doctors disagree with this and consider B12 injections archaic and unscientific. Some doctors and researchers, however, say anecdotal evidence supports higher B12 levels for people with these conditions.

B12 in Your Diet:

You get B12 in your diet through almost any animal-derived food (meat, eggs, dairy). Some vegetarian products are fortified with B12, since a plant-based diet generally will not contain enough.

B12 Side Effects:

The most common side effect of vitamin B12 is mild, temporary diarrhea. Severe side effects, for which you should seek medical attention right away, include:

• severe allergic reactions
• calf pain, swelling or tenderness
• chest pain
• feel of swelling throughout the body
• fever, chills or persistent sore throat
• irregular heartbeat
• muscle weakness or cramping
• shortness of breath
• unusual bruising or bleeding

About.com

Oppdatering: boken kan kjøpes av ME-foreningen.

-----------------------------------------------------

Sidsel Kreyberg er utdannet spesialist i patologi og har tilleggsutdannelse innenfor epidemiologi og demografi. Hun har mer enn 10 års erfaring med ME-pasienter og har oprettet et frivillig landsdekkende register for ME i Norge.

I boken gir Sidsel Kreyberg en innføring og bakgrunn for diagnosen myalgisk encepfalopati, ME, med en beskrivelse av det kliniske bilde til hjelp i diagnostikken og for bedre forståelse av den sykes begrensninger, muligheder og behov. Boken henvender seg til alle innenfor såvel som utenfor helsevesenet og sist men ikke minst de syke selv og deres nærmeste.

Boken kan kjøpes her

"Bare venner kan fortelle deg de sannhetene du trenger å høre for å gjøre livet ditt mulig å bære. "

Francine de Plessix Gray

NAFKAM ønsker din historie "LP har ikke hjulpet meg"

NAFKAM ønsker historier fra pasienter som har gjennomført LP-kurs og som ikke har hatt effekt, har fortsatt symptomer eller har blitt verre.

Kontakt: E-post: brit.drageset@uit.no

Behandling av kronisk utmattelsessyndrom hos voksne hentet fra Clinical evidence:

Nyttige tiltak

Kognitiv atferdsterapi

Kognitiv atferdsterapi bedrer livskvalitet og fysisk fungering sammenlignet med standard medisinsk behandling eller avslapningsterapi, viser en systematisk oversikt. Også kognitiv atferdsterapi administrert av terapeuter uten erfaring med behandling av kronisk utmattelsessyndrom kan være effektivt sammenlignet med veiledede støttegrupper eller ingen tiltak, ifølge et randomisert forsøk. Kognitiv atferdsterapi til ungdommer er vist å reduserte alvorlighet av utmattelse og funksjonsnedsettelse, og bedre skoleoppmøte, sammenlignet med ingen behandling.

Gradert aerob trening

Et gradert, aerobt treningsprogram bedret mål av utmattethet og fysisk fungering sammenlignet med tøying og avslappingstrening eller generell rådgivning, viser en systematisk oversikt med tre studier. Andelen pasienter med selvrapportert bedring økte i et påfølgende, randomisert forsøk sammenlignet med medikamentell behandling. Det viste at en undervisningspakke for å oppmuntre til gradert trening bedret mål av fysisk fungering, utmattethet, stemningsleie og søvn etter et år sammenlignet med kun skriftlig informasjon.

Uviss effekt

Antidepressiver

Det er utilstrekkelig dokumentasjon om effektene av antidepressiver som behandling for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom.

Kortikostereoider

Det er utilstrekkelig dokumentasjon også for effektene av kortikosteroidebehandling for kronisk utmattelsessyndrom.

Kosttilskudd

Det er ingen forskjell mellom placebo og et et kosttilskudd med multivitaminer, mineraler og coenzymer, i følge et lite, randomisert forsøk etter ti uker.

Kusymreolje

(primula vulgaris) om kvelden Det er heller ingen forskjell mellom placebo og kusymreolje om kvelden etter tre måneders inntak, i følge et lite, randomisert forsøk.

Homeopati

Utilstrekkelig dokumentasjon er tilgjengelig for effektene av homeopati sammenlignet med placebo.

Magnesium (intramuskulært)

En liten studie fant at intramuskulære kalsiuminjeksjoner bedret symptomer ved 6 uker bedret symptomer sammenlignet med placebo. Studien er imidlertid for liten til å trekke noen konklusjoner fra.

Nikotinamid adenindinukleotid (oralt)

Utilstrekkelig dokumentasjon er tilgjengelig om effektene av oralt administrert nikotinamid adeninnukleotid.

Utstrakt hvile

Ingen randomiserte forsøk er tilgjengelig med effekter av utstrakt hvile (sept. 2005). Indirekte dokumentasjon fra observasjoner av friske, frivillige og pasienter i bedring etter virussykdom tyder imidlertid på at utstrakt hvile kan forlenge eller forverre tretthet og symptomer.

Sannsynligvis ikke nyttig

Galantamin

Det er ingen forskjelli bedring av symptomer etter 16 uker ved bruk av Galantamin sammenlignet med placebo, i følge ett stort, randomisert forsøk.

Sannsynligvis ikke nyttig eller skadelig

Immunterapi

Ulike former for immunterapi har vært forsøkt. Små, randomiserte forsøk gir begrenset dokumentasjon for at immunglobulin G i beskjeden grad kan bedre fysisk fungering og utmattelse etter 3 - 6 måneder sammenlignet med placebo - men dette er assosiert med betydelige bivirkninger. Effektene av interferon alfa eller avivlovir sammenlignet med placebo gis det ikke tilstrekkelig dokumentasjon for. Ett forsøk har vist at staphylococcus toxoid bedret symptomer etter 6 måneder sammenlignet med placebo, på tross av assosiasjonen med lokalreaksjon som kan forårsake anafylakse.

Jeg fikk denne kommentarer, men jeg har ikke noe svar dessverre. Kanskje noe der ute vet noe?

Hei! Fin nettside!

Ved en kronisk stressrespons (kropp i alarmbedredskap)har en bl.a betydelig hormonelle ubalansen dvs at bl.a konsentrasjonen av hormonet cortisol kan være mangdobbelt.For store mengder av cortisol vil over tid kunne gi betydelige betennelsereaksjoner ulike deler av kroppens organsystemer som ,indre organer,nervevev,muskelvev beinvev osv.

Vet du om det finnes det noe dokumentasjon på sammenhengen mellom ME, kronisk tretthetssydrom og binyrebarkinnsuffisiens? RIN

• Mentalt treningsprogram rettet mot mennesker med blant annet kronisk utmattelsessyndrom, angst, depresjon og søvnproblemer
• Utviklet av den engelske osteopaten og terapeuten Phil Parker.
• Bygger på kjente metoder som kognitiv terapi, hypnoterapi, løsningsfokusert terapi og nevrolingvistisk programmering.
• Hypotesen er at ME skyldes for mye adrenalin i kroppen, og at det høye adrenalinnivået kan dempes gjennom mentale teknikker.
• Flere nordmenn har lært seg LP-coaching, og tilbyr kurs i de største norske byene.

Kilde: www.lightningprocess.com

Today, the judge ruled in favour of the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) regarding its guideline on the diagnosis and management of M.E. (Myalgic Encephalomyelitis/ Encephalopathy) and chronic fatigue syndrome.

NICE statement about High Court ruling http://www.nice.org.uk/media/001/6F/CFSMEJRJudgementStatement130309.pdf

På våre nettsider har lesarane kome med si meining om ME, og behandlinga dei har fått i norsk helsevesen.

- "Selv har jeg hatt sykdommen ME i over 20 år. Og i løpet av denne tiden har jeg ikke fått noen hjelp, støtte eller tilrettelegging fra helsevesenet", skriv sveinrs.

Les mer: NRK

Mage- og tarm-problemer

Mer enn 80 til 90 % av pasienter med ME/CFS har mage- og tarmsymptomer.Unormalheter varierer fra den ene enden av mage-tarmkanalen til den andre.PH-verdien i spyttet er lavt (under 7) som fører til både tannproblemer ogforstyrret oralflora.Pasienter har problemer med treg avføring

Biopsi av slimhinnene i tarmen viser at alle pasientene har atrofiskgastritt (kronisk betennelse av slimhinnene i magen)Ved biopsi av cecum (forbindelsen mellom tykk og tynn tarmen), er det funnetinfiltrering av lymfocyter hos alle pasienter. (Lymfocyter er hviteblodceller som har en spesifikk immunfunksjon)De Meirleir har også funnet at hos hans siste 100 pasienter er et punkt 2 cmtil høyre og 2 cm nedenfor navlen ømt ved mildt press.

Helsen til slimhinnene i tarmen

Pasienter har en ødelagt integritet i mage- og tarm-slimhinnene som bidrartil aktivering av immunsystemet og er en viktig faktor ved ME/CFS. Årsakener at tarmbarrieren er ødelagt og kompleks. En årsak er trolig virus (EBV ogHHV-6).

EBV angriper immunsystemet i tarmen. De Meirleir har funnet en at en storandel av CFS-pasienter har slektinger med Crohns sykdom [regional enteritt].Det er derfor mulig at det fins en genetisk predisposisjon for mage-tarmproblemer.

Tarmflora

Kenny foretar rutinemessig en blodprøve for immunoglobulin A (IgA) ogimmunoglobulin M (IgM) (antistoffer) for en rekke tarmbakterier.Han begynner vanligvis behandlingen med antibiotika for lavere grad avproblematiske bakterier for deretter å legge til probiotika. I en studiefant han at ved å bruke antibiotiskk ciprofloxacin og høykvalitetsprobiotika fikk 58 % framgang og at elastase sank med 74 % (Elastase er etenzym som utskilles fra pankreas og som nedbryter protein ogbindevevsfibere)

Kenny bruker normalt et probiotikum som heter VSL#3 som inneholder 450milliarder bakterier per dose. Normale probitokum inneholder 25 milliardereller mindre. VSL#3 etterlikner bakteriene som normalt er tilstede i tarmen.Han bruker også Mutaflor som et tilskudd av tarmbakteriene E-coli. Detteproduktet er bare tilgjengelig ved import fra Tyskland.

Fruktose malabsorpsjon og laktoseintoleranse

I en studie av 143 pasienter, ble det funnet fruktose malabsorpsjon for 45,8% av pasientene. Laktoseintoleranse ble funnet hos 20,3 %. Dette kan målesmed en enkel hydrogen pust test.25 gram fruktose eller laktose blir gitt til en fastende pasient.

Hydrogennivået i pusten måles før inntaket og hver halvtime i 3,5 timer.Malabsorpsjon av sukker bidrar blant annet til tarmdysbiose(bakterieubalanse).

Fruktose malabsorpsjon behandles med en diett med lite fruktose, menslaktoseintoleranse behandles med en laktosefri diett.Et høyt nivå av hydrogen i pusten i utgangspunktet indikerer for myebakterier i tarmen.Leger kan kjøpe utstyret for å gjennomføre disse puste-testen hos sineleverandører. Kenny tror at disse intoleransene var tilstede førsykdomsutbruddet, som en disponerende faktor og at de kan bli verre ettersykdomsutbruddet. Han har sett at disse problemene også er tilstede hosslekt.

Disse tingene kan knyttes til fruktose malabsorpsjon:

Fettlever: De fleste pasienter med fettlever har fruktose malabsorpsjonSteatoré (fett i avføringen/ malabsorpsjon av fett)

Forstoppelse: De som har laktoseintoleranse har oftere diare ennfortsoppelse

Hypoglykemi De fleste pasienter med signifikant hypoglykemi har fruktosemalabsorpsjon (hypoglykemi oppstår når blodsukker faller for lavt til åkunne tilføre nok energi til kroppens aktiviteter)

Sensitivitet for tyramin (Et stoff som produseres når aminosyren tyrosinbrytes ned og som finnes i mange matvarer, spesielt lagrete oster, allenøtter og tørket gjæret, saltet, røkt mat eller mat i lake).

Luftsmerter (Bloating)

Glutenintoleranse

Glutenintoleranse er også funnet hos en undergruppe av pasienter. DeMeirleir bruker immunoglobulin G (IgG) blodprøve for å testeglutenintoleranse. Sensitivitet til gluten er et spektrum med cøliaki i denene enden og normal toleranse i den andre, snarere enn at toleranse er enenten-eller sak. Det fins forskjellige nivåer av sensitivitet.

Diett

Kennys pasienter har også konsultasjoner med hans ernæringsekspert. Detsette opp en diett basert på toleransene til fruktose, laktose og gluten.Han anbefaler at pasientene drikker 3 til 4 liter vann per dag.

Tungmetaller

Kenny bruker Melisatesten (http://www.melisa.org/) for å anslå sensitivitettil tungmetaller. Han bruker også en urinprøve basert på IV DMPS and EDTA(Kjemiske forbindelser som binder seg til visse metaller og "trekker de utav kroppen" via urinen (også kalt kelater).De to tungmetallene som er mest signifikante er kvikksølv og nikkel. Nikkelfinnes i jorda og kommer derfra inn i maten.

Amalgamfyllinger er en kilde til kvikksølv og De Meirleir anbefaler enforsiktig fjerning av disse hvis pasienten er sensitiv til kvikksølv. Kennypresenterte in vito bevis for som støtter forhøyet sensitivitet til dengiftige effekten av kvikksølv hos CFS-pasienter.

Han fant også palladium (kjemisk symbol Pd og beslektet med platina) hosnoen pasienter. Basert på den evalueringen har han vært i stand til åforutsi hvor i Belgia en pasient bor med stor nøyaktighet. Økte mengder avtungmetaller skyldes mest sannsynlig økt opptak i tarmene og genetiskeunormalheter i visse proteiner for avgifting, inkludert MRP1(mulitdrug-resistance protein 1)

Det fins to mulige behandlinger: Farmasøytiske kelater (DPMS eller DMSA)eller en kombinasjon av urtepreparater (dose: 2 x 1 pr dag) beregnet foravgifting.

Navnet på de belgiske urte/næringsmiddel formlene er:

* TMD (Toxic Metal Detox -http://www.labosp.com/lib/compendium_an/INT_165.pdf).

* HMP (Heavy Metal Protect -http://www.labosp.com/lib/compendium_an/BE_165.pdf).

Disse produktene inneholder:

* GSH (reduced glutathione)

* Lipoic acid (tiotic)* SOD

* Selenomethionine

* Vitamin E (DL-alpha-tocopherol)

* Pycnogenol (OPC extract of grape seed)

* Vitamin B2 (Riboflavin)

* Mycelium shitake (atomized)

* Willow extract

Glutation

Glutationnivået er lavt hos CFS-pasienter. Det kan behandles med inntak avLipoceutical Glutathione fra Readisorb (http://www.readisorb.com/). Normaloral glutation er ineffektiv siden den brytes ned i magen, og glutationgjennom huden har variabel metabolisme. Nytten av IV glutation er relativtkortvarig.

N.-acetyl-cystein (NAC) kan også øke glutation-nivået, men det trengs veldigstore doser (1,8 gram)

Næringstilskudd

De næringstilskuddene Kenny normalt anbefaler sine pasienter er:

* Lipoceutical Glutathione

* Vitamin C¨

* Lipoic acid

* Coenzyme Q10

* Alkalizing agents (e.g., potassium bicarbonate).

* Acetyl-L-carnitine.

Nexavir og Vitamin B12

Nexavir (Kutapressin) blir brukt effektivt i kombinasjon med vitamin B12 isprøyteform. I en studie av en generell gruppe av CFS-pasienter hadde 63 %av pasienten nytte av denne behandlingen, mens 17 % i en placebogruppe.

Etter Kennys oppfatning blir omtrent halvparten av pasientene kvitt smerteneetter 2 til 3 måneder og sover ofte normalt innen 3 dager. Nexavir er etleverekstrakt fra griser. Den kutter immunaktiveringen og senkerelastasenivået. 10 mg vitmain B12 blir gitt 2 ganger ukentlig i form avmetyl eller hydroksi B12. (Dosen er normalt 1 mg) B12 rensker NO og klarnerofte hjerne og hjelper mot kalde hender og føtter.Isoprinopsin og Inosin

Når Kenny ble spurt om de immunmodulerende medisinene Isoprinoson (somstyrker natural Killer Celler (NK-celler)), nevnte han at den basiskeaminosyre versjonen Inosin er like effektivt.

HHV-6

Rollen HHV-6 spiller ved CFS har lenge vært debattert. En undergruppe avpasienter har en mild HHV-6 relatert encefalitis. HHV-6 kan behandles medantivirale medisiner (f. eks Valcyte) og immunmodulatorer. HHV-6 erassosiert med nevrologiske symptomer som ekstrem utmattelse og ingensmerter. Pasienter med aktiv HHV-6 er vanligvis mellom 15 og 35 år gamle.Kenny tror ikke herpesvirus er årsaken til CFS, men snarere at de har blittreaktivert pga sykdommen.

Mykoplasma

Mykoplasma (en art av bakterier som ikke har cellevegger) er aktiv ved lavNK og T-celle funksjon. Mykoplasma frigir antigener som forstyrrerimmunfunksjonen. Antibiotika (f. eks doxycyclin) for mykoplasmaaktivepasienter har vist seg å være en suksess selv om det er usikkert om detteskyldes at antibiotikaene behandler mykoplasma, Rickettsia ellertamrbakterier.

Klamydia Pneumoniae

Klamydia Pneumoniae er tilstede hos en undergruppe av pasienter. Bakterienstimulerer varmesjokkproteiner og fører til aktivering av immunsystemet. Detkan behandles med azithromycin

Rickettsia, Bartonella og Coxiella

8 til 10 % av Kennys apsienter har aktiv Rickettsia, Bartonelle ellerCoxiella infeksjon. Disse infeksjonene kan komme fra flått, hunder ogkatter. Flått kan føre med seg mange ulike virus og andre infeksjoner.Australske forskere jar funnet et signifikant antall CFS-syke medRickettsia.Mitt tillegg:Rickettsia er en gruppe av mikroorganismer, nært beslektet med bakterier.Kan forårsake blant annet flekktyfus og flere typer av flekkfeber.Bartonella er en bakterie som forårsaker "katteklorefeber".Coxiella (coxiella burnettii) forårsaker Q-feber som gir feber medledsagende hodepine, utmattelse, muskelsmerter og hoste.

Candida

Candida-infeksjon er funnet hos noen pasienter og blir testet ved IgC.Candida behandles med diett og antifungaler. Gjærsopper er typisk resistentemot nystatin, så andre antifungaler må brukes. En nylig studie viste at 20 %av pasientene hadde økte nivåer av Candida i tarmen.

Mykotoksiner

Noen pasienter er påvirket av mykotoksiner, giftstoffer som vanligvisframkommer av muggsopp. Kenny mistenker mykotoksiner når to personer i sammehuset har CFS eller når symptomene blir vesentlig mindre når man forlaterhuset i flere dager. Det er mer sannsynlig at det dreier seg om dårligventilerte hus og mykotoksiner kan forårsake demping av immunsystemet.Mykotoksinet Aspergillus Niger er funnet i noen hjem med CFS-pasienter.Pasienter med mykotoksin har veldig lave nivåer av glutation og glutationhjelper på å fjerne mykotoksiner fra cellene.

Skjoldbruskkjertelfunksjonen

Dysfunksjon av skjoldbruskkjertelen er tilstede på tross av normaleblodverdier. Det er dårlig forvandling av T4 til T3 og perifer resistans motT3.

Perifer resistans er nærværende hos alle dys-immune sykdommer. Proteiner somaktiverer immunsystemet er 98 % overensstemmende med T3 reseptorene, binderseg til disse og konkurrerer med T3.

Kenny anbefaler å behandle dette med ren T3. Han anbefaler å starte med lavedoser og titrere oppover. Det ser ut til at T3 reseptorene til pasienteneblir ødelagt over tid, og etter lang tids CFS (20 - 25 år) går pasienteneikke ned i vekt selv med lavkaloridietter (f. eks 800 kalorier) på grunn avtyroid insensitivitet.

Søvn

Når Kenny ble spurt om insomnia, sier han at det er viktig å fjerne årsakentil problemet. Han mener at Nexavir gir pasientene normal søvn i løpet av 3dager. Hvis forandring av søvnrytmen er tilstede, behandler han medmelatonin (6 mg) eller et gammelt preparat mot epilepsi (Referenten fikkikke med seg navnet). Han undersøker for søvnapnia og "restless leg syndrom"når han ser indikasjoner på det.

Den belgiske legen Kenny De Meirleir, PhD, har utviklet en test for å påvise ME. Den kan skille ME-syke fra friske med minst 95 prosents nøyaktighet.

Tekst Iver Mysterud / Mat og helse (delvis oversettelse)

Testen er basert på å måle innholdet av en spesiell form av enzymet RNase L i blodet. Denne spesielle varianten av enzymet har lavere molekylvekt enn normalt. De Meirleir har funnet at jo sterkere ME-symptomer, desto høyere nivåer av RNase L med lav molekylvekt finner han. Pasientene faller i tre hovedgrupper, og basert på seks tester er De Meirleir i stand til å forutsi symptomene med 95 prosents nøyaktighet. Han er en meget erfaren lege som undersøker og behandler mellom 3000 og 4000 ME-pasienter i året.

Normalrespons ved infeksjon.

En rekke sykdomsframkallende mikroorganismer kan utløse ME. De invaderer celler og frigjør RNA eller DNA (arvestoff) når de formerer seg. Når et virus infiserer en celle, vil normalt enzymet RNase L aktiveres og kutte opp virusets RNA slik at det ikke kan formere seg. RNase L-molekylet kutter også opp RNA i den infiserte cellen, og dette utløser cellens død. Etter dette skrus RNase L-molekylet av og blir inaktivt, slik at det ikke kan skade friske celler.Hos ME-pasienter er RNase L-molekylene skadd og veier mindre enn halvparten av normalvekta. Ved å måle innholdet av RNase-L med lav molekylvekt har De Meirleir funnet en måte å skille ME-pasienter fra friske mennesker og fra fibromyalgi-, MS-, aids- og depressive pasienter. USAs Senter for sykdomskontroll og forebygging (CDC) sendte 100 blodprøver til De Meirleir, og hans test klarte å identifisere ME-pasientene med 99 prosents nøyaktighet.

Problemer hos ME-pasienter

Skadde RNase L-molekyler er ikke i stand til å drepe bakterier og virus, som derfor kan fortsette å infisere og skade nye celler. Kroppen er heller ikke i stand til å ”skru av” disse korte RNase L-delene, slik at de fortsetter å kutte opp RNA i normale celler. Et slikt destruktivt RNase L-molekyl er seks ganger mer aktivt enn normalt og legger beslag på ca. 70 prosent av cellenes viktige energibærer ATP. Slike RNase L-deler ødelegger normal proteinsyntese, produksjon av enzymer og andre viktige funksjoner i cellene. De hemmer pustemuskulaturen og forårsaker hyperventilering, søvnforstyrrelser og generell utmattelse. Natrium holdes tilbake i kroppen, hvilket fører til væskeansamling, og nivåene av både magnesium og kalium synker. De naturlige drepecellene, som beskytter mot virus og intracellulære infeksjoner, blir også skadd. Alt dette gjør at immunsystemet kommer i en tilstand av kronisk feilfunksjon.

Testing og behandling

De Meirleir er medgrunnlegger av REDLABS (http://www.redlabs.com/), som tilbyr tester for å diagnostisere og behandle ME-pasienter. Behandlingen av den enkelte pasient vil avhenge av vedkommendes unike testprofil, men omfatter seks hovedtilnærminger:1. Gjenopprette normal immunitet 2. Fjerne mikroorganismer3. Gjenopprette hormonbalansen4. Gjenopprette tarmfloraen5. Redusere nivåene av prostaglandiner og aktiviteten til enzymet protein kinase6. Fjerne tungmetaller og giftstoffer

En nordmanns erfaringer

En kvinnelig norsk ME-pasient besøkte Kenny De Meirleir klinikk Himmunitas i Brussel i Belgia, der de tar imot pasienter fra hele Europa, i november 2006. Klinikken, som heter Himmunitas, var behjelpelig med å formidle opphold på et rimelig hotell. Første dag var avsatt til en fire timers pustetest for å avdekke intoleranse mot melkeprodukter. Prøvene ble tatt hver halve time og gjør ikke vondt, men tar fire timer, og man må stille fastende. Neste dag starter med en tilsvarende hydrogen pustetest for å avdekke intoleranse mot frukt. Et spørreskjema som skal kartlegge hvilke symptomer man sliter med, må fylles ut, deretter gjøres en kort konsultasjon med De Meirleir, før det til slutt tas en rekke blodprøver på klinikkens laboratorium.

Tre hovedgrupper ME-pasienter

Kenny De Meirleirs test har gitt grunnlag for å definere tre hovedgrupper ME-pasienter.

Gruppe 1

(15-20 prosent)Denne gruppa har høye nivåer av oppkuttet RNase L og enzymet elastase (som oppløser elastin, et stoff som gir blodårer og sener sin elastisitet), lave nivåer av enzymet protein kinase og urinsyre og lave til normale nivåer av nitrogenoksid (som virker åreutvidende). Tapping av spinalvæske indikerer forhøyede nivåer av lymfocytter og proteiner i spinalvæsken, som står under forhøyet væsketrykk. Disse pasientene har en kronisk, lavgradig virusinfeksjon og betennelsesreaksjon i hjernen. Tungmetaller, pesticider og andre utløsende faktorer kan også være involvert. Rundt 20 prosent har lavgradig hjernehinnebetennelse som skyldes en bestemt form for herpesvirus (6A).Disse pasientene viser gjerne problemer som forvirring og svekket konsentrasjon og hukommelse. Utmattelsen har sitt utspring i hjernen, mens smerter ikke er framtredende. Pasientenes symptomer har mange likheter med MS.

Gruppe 2

(10-15 prosent)Denne gruppa har meget høye nivåer av oppkuttet RNase L og elastase, høy aktivitet av protein kinase, svært lav aktivitet av naturlige drepeceller og meget lave nivåer av urinsyre i blodet. Dette er meget syke pasienter med bakterieinfeksjoner som gjerne har sitt utspring i bl.a. kjæledyr, smågnagere og flått. Pasientene har alvorlige tarmproblemer. Fordøyelseskanalen er en viktig del av immunsystemet fordi 70 prosent av immuncellene befinner seg der. Hvis en pasient har lekk tarm, er tarmen blitt mer gjennomtrengelig for fremmedproteiner, som lettere opptas i blodet og vevet med betennelsesreaksjoner som resultat. De Meirleirs test omfatter 12 skadelige tarmbakterier.

Gruppe 3

(60-70 prosent)Majoriteten av ME-pasientene befinner seg i denne gruppa. Denne profilen har likhetstrekk med gruppe 2, men ikke så alvorlige symptomer. Ofte føler pasientene smerter over hele kroppen, og det skyldes feilfunksjoner i den delen av hjernen og sentralnervesystemet som bearbeider smerte. Disse pasientene har også infeksjoner i magen og tarmene, og bakterier kan påvises i blodet.

Kontakt med Kenny De Meirleir

Klinikken har ingen hjemmeside. Kontakt kan skje via e-post til sekretær Ira De Smet (IraDS@ehmb.be) eller via telefon (003 22 266 87 40) eller telefaks (003 22 266 87 50) til frontdesken. Alt går på engelsk eller fransk. Man bør beregne én måneds ventetid, og totalprisen for reise, opphold og prøver er ca. kr 20 000. Det trengs ingen henvisning fra verken spesialist eller lege i Norge, men det forventes at pasientens prøveresultater kan sendes tilbake til en rådførende lege.

Les mer her.

Kosttilskudd som inneholder "gode" bakterier kan hjelpe noen personer med M.E til å føle seg bedre, men de kan også gjøre at andre føler seg verre rapporterer svenske forskere som har gjennomført en liten studie.

Les mer: Reuters

Sjekk ut Drstockmann sin blogg.