Statsbudsjettet 2009 kapittel 728 post 21 – Helse- og omsorgsdepartementet

Hvem kan søke:

statlige mottakere, kommuner, fylkeskommuner, statlige/ kommunale/ fylkeskommunale bedrifter, stiftelser, private bedrifter, organisasjoner og privatpersoner.

Søknadsfrist: 29.05.09

Mål for ordningen

Formålet med tilskuddsordningen er å fremme kunnskap om CFS/ME blant helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten. Dette skal skje gjennom målrettet informasjon, initiativ til kurs og fagutvikling, modellutprøving og målrettede prosjekter i ulike deler av tjenestene.

Tiltak som vil kunne bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, samt de aller sykeste pasientene vil bli prioritert.

Les mer: Helsedirektoratet

Å bli kronisk syk medfører en prosess i på mange plan

• En prosess i forhold til seg selv med erkjennelse, akseptering og tilpassing i forhold til egen sykdom og konsekvensene av den
• En prosess i forhold til helsevesen med undersøkelse, diagnose og behandling, som for mange er en lang og ofte tung vei, der en må kjempe seg fram.
• En prosess i forhold til familie og venner for på den ene side å få forståelse og på den andre side takle deres reaksjoner.
• En prosess i forhold til arbeidsplass for retter, tilpassing og kanskje tap av arbeidsevne.
• En prosess i forhold til trygdevesen for å oppnå forståelse og trygderetter
• En ny prosess for igjen å få forståelse og gjennomslag for sine retter hos forsikringsselskap.

Alle disse prosessene vil kunne fortyrre og forlenge den sorg-prosessen som er naturlig, når en får en kronisk sykdom. Sorgprosessen er viktig å gjennomleve for å leve best mulig med en kronisk sykdom.

Sorgen er en ”naturlig reaksjon på tap av noen eller noe som står oss følelsesmessig nær.” Er det noe som kan komme oss nærmere enn vår egen kropp og vår egen helse? Sorgen skal hjelpe den kronisk syke å ha kontakt med minnet om helsen som er tapt, slik at du kan leve med minnet om da du var frisk og ta frem det du kunne gjøre da. Sorgprosessen skal gjøre at du gradvis klarer å tilpasse deg et liv som kronisk syk, et liv med livskvalitet.

Sorgprosessen går gjerne i flere faser. Disse fasene kan i større grad vende tilbake og forstyrre fremdriften i sorgprosessen med de mange prosessene en kronisk syk ofte må igjennom.

Sjokkfasen

Sjokket er gjerne en forsvarsmekanisme når du ikke vil og kan godta det tapet du lir. Det er for vanskelig til at du kan ta det inn over deg, og ikke minst konsekvensene det vil ha. Konsekvensen vil du gjerne fornekte. I alle prosessene vil sjokkene kunne bli mange, og det kan bli flere nye situasjoner som det blir vanskelig å ta inn over deg.

Angrepsfasen

Her er fokus på andre, hva de er ansvarlige for og gjerne gjør galt. Det kan vær helsevesen, trygdevesen eller omgivelsene våre. Du tar ikke ansvar selv, men gir uttrykk for sinne og frustrasjon overfor andre. Omgivelsen kan jo virkelig oppleves vanskelig med sein saksbehandling, lite forståelse og avslag. Da vil angrepsfasen kunne bli forlenget, og du kommer ikke videre i sorgprosessen.

Reaksjonsfasen

Her begynner du å se konsekvenser og tar inn over deg tapet du har lidt. I de ulike prosessene kan nye konsekvenser føre til tilbakevending til reaksjonsfasen. I tillegg må du gjerne slite med at vi rundt deg ikke alltid ser og forstår konsekvensene.

Bearbeidelsesfasen

Her tilpasser du deg den nye livssituasjonen, du klarer a forholde deg til omgivelsene og finner strategier for et best muligliv. Det må være et mål å hjelpe den kronisk syke til å komme hit. Men med de mange prosessene kan veien bli lang.

Strategier

Hvordan kan du påvirke din egen livskvalitet på tross av den kroniske sykdommen? Det handler blant annet om hvor oppmerksomheten din er.

Her kan vi skille mellom to typer strategier: unngåelsesstrategier og oppmerksomhets strategier. Undersøkelser har vist at de som unngår oppmerksomhet mot sykdommen generelt i det daglige har best livskvalitet. Men samtidig er det viktig a ha oppmerksomhetmot sykdommens spesielle utslag, det som vil gjøre situasjonen verre. Her må en unngå flukt.

Nyorienteringsfasen

Dette er den siste fasen der den kroniskesykdommen blir en ressurs. Livet har fatt nye dimensjoner med en ny verdiskala. Hva har ikke vi rundt deg som kronisk syk å lære og være takknemlig for. Tenk over hvordan du kan bruke deg og dine erfaringer. Det er mange som trenger deg, både kronisk syke og oss såkalt friske.

Artikkelen er et resymé av foredraget omsorgskonsulent Trygve Ebbesvik holdt for Sykkylven Revmatikerforening 16. september 2006.

"Sjokket er gjerne en forsvarsmekanisme når du ikke vil og kan godta det tapet du lir."

Selv etter mange år med M.E føler fortsatt at jeg er i angreps og..kanskje noen ganger så vidt over i reaksjonsfasen. ...men så lander jeg tilbake i angrepsfasen...sukk

Hvor er du i din sørgeprosess?

Noen som har prøvd denne medisinen?

Jeg vil veldig gjerne høre i fra deg!

Hva er LDN

Kort historikk og bakgrunn

Lav Dose Naltrexon(LDN) ble første gang brukt mot MS i 1985 av Dr Bernard Bihari. Dr. Bihari er nevrolog, indremedisiner og psykolog.

Han arbeidet med LDN i forbindelse med HIV/AIDS da en venn av datteren hans fikk MS. Hans kunnskap om effekten mellom endorfiner og et aktivt og stabilt immunforsvar og at MS syke generelt har et lavt endorfin nivå fikk han til å prøve LDN på datterens venn. Dette gikk bra og det ble ikke noe mer progresjon på lang tid.

Etter en lengre stabil periode avsluttet vennen LDN behandlingen, 3 mnd senere kom et større atakk. Vennen er nå den som har benyttet LDN lengst. Hun har benyttet LDN i 21 år og ikke hatt nye atakk siden.

Dr. Bihari har senere behandlet hundrevis av MS-syke med LDN. Han har også brukt LDN på en rekke andre sykdommer og opparbeidet seg stor kompetanse på denne behandlingen.

For alle som har en eller annen form for autoimmun sykdom eller andre sykdommer hvor immunforsvaret ikke fungerer som det skal, vil LDN kunne ha en positiv virkning. LDN brukes idag av rundt 80.000 på verdensbasis, i Norge er det ca 400 brukere.

Mer informasjon: LDN.no, se også info på Me-forum

The ME Association has responded to an article by Jeremy Laurence in which he interviewed Professor Simon Wessely, which appeared yesterday (Monday, April 27) on the health pages of The Independent newspaper.

Les alt her.

Morten Eriksen tilbyr gratis meditasjon og healing hver mandag og noen onsdager.

Gå inn på DENNE linken, klikk deg inn på Video-rom på høyre side, logg deg så på med det passordet som står på siden. Det er nytt passord hver gang.

Her er klokkeslett og datoer:

Happening - Hva skjer: Meditasjon (gratis)

Dato: 04.05

Start kl.: 21.00 - 22.30

Passord: frihet

Kommende datoer 06.05 - Onsdag 11.05 - Mandag 18.05 - Mandag 25.05 - Mandag 01.06 - Mandag 03.06 - Onsdag

Tired of ME er på facebook. Bli med her.

A hummingbirdsguide to M.E er på facebook. Bli med her.

Blue Ribbon Campaign. Bli med her.

The new paper Myalgic Encephalomyelitis is not fatigue, or 'CFS' explains why M.E. is not defined by mere 'chronic fatigue' and why M.E. and 'CFS' are not synonymous terms, as well as why a diagnosis of CFS based on any of the definitions of CFS can only ever be a misdiagnosis.

(Members of the M.E. community are also recommended to read: Fatigue Schmatigue. This paper explains how the fraudulent 'fatigue' construct came into being and how the M.E. community can and MUST play an active part in debunking this myth.)

Myalgic Encephalomyelitis is a distinct infectious neurological disease of extraordinarily incapacitating dimensions that affects virtually every bodily system – not a problem of medically unexplained ‘fatigue.’

Kilde: A Hummingbirds guide to M.E

Jeg har M.E og skal ikke ta levende vaksine.

Hva gjør jeg hvis svineinfluensaen kommer til Norge?

Jeg vet at flere med M.E tenker på dette, gjør du?

Her er det konstantert svineinfluensa.

Bluegirl som sier hun har ME skriver som følger: "Jeg ønsker også å få fram at M.E. ikke er en nevroligisk sykdom, men en stresslidelse!"

Les hennes provoserende innlegg om LP her og om at det er en stresslidelse her.

Jeg ønsker virkelig å høre meningene til dere der ute!

Hva mener du om ME?

"Glem dine bekymringer. I morgen kommer det nye."

Lavere blodtrykk ved ME Av Julia L Newton

Mål: Å eksaminere blodsirkulasjonsrytmen (24-timer pr dag) hos pasienter med ME/CFS og tilsvarende gruppe med friske og utmattede kontrollpersoner for å sammelikne blodtrykksreguleringen.

Metode: For å fokusere på om inaktivitet var en medvirkende årsak, utførte vi måling av blodtrykket i 24 timer hos følgende tre grupper

1) ME-pasienter etter Fukuda-kriteriene

2) Friske personer

3) En gruppe utmattede personer som led av autoimmin leversykdom (PBC)

Alle pasientene fullførte måling av alvorlighetsgraden av utmattelse (Fattigue Impact scale). Gruppene hadde ulike demografiske egenskaper, så pasienter ble matchet med hensyn på alder og kjønn fra tilfelle til tilfelle med friske.

Resultat: Sammenliknet med kontrollgruppene, hadde ME-pasientene vesentlig lavere systolisk blodtrykk og gjennomsnittlig arterielt blodtrykk og store daglig variasjon.

Det var et signifikant inverst forhold mellom utmattelse og daglig variasjon av blodtrykket hos både ME-gruppen og PBC-gruppen.

Konklusjon: Laver blodtrykk og unormal daglig blodtrykkregulering forekommer hos ME-pasienter. Det trengs randomiserte, placebok-kontrollerte studier av medisiner for å øke blodtrykket hos ME-syke med en autnomisk fenotype (de som har bekreftet blodtrykk/reguleringsproblemer).

Kilde: Psychosomatic Medicine, Mar 17, 2009

Har du hørt på maken?

Dette innlegget på bloggen Tanker om ME provoserte meg til de grader, samtidig som det gjorde meg veldig trist.....for det første har ikke LP noen dokumentert effekt, dessuten er ikke behandlingen anbefalt av noen leger i det hele tatt og sist, men ikke minst det koster kr 15 000.-

Jeg kjenner en fyr som ikke ønsker å ta LP-kurs og jeg kan love at folk nå har mange meninger om han

Har dere fordeler av å være syke? Får dere en omsorg fra omgivelsene dere ikke fikk før? Kanskje vil den bevisste delen av dere bli frisk men ikke den ubevisste? Den delen av dere som ser alle 'fordelene' med å være syk!

Jeg har ikke 15 000 og ja, jeg har ikke tro på LP - beklager, men til tross for det så har jeg faktisk ME.....og nei, jeg har ingen fordeler med å være syk.

Jeg har vært syk i mange år, og utredningen hos nevrolog tok nesten ett år før jeg fikk diagnosen ME. Min "lønn" har gått ned over 150 000 i året og mine barn orker jeg nesten ikke å være sammen med. Jeg har mistet jobb, venner og " meg selv" - og jeg er sengeliggende 16-20 timer i døgnet.

Min familie er dessverre ikke støttende og jeg blir stadig møtt med skepsis når jeg sier jeg har ME.

Men det sårer likevel ikke så mye som å høre det fra en annen i samme situasjon. Har vi ikke nok motgang allerede fra familie, venner, lege, NAV og myndigheter..må vi begynne å tvile på hverandre?

• Du har bare fått diagnosen av fastlege...så det er ikke sikkert du har ME ( merk diagnosen må stilles av nevrolog)
• Du tror ikke på LP så du vil ikke bli frisk
• Siden du ikke gidder å prøve LP så er du sikkert ikke syk
• Min ME er værre enn din
• Det er inn å ha ME
• Du har nok bare nevrasteni

Er det virkelig mulig?

PS: Hvis noen spanderer kurset på meg, så lover jeg å ta det.

Bjørn Jarle Røberg-Larsen sier følgende: Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet.

“Arbeiderpartiet skal støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.”

Det er nå vedtatt!!!!

Les mer her.

Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program

Kapittel 5 Dele: Velferd og rettferdighet Linje 1587

Jeg måtte avlyse min time hos nevrologen i dag, da jeg hadde en temmelig dårlig dag. Som alltid må man jo avbestille 24 timer i forveien, men det er litt vanskelig når man har time mandags morgen....samt at man har ME og aldri vet hvordan dagen blir.

Vel, vel...hun var forståelig og kunne tilby meg ny time i slutten av juli, men jeg måtte betale gebyret for timen - kr 330,-

Jeg visste om det, men likevel da.....

ME/CFS - senteret holder temakveld om ME 29. april ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.

Sted: Store auditorium i bygning 6. Inngang mellom bygning 4 og 6.Tid: 18.00-21.00

Les mer.

Jeg elsker mine barn over alt på denne jord, men det er hardt å være alene med de noen få timer....og en hel helg.......vel neste uke er iallfall ødelagt for meg.

At livet mitt er blitt slik, er hardt og uforståelig.

Jeg tåler mye, men det å føle at man ikke kan ta hånd om egne barn.....det finnes ikke noe værre!

"She never quite leaves her children at home, even when she doesn't take them along. "

~Margaret Culkin Banning

på 5 år kalte meg i dag "duste kjerring"...så noe "riktig" må jeg tydeligvis gjøre.

Hilsen Ja-mamma

Edinburgh West MP John Barrett has highlighted a story from our quarterly ME Essential magazine on his blog, saying:

"For most of us, ME and the experience of those who suffer from it is hard to understand, but this description, by Rachel Miles, which was given to me by a friend today, opened my eyes."

She said, "The only thing I can think to compare to, is living with an abusive and unpredictable partner.

• He tells me what I spend my day doing.
• He makes me cancel on friends, and cancel appointments.
• He decides whether I can read a book, or listen to music.
• He gives me false hope; lets me think that I can achieve an unprecedented step forward, then pulls me back down to his level.
• He tells me what I can eat and drink.
• He's indecisive, sometimes he lets me do something then changes his mind midway.
• He plays tricks on me, and punishes me when I read his mood incorrectly.
• He makes me feel sick in the same day that he let me be happy.
• He makes me feel weak when inside I know I'm strong.
• He controls how long I sleep, or if I'm allowed to sleep at all.
• He makes me feel pain for no reason.
• He makes me afraid of what will happen if I defy him.
• He knows I dream of leaving him, and reminds me that I'm foolish for doing so.

But what I don't let him know, is that I will one day be free of him, and that his power over me will slowly diminish.

ME is a hugely complicated illness, and like abusive people, each form has its own tricks and tortures. It lets you appear capable and healthy, but inside you're constantly physically and mentally exhausted. Remember, next time you see a sufferer, that in energy terms, he or she may have just climbed a mountain.

But all they've done is sat and smiled at you. That's what ME does. It fools the body into thinking that it's just run a marathon, climbed a mountain, built a house, gone a week without sleep, but all it's actually done is made lunch.

When a sufferer tells you he or she is a little tired, they sometimes mean is they are so exhausted they could weep. It's a trickster, that sleep won't stop. Whether it's got you in a weak or strong hold, it's still powerful. So please, when you see your sufferer friend, remember that they are fighting a constant battle with their oppressor.

If you can't imagine it yourself, don't try. Just support them. They'll need it."

Often the first hand experience of one individual can remain in the mind long after the national statstics on any issue have started to fade. I can feel another campaign coming on.

However, all CFSs tend to push themselves to their particular limit every day and therefore do not give themselves a chance to get better. This means they have one day doing as much as possible, then three days to recover.

If you start to get symptoms, then you are overdoing things. Often this means you have initially to do less – but with careful pacing you will end up doing more!

by Dr. Sarah Myhill, MD*April 6, 2009

Flott artikkel, les hele her.

1. Thou shalt not be perfect or try to be.
2. Thou shalt not try to be all things to all people.
3. Thou shalt leave things undone that ought to be done.
4. Thou shalt not spread thyself too thin.
5. Thou shalt learn to say "NO."
6. Thou shalt schedule time for thyself, and for thy supporting network.
7. Thou shalt switch off and do nothing regularly.
8. Thou shalt be boring, untidy, inelegant and unattractive at times.
9. Thou shalt not even feel guilty.
10. Thou shalt not be thine own worst enemy, but thine own best friend.

Selv mener jeg at man kan dø av M.E. Hva mener du?

1. ME action Uk
2. Invest in ME
3. Autopsy Findings from a Special PWC/ME 2005
4. CFIDS / ME Patient Memorial List

There are now more than nine different definitions of ‘CFS.’ All each of these flawed CFS definitions ‘define’ is a heterogeneous (mixed) population of people with various misdiagnosed psychiatric and miscellaneous non-psychiatric states which have little in common but the symptom of fatigue.

The fact that a person qualifies for a diagnosis of CFS, based on any of the CFS definitions (a) does not mean that the patient has Myalgic Encephalomyelitis, and (b) does not mean that the patient has any other distinct and specific illness named ‘CFS.’

A diagnosis of CFS – based on any of the CFS definitions – can only ever be a misdiagnosis!! All a diagnosis of ‘CFS’ actually means is that the patient has a gradual onset fatigue syndrome which is usually due to a missed major disease. As Dr Byron Hyde explains, the patient has:'

• Missed cardiac disease,
• Missed malignancy,
• Missed vascular disease,
• Missed brain lesion either of a vascular or space occupying lesion
• Missed test positive rheumatologic disease,
• Missed test negative rheumatologic disease,
• Missed endocrine disease,
• Missed physiological disease,
• Missed genetic disease,
• Missed chronic infectious disease,
• Missed pharmacological or immunization induced disease,
• Missed social disease,
• Missed drug use disease or habituation,
• Missed dietary dysfunction diseases,
• Missed psychiatric disease.

Under the cover of ‘CFS’ certain vested interest groups have assiduously attempted to obliterate recorded medical history of Myalgic Encephalomyelitis; even though the existing evidence has been published in prestigious peer-reviewed journals around the world and spans over 70 years. As M.E. expert Dr Byron Hyde explains:

Do not for one minute believe that CFS is simply another name for Myalgic Encephalomyelitis. It is not. The CDC 1988 definition of CFS describes a non-existing chimera based upon inexperienced individuals who lack any historical knowledge of this disease process.

The CDC definition is not a disease process. It is

• (a) a partial mix of infectious mononucleosis /glandular fever,
• (b) a mix of some of the least important aspects of M.E. and
• (c) what amounts to a possibly unintended psychiatric slant to an epidemic and endemic disease process of major importance.

Any disease process that has major criteria, of excluding all other disease processes, is simply not a disease at all; it doesn’t exist. The CFS definitions were written in such a manner that CFS becomes like a desert mirage: The closer you approach, the faster it disappears.

The only way forward for M.E. patients and all of the diverse patient groups commonly misdiagnosed with ‘CFS’ (both of which are denied appropriate support, diagnosis and treatment, and may also be subject to serious medical abuse) is that the bogus disease category of ‘CFS’ must be abandoned. Every patient deserves the best possible opportunity for appropriate treatment for their illness, and for recovery and this process must begin with a correct diagnosis if at all possible.

For more information on why the bogus disease category of ‘CFS’ must be abandoned see: Who benefits from ‘CFS’ and ‘ME/CFS’?, The misdiagnosis of CFS, Why the disease category of ‘CFS’ must be abandoned and Smoke and Mirrors.

Those patients misdiagnosed with ‘CFS’ (and who do not have M.E.) are advised to read the following papers: The Misdiagnosis of ‘CFS’ and Where to after a ‘CFS’ (mis)diagnosis?

An additional note on ‘fatigue’: Just as some M.E. sufferers will experience other minor and non-essential symptoms such as vomiting or night sweats some of the time, but others will not, the same is true of fatigue.

The diagnosis of M.E. is determined upon the presence of certain neurological, cognitive, cardiac, cardiovascular, immunological, endocrinological, respiratory, hormonal, muscular, gastrointestinal and other symptoms (and so on) – the presence or absence of mere ‘fatigue’ is irrelevant.

Article and links therein taken from A Humming Birds Guide.

By Lee Miller + March 29th, 2009

Dr. Robert Suhadolnik and his research team at Temple University School of Medicine reported today that studies of patients with chronic fatigue syndrome (CFS) have led to the identification of a new human enzyme.Suhadolnik, a professor of biochemistry and a member of the university’s Fels Institute for Cancer Research and Molecular Biology, says of the new findings: “We are greatly encouraged by the trend we see.

All CFS patients tested have this new enzyme, while none of the healthy controls do.” The new findings, reported at a research meeting sponsored by the American Association for Chronic Fatigue Syndrome, are based on preliminary datafrom a limited number of patients. However, larger studies are already underway and have attracted financial support from the National Institutes of Health.

The newly discovered enzyme may explain common observations in patients with CFS: an inability to control common viruses (like Epstein-Barr virus and human herpesvirus 6) and an inability to maintain cellular energy. According to Suhadolnik, the viral pathway in which this newly discovered protein is active, known as the RNase L antiviral pathway, may controlboth processes.

“This new enzyme in CFS may not function as well as the normal RNase L found in healthy people. It may explain why CFS patients’ bodies have a hard time maintaining the energy necessary for cellular growth. We are hopeful that ongoing further studies will lead to a better understanding of some other processes at work in this puzzling illness.” The new findings add to mounting evidence of subtle, yet striking, abnormalities found in people with CFS.

Les mer: ME / CVS Nederland

ME - Can shorten lifespan by 25 years.

Kom over dette innlegget på This is ME og måtte bare si noe....har prøvd å la være, men det viser seg altså at jeg ikke klarer.

Er det ikke kjedelig å være uføre da?

Spørsmålet er blitt stilt meg mange ganger...både av venner og familie.

Hmmmm, la meg tenke...nei, det er morsomt.

Jeg valgte å bli uføre fordi jeg syntes det var morsomt og ikke fordi jeg IKKE er i stand til å jobbe......kan du tro at noen faktisk er uføre av en grunn.

Selvsagt er det kjedelig å være ufør, det er kjedelig å være syk....men det er ikke akkurat slik at jeg har så mange valg.

Jeg kan ikke noe for det, men akkurat det spørsmålet irriterer meg så veldig. Sikkert fordi det føles ut som om de ikke tror en er syk.

Lightning Process har så langt jeg vet bare vært underlagt en vitenskapelig undersøkelse, foretatt av Professor og nevrolog Leselie Findley ved Essex Neuroscience Unit.

Hans resultater om at cirka en tredel hadde god respons, like mange hadde noe effekt, mens de resterende ikke hadde nytte av det, har flere ganger blitt framhevet som et bevis for at Lightning Process virker, om enn ikke like godt som Parker selv hevder.

Men intervjuet med ham i Dagens Medisin må være et alvorlig tilbakeslag for de som hevder at Lightning Process ER kuren for ME.

Han sier: ”LP har en plass. Men behandlingsopplegget er ikke egnet for alle, og det er unødvendig for flertallet av ME-pasienter”

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/03/26/britisk-spesialist-tilbyr-/index.xml

Det vil altså si at en ekspert på ME, som også har undersøkt prosessen, mener at flertallet av personer med ME, ikke vil ha nytte av det. Hvorfor han sier det, kan man selvsagt bare spekulere om, men det er interessant at en person som har samarbeidet tett med en Lightning Process-coach i sin forskning, har kommet til den konklusjonen.

Derfor er man selvsagt også nødt for å stille seg meget undrende til følgende opplysninger i Dagens Medisin.

”De siste to årene har 2.000 norske pasienter dratt til England for å lære Lightning Process, og 500 har gått på kurs i Norge. 40 prosent av deltakerne på Lightning Process-kurs i England er norske. ”

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/03/26/valfarter-til-omstridt-me-/index.xml

Hvis vi antar at det er ca 3 000 som har en ME-diagnose i Norge i dag, og at de som har diagnosen, faktisk har ME, så er det noe her jeg rett og slett ikke får til å stemme.

Det kreves med stor sannsynlighet ikke at man har en ME-diagnose før man tar kurset. Men et av spørsmålene man blir stilt i de undersøkelsene Lightning Process selv foretar er: ”Hadde du CFS/ME før du tok kurset?”

For at denne kabalen skal gå opp, må det derfor slik jeg ser det ha vært ganske mange som har svart JA på det spørsmålet uten at de egentlig kunne vite sikkert om de hadde ME eller ikke.

Hvis alle hadde ME som diagnose, og man skal stole på Parkers egne tall på 85 % suksess, så er ME omtrent utryddet i Norge.

2500 * 0,85 = 2125 har altså hatt suksess med Lightning Process. Da er det altså ca 875 personer igjen med ME i Norge. (I tillegg har jo en del personer blitt friske av andre behandlinger, noe som gjør at tall på ME-syke i Norge enda lavere hvis dette skulle stemme)

Men det stemmer selvsagt ikke med praktisk erfaring.

Legger vi Findleys tall til grunn så er det 1650 som har hatt effekt, og da blir det 1350 mennesker igjen som ikke har hatt effekt, dvs fortsatt sliter med ME. All praktisk erfaring viser at selv dette tallet er altfor lavt.

Samtidig vet vi utmerket godt at det er langt flere enn 500 i Norge som har hatt diagnosen ME, som ikke har forsøkt Lightning Process. Altså må konklusjonen være at av de som har forsøkt Lightning Process så er det et stort flertall som ikke har hatt ME som diagnose, men som allikevel har følt at de har hatt ME.

Men å konkludere noen ting som helst om effekten av Lightning Process på ME med slike usikre variable, er logisk sett, helt umulig.

Og med Findleys uttalelse om at Lightning Process ikke er nødvendig for flertallet av ME-syke, så sier det seg også selv at effekten av Lightning Process på sykdommen ME, er enda mindre enn det dette eksperimentet viste.

Dette innlegget ble skrevet av Eirra på Me-forum. Gjengitt med tillatelse.

For å se evt kommentarer til innlegget se her.

Ja, dessverre er det lenge siden sist jeg skrev et "personlig" innlegg, men det er rett og slett fordi jeg ikke vet hva jeg skal skrive.

Kroppen er ikke i form og psykisk....vel, det føles ikke så bra for tiden:

• er jeg en dårlig mor
• er jeg en dårlig kone
• kunne jeg vært flinkere til å presse meg
• har min sønn ME
• vil jeg bare bli dårligere og dårligere
• hvilken fremtid har jeg

Jeg håper jeg er inne i en "periode" og at jeg kommer ut av det......og at jeg da kommer sterkere tilbake med mine innlegg.

MMS er et middel til rensing av vann utenfor - og inni kroppen. Mirakel mineralet tar livet av alle skadelige inntrengere i kroppen og gjenoppretter kroppens eget immunforsvar

Les mer her.

Rannveig og datteren Jorunn Petterteig ble begge helbredet da Tom Roger Edvardsen besøkte Stord. Rannveig ble mirakuløst fri fra den uhelbredelige sykdommen ME.

Les mer: helbredet.no

"Ikke alt vi erkjenner kan endres.

Men ingenting kan endres før vi har erkjent det"

Få med deg dette innlegget på Hjorten sin blogg.

Det nye forumet finner du her.

----------------------------------------

Leste dette innlegget hos DrStockmann sin blogg.

Etter overveldende positive tilbakemeldinger er det klart; det blir et nytt forum. Og ut i fra alle postene de siste dagene, er det ikke en dag for tidlig.

Fokuset på det nye forumet blir:

- KDM, hans forskning og behandling

- Alle spørsmål en måtte ha før, under og etter hans undersøkelser og behandling - Hvor og hvordan skaffe medisiner

- Erfaringer fra pasienter av KDM og hvordan de opplever behandlingen (opp og nedturer)

- Diverse Selv om forumet i hovedsak er basert på KDM og hans forskning og behandling, vil jeg i tillegg opprette en kategori for annen vitenskapelig og biomedisinsk forskning og behandling.

Siden det er noen utenlandske besøkende på forumet vil jeg også opprette en liten internasjonal seksjon

Disse retningslinjene er tilgjengelige på www.nice.org.uk/Guidance/CG53

Forskernettverket ”CFS i teori og praksis” har på oppdrag av Helsedirektoratet vurdert i hvilken grad retningslinjene også passer for bruk i Norge.

Forskernettverket har vurdert retningslinjene med sikte på å belyse følgende spørsmål:

• Tilfredsstiller NICE-retningslinjene de faglige kvalitetskrav som Helsedirektoratet retningslinjer generelt?
• Kan anbefalingene fra NICE-retningslinjene overføres til norske forhold?
• Er det aktuelt å oversette disse retningslinjene, eller kreves ytterligere bearbeiding for at anbefalingene eventuelt kan fungere godt for norske forhold?

Det norske forskernettverket gir full tilslutning til de faglige anbefalingene i retningslinjene. Likevel peker de på at retningslinjene forutsetter tilgang på spesialister som er tilstrekkelig oppdatert angående CFS/ME, både for diagnostisk vurdering og for behandling. Her mangler det foreløpig mye i Norge. Forskernettverket mener at retningslinjene danner et godt grunnlag for kompetansebygging og holdningsendring og de ser ingen problemer med at fagmiljøene kan tilegne seg dette via engelskspråklige retningslinjer.

Helsedirektoratet har også bedt om kommentarer til NICE-retningslinjene fra ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål og fra brukerorganisasjonene M.E. Nettverket i Norge og Norges ME-forening. Disse kommentarene finnes i lenkene til høyre.

Linkene finner du her.

For mer info sjekk: http://www.playingforachange.com/