Forskning på de ekstremt handikappete ME-pasientene avslører mekanismene ved sykdommen Av Kenny De Meirleir(1), Chris Roelant(2), Marc Fremont(2), Kristin Metzger(2), Henry Butt(3)

1) Vrije Universiteit Brussel & HIMMUNITAS foundation, Bryssel, Belgia (2) Protea Biopharma, Bryssel, Belgia (3) Bioscreen & Bio 21, University of Melbourne, Melbourne, Australia

I denne studien sammenliknet vi pasienter som var totalt sengeliggende (Karnofski score 20-30) med mindre alvorlig rammete ME-pasienter, kontrollpersoner i familien og kontaktpersoner og noen kontroller som ikke hadde kontakt med de syke.

Epstein-Barr virus, HHV-6 og Borna virus titere var ikke forskjellig i de tre gruppene. Plasma LPS var det som skilte gruppene, og de høyeste verdiene ble funnet hos de som var bundet til senga.

Titer er den høyeste fortynning som gir positiv reaksjon; brukes f.eks. som mål for mengden serum-antistoffer en pasient produserer som svar på en infeksjon LPS står for lipopolysakarid og er en sterk aktivator i immunsystemet og en høy konsentrasjon i plasma antyder en hypergjennomtrengbar tarm. Det er mange mulige årsaker til dette, men en mangel på ”lokal” energiproduksjon er en av dem.

Hydrogensulfid (H2S) er en fargeløs, giftig gass ved romtemperatur med en karakteristisk, stikkende lukt av råtne egg.

Vi satte derfor opp en hypotese om at urinen til en sengbundet ME-pasient ville inneholde mer H2S-avledete stoffskifteprodukter enn de som var mindre syke og hos kontrollpersonene. Ved å bruke en merkevarebeskyttet enkel fargeendring urinprøve, ble vår hypotese bekreftet.

Hos ekstremt syke, skiftet urinen umiddelbart farge fra gul til mørkeblå, mens denne reaksjonen var langsommere hos de som var mindre syke. Hos kontrollgruppen var det ingen reaksjon i det hele tatt.

Siden H2S er en kraftig nevrotoksin, forårsaker det fotofobi, intoleranse mot støy, mitokondriell dysfunksjon ved å hindre oksidering av cytokormer og undertrykker cellene immunsystemet og fører til nøytropeni og lavt antall CD8+ lymfocytter.

Cytokomer er en gruppe enzymer som finnes i de fleste celler og er ansvarlige for cellenes respirasjon (ånding). Nøytropeni er lavt antall granulocytter som binder nøytrale (ikke sure eller basiske) stoffer.

Effekten kan, i det minste delvis, forklare den kliniske tilstanden hos de mest alvorlig rammete ME-pasientene. Videre forårsaker bakteriell H2S økt produksjon av frie radikaler i leveren og dårlig utskilling av tungmetaller, spesielt kvikksølv, i kroppen.

Kvikksølv er også en nevrotoksin som fører til celledød og forstyrrer den aerobiske metabolismen. Kronisk økt produksjon av H2S fra tarmbakterier fører til opphoping av kvikksølv i kroppen. Dette kan vises ved en Sink DTPA/DMPS test.

Hos 20 % av ME-pasientene (I de mest alvorlig rammete) fant vi, ved å bruke en spesiell belysningsteknikk, avvikende prioner (et viruslignende smittestoff som bl.a. kan gi en hjernesykdom hos mennesker) som også forstyrrer energiomsetningen.

Disse pasientene har utviklet APD (Abberant prion disease, patentanmeldt). Disse avvikende prionene gir opphav til en smittsom sykdom. 10 % av APD-pasientene har veldig høyt antall av prioner i spytt og kan overføre dette direkte til andre.

ADP-pasienter kan overføre disse proteinene via blod og trolig også via seksuell kontakt som dermed kan gi opphav til en sakte utvikling av personer med APD.

I et separat eksperiment ble 40 friske blodgivere testet for APD. En testet positivt, noe som kan indikere at tilsynelatende friske individer allerede kan være bærer og at man kan stå i fare for å få overført APD ved blodoverføring.

Konklusjonen er at ME er en sykdom som er forårsaket av økt indre produksjon av Hydrogen sulfid. Her kan mange faktorer være tilstede.

På grunn av effektene av H2S i kroppen, vil en kjede av hendelser utvikle seg som har mer og mer negativ effekt på den aerobiske metabolismen og undertrykking av immunsystemet som fører til flere og flere infeksjoner og reaktivering av indre virus. I siste stadium utvikles avvikende smittefarlige prioner som gjør at pasientene er totalt tømt for energi.

Oversatt av Eirran

BY: Ciaran Farrell, Myalgic Encephalomyelitis sufferer

Medical tests for a specific disease need to be an accurate and reproducible means of establishing the unique pathophysiology of the disease concerned

I have a scientific background and I have studied the contents of the presentation made by Professor Kenny de Meirleir. His hypothesis is that high levels of hydrogen sulphate in the urine may possibly be diagnostic of the presence and or overgrowth of relatively certain common microbes living within the gut. This he then claims produces the symptoms of MyalgicEncephalomyelitis.

This is not a new idea; it is a new variant on the “leaky gut” hypothesis that has been around for some time and has been associated with the Candida overgrowth hypothesis of ME which produces the same kind of “leaky Gut” in which candida travels through the gut and invades the body through the gut walls. This hypothesis has been largely discredited although it still hasits supporters.

The current hypothesis follows much the same lines, that the micro organisms that ought to be contained within the gut are somehow able to penetrate the walls of the gut and end up just about everywhere in the body including the brain

There are a number of problems and issues here which can be summarised but are not limited to :-<p>

• How can such organisms penetrate the gut wall and invade the body in the manner claimed, as this was the Achilles Heel of the previous Candida hypothesis?

• Assuming that it is possible for these micro organisms to invade the body in the way Prof. Kenny de Meirleir hypothesises, then the person would be suffering from a very nasty case of infection by one of the micro organism concerned, and not ME, since all the micro organisms cited by Prof. Kenny de Meirleir are already known to medicine and medical science, and this would be picked up by a battery of microbiological tests which would confirm the presence of a bacterium as being the cause of the infection suffered by the patient. Not all the organisms concerned are not that easy to treat and some can be resistant to antibiotics, but diagnosisand treatment are relatively strait forward. This leads to the academic scientific question as to whether certain levels of some of these microbes live in the gut anyway, and speculation as to what would lead them to cause an infection.

• That in order for a given specific disease to be produced through the invasion of the body by a specific microbe, there must be an equation made between the microbe responsible and the disease. One cannot have the same disease produced by an unspecified number of certain specified and also by other un-named and or un-specified microbes because this wouldsimply be termed a general bacterial infection. It would not be ME.

• That in order for a diagnostic test to detect the presence of a given single microbe or family of microbes a given test must detect the microbes concerned in the presence of other microbes which may be harmless, or not the subject of the test, and therefore the test will not producefalse positives results when applied to samples taken from patients. There is no indication that the proposed test will do this

• That in order for a diagnostic test to detect the presence of a given microbe or family of microbes it is necessary for the test to have a given provable and reliable sensitivity to the organism it is intended to be a test for so that medics and researchers can have confidence that if the test says that there is nothing there, then that is indeed the case. This is to avoid the problem of false negatives. There is no information whatsoever from Prof. Kenny de Meirleir on this subject, so I can only assume that the proposed test does not meet the stringent standards of any national or international Health Board. This is presumably why the test is not beingmarketed to doctors or to governments or Health Boards, but only to individuals.

• That in order that for a diagnostic test to be accepted as the means of diagnosing a given disease it must be accurate, and it must be reliably accurate to a very high standard so that again medics and researchers can have confidence that the test really does do what it claimsit can. Again, there is no information whatsoever from Prof. Kenny de Meirleir on this subject, so I can only assume that the proposed test does not meet the stringent standards of any national or international Health Board. This is presumably also why the test is not being marketed to doctors or to governments or Health Boards, but only to individuals.

Lastly but by no means least, the theory behind the test must be based on a unique aspect of the pathophysiology of the disease because only then can the equation between a given specific microbe and a given specific disease be made. In order to be in a position to make this equation the theory which underpins the use and application of any diagnostic test must accountdirectly for the disease process itself and not be a consequence or artefact of that disease process that could be produced in other ways.

I consider that Prof. Kenny de Meirleir’'s hypothesis and Hydrogen Sulphide diagnostic test based upon it fails this test on the grounds listed above and for the simple reason that he has not accounted for the well known fact that patients with ME/CFS/CFIDS are known to have compromised immune systems.

This would mean that as with HIV/AIDS patients who also have compromised immune systems that there is very considerable likelihood that in ME/CFS/CFIDS patients the presence of the microbes that Prof. Kenny de Meirleir observes and the numbers in which he observes them are simply due to the secondary consequences of having ME/CFS/CFIDS as a result of opportunistic infections by microbes that would largely be kept at bay by the body’'s immune system in a healthy person.

I note that Prof. Kenny de Meirleir has been a controversial figure when he served as a Board Member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome, and editor of The Journal of Chronic Fatigue Syndrome put out by The Haworth Medical Press and that the Board of The National CFIDS Foundation, Inc. (NCF), in America, called for his resignation as the resultof his previous research activities.

I also note that Prof. Kenny de Meirleir’s recent work on this matter is not published in a Peer Reviewed Journal, and that he does not appear to have any plans to publish his work in such a journal, possibly because his work on this matter may not reach the standards required by such journals.

I further note that Prof. Kenny de Meirleir is one of the Editorial Panel of the proposed new Journal of Fatigue where presumably he would be able to publish this work as presumably this journal does not have the same status and standing as a regular Peer Reviewed journal, and he would be standing in favourable judgement over his own work.

In view of the entirety of the above, my advice would be to think long and hard before committing £13 or any other sum of money to buy the home testing kit proposed by Prof. Kenny de Meirleir or on whether to have the test performed in any other way, and I would be very wary indeed of any treatment options that may be advanced by Prof. Kenny de Meirleir on the basis of a positive test result, or the consequences of a negative test result.

Ciaran Farrell Myalgic Encephalomyelitis sufferer

Recent major scientific breakthroughs in chronic fatigue syndrome (CFS or ME/CFS) blame the disease on a chemical called hydrogen sulfide.

Belgian researcher Dr. Kenny de Meirleir and his team say high levels of hydrogen sulfide are a major cause of ME/CFS and lead to a series of reactions in your body that leave cells devoid of oxygen and energy.

But what is hydrogen sulfide?

Hydrogen Sulfide

Abbreviated as H2S, hydrogen sulfide is a naturally occurring toxic gas. You know that rotten egg smell associated with sulfur? That's hydrogen sulfide. It's released by decaying substances and as a result of certain industrial processes.

In your body, high H2S can damage multiple systems, including the central nervous system, the heart, and the liver. Much of the available information on H2S poisoning relates to inhalation in industrial settings, which can also damage the lungs.

According to the U.S. government's Agency for Toxic Substances and Disease Registry, chronic exposure can cause:

• Low blood pressure
• Headache
• Nausea
• Loss of appetite
• Weight loss
• Ataxia (poor coordination, staggering gait)
• Eye-membrane inflammation
• Chronic cough
• Neurological symptoms
• Psychological disorders

Nearly all of those symptoms are associated with ME/CFS.

Treating Hydrogen Sulfide Poisoning

Studies have shown that nitrite therapy, which is also a treatment for cyanide poisoning, can aid recovery from H2S poisoning due to inhalation. There's anecdotal evidence that hyperbaric oxygen therapy can help in more severe cases. However, it's not clear whether those are safe and effective treatments for ME/CFS.

Interesting Facts About Hydrogen Sulfide

• In mice, H2S can induce hibernation.
• H2S is partially responsible for the stench of rotten eggs, flatulence and sewage.
• In the brain, at normal levels, H2S increases the response of NMDA receptors, which deal with glutamate.
• H2S effects are similar to those of nitric oxide, which other researchers have linked to ME/CFS, fibromyalgia and Gulf War syndrome.

Hentet fra About.com

Dr Charles Shepherd, medical director of the ME Association, said:

"This is an interesting scientific observation which needs to be looked at in more detail and verified by independent researchers before we can conclude it is a diagnostic test for this illness."

Her kan du bestille urintesten for ME / CFS.

The test will be commercialized at a price of 15€, plus shipping charges. For ordering, or to get more information, please contact us at info@proteabiopharma.com

Jeg har allerede bestilt min og gleder meg utrolig til å se hva den viser. Hva hvis den ikke blir blå? Har jeg ikke da M.E? Eller er jeg en av 10 % som ikke blir påvist på en slik test?

"For negative samples, there is no change in color (first two tubes). Third and fourth tubes correspond to moderate positives. Last two tubes are strong positives."

Hjemmesiden til produsenten samt en brukerveil. finner du her.

To view the slides Dr. De Meirleir used in his press conference, go to http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//CFSDeMeirleir.pdf.

Scientists have developed a £13 home-testing kit which they claim will help identify people suffering from myalgic encephalopathy (ME).

The urine test is based on the theory that the illness is strongly linked to certain bacteria and a build up of toxins in the body.

Experts are divided on what exactly causes ME, which was dismissed as "yuppie flu" in the 1980s.

At a conference in London, Professor Kenny de Meirleir, who works at the University of Brussels, discussed his theory.

He and fellow scientists have developed a simple urine test which they say identifies the presence of high levels of the chemical hydrogen sulphate.

This chemical builds up after antibiotic use or exposure to salmonella infection, and can occur when there is too much exposure to mercury, he said.

Prof de Meirleir's research has shown that around 90% of patients with ME also have an excess of the bacteria enterococcus and streptococcus, which he believes interacts with exposure to metals to produce hydrogen sulphate.

Prof de Meirleir, who treats between 3,000 and 4,000 ME patients a year, said his patients had been shown to excrete high quantities of the metals copper, mercury and nickel, possibly contracted through the environment or food.

Prof de Meirleir said his new test, produced by his company Protea Biopharma and available via its website from Monday, accurately shows whether an ME patient has high levels of hydrogen sulphate. The patient's urine turns a dark colour when mixed with a chemical agent in the test.

"This is a test for a major cause of ME," he said. "Anyone with a positive result should talk about it with their GP and get referred to a specialist."

Copyright © 2009 The Press Association. All rights reserved.

Les innlegget til NHS Blog Doctor.

"Professor de Meirleir has not as yet mentioned either sensitivity or specificity. Maybe more information will be revealed on his website next week. What would Dr Crippen do? He would hold on to his £13.

There is as yet no agreement as to what, if anything, constitutes Myalgic Encephalomyelitis so it is difficult to know how to start testing for it. And, mark my words, as soon as a handful of people who think they have got ME test as negative, there will be howls of anguish."

Medisinsk Mysterie ME/CFS løst

I dag 28. mai kl . 11.00 medlemmer av pressen ble invitert til pressekonferanse i London, som ble holdt på Ritz Hotel i London. Den belgiske vitenskapsmannen (Brussel) har identifisert årsaken og mekanismen av det medisinske mysteriet, Myalgisk Encefalopati (ME) Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

Professor Kenny de Meirleir MD, PhD,(Professor at the Vrije Universiteit Brussels andDirector HIMMUNITAS Foundation Brussels)

I lys av oppdagelsen og konsekvensene for den offentlige helse, vitenskapsfolk som vil være tilstede ved denne pressekonferansen, følte seg forpliktet til å informere offentligheten i henhold til resultatene i en medisinsk journal, og vil overbringe meg talen for denne pressekonferansen som har fått navnet:

“ME: Slutten på æraen av medisinsk ignorering og fornektelse”.

Forskning på ekstrem syke ME pasienter avslører den sanne natur av denne sykdommen..Han vil også snakke om dette temaet på den 4. Invest in ME Internationale ME/CFS konferansen i London 29. mai.

En “gjør det selv test” urintest, vil avsløre om du har ME/CFS. Så da får du svaret på noen få minutter om du er en ME/CFS pasient eller ikke. (fra Jan van Roijen)

.........................................................................................................

Medical Mystery ME/CFS solved

Today May 28th at 11 A.M., the membersof the press are invited at a pressconference, which will be held at the RitzHotel in London.

Belgian scientists (Brussels) haveidentified causes and mechanisms of themedical mystery Myalgic Encephalomyelits(ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

In light of the nature of the discoveries andits consequences for public health, thescientists who will be present at this pressconference felt obliged to inform the publicprior to publication of the results in amedical journal.

Professor Kenny de Meirleir MD, PhD,(Professor at the Vrije Universiteit Brussels andDirector HIMMUNITAS Foundation Brussels)

would send me his speech for this press conference,named:

ME: End of an Era of Medical Negation

But there were some changes in the last days andthey will use slides now; instead of the address, I’mallowed to post now an ‘uncorrected’ abstract of thestudy:

*Research on extremely disabled ME patientsreveals the true nature of the disorder*

He will also speak about this subject at the 4thInvest in ME International ME/CFS Conference inLondon on 29th May.

If I remember well, the ME/CFS urine test, ofwhich is spoken below, will come on the market as a“do it yourself test”.

So you know in a few minutes, if you are an ME/CFSpatient or not.

( Jan van Roijen)

Les mer / Read more: Petterblogg og på Prohealth

- trykket i Tønsbergs Blad 19.12.08

Etter å ha blitt frisk etter 11 år med ME ønsker jeg med dette å skape debatt. Debatten dreier seg om hvorvidt pasientforeningene for personer med ME jobber til beste for disse pasientene. Først vil jeg forklare litt om hvordan ME påvirket mitt liv:

Min grad av ME var middels. Jeg var aldri sengeliggende, men hadde redusert aktivitetsnivå, var utmattet og slapp og hadde problemer med hukommelse og konsentrasjon. I tillegg hadde jeg mange ulike plager fra muskel-skjelettsystemet, fra magen og mye hodepine. Jeg klarte å være noe på jobb, men kun i 25 % stilling de siste 2 årene. Hjemme brukte jeg mesteparten av tida mi på sofaen for å lade opp energi? til å kunne klare å være med familien min, venner og jobbe.

Jeg har opp gjennom årene brukt mye penger og energi – på diverse behandlinger, bl.a. akupunktur, osteopati, kraniosakral osteopati, homeopati, fotsoneterapi og mange timer hos indremedisiner. 1 legetime hos legespesialist kostet meg 2000 kr pr. gang, og der var jeg mellom 3-6 ganger i året. Noe av dette hadde effekt, men svært kortvarig.

I 2008 var jeg hos en, for meg, ny legespesialist, som sa at jeg kunne ha stor nytte av, men antakeligvis aldri bli helt frisk, ved å ta en lightning process trening (LP). Jeg er selv sykepleier, og var skeptisk til dette, av forskjellige grunner. Skeptisk fordi det var lite forskningsgrunnlag å vise til, og fordi jeg syntes det virket for godt til å være sant.

Jeg tok allikevel kontakt med en LP-trener fra England, som jeg fikk høre mye positivt om av bekjente. Jeg dro over med en åpen og fordomsfri innstilling, men hadde allikevel en liten kritisk røst i meg da jeg gang på gang var blitt fortalt av leger og andre at har man hatt ME i 11 år så er sjansen for å bli frisk veldig veldig liten. Du vil alltid ha ME, men du kan ha bedre perioder innimellom.?

Kort fortalt så hadde jeg veldig mye igjen for LP- treningen. Jeg er helt frisk. Jeg er ute av systemet til NAV, 100 % friskmeldt. Jeg studerer ved siden av, trener og har masse overskudd til familien min og venner. Mitt liv er helt forandret ? til det mye mye bedre! Også familie, venner og kollegaer merker stor endring.

Før jeg var i England på LP-trening ble jeg anbefalt av spesialisten til å melde meg inn i ME-forbundet og MENiN, noe jeg gjorde. Men jeg var aldri veldig aktiv i disse foreningene, og det er jeg er glad for nå. Som sykepleier ser jeg nytte av pasientforeninger og likemannsarbeid til en viss grad, men det er forskjell på foreninger.

Noen er løsningsfokuserte, mens andre anser jeg forå være problemfokuserte, og det er mitt inntrykk av ME-forbundet og MENiN.

Det er informasjon om symptomer og plager og motstand man møter på veien – og på hva man ikke bør gjøre. Det er lite stoff om hva man kan gjøre selv. Og lite debatt. Jeg var på et møte i Tønsberg, i regi av MENiN. Der ble det stilt spørsmål om LP og andres erfaringer med det. Det ble bryskt avvist av leder av møtet, og det var kun fokus på tvil og noen man hadde hørt om som ikke hadde fått det til helt optimalt. Dette var mens jeg selv ennå var litt negativ til prosessen, og før jeg hadde gjennomgått LP-treningen. Det var ingen balansert debatt. Det ga, for meg, liten valgmulighet. Det viktigste som ble tatt opp på møtet var hvordan de forskjellige personene hadde det, og hvordan man best kunne økonomisere energien sin. Jeg følte meg dårligere da jeg kom ut av møtet, og jeg tror grunnen til det er at det ble fokusert mest på sykdomsoppholdende strategier.

Personlig mener jeg at foreningenes problembaserte kommunikasjon opprettholder sykdommen, i stedet for å finne løsninger ut av den. Noen er redde for LP da de mener det beviser at ME-sykdommen er psykisk. Dette er en myte. Tvert i mot mener Phil Parker, som grunnla metoden, at ME er en fysisk sykdom. Det man jobber med i LP- trening er hvordan hjernen samarbeider med resten av kroppen, og særlig med våre nevrologiske, endokrine og immunologiske systemer.

En pasientforening skal etter min oppfatning oppmuntre, kreve forskning, hjelpe pasientene til mestring og formidle håp. Håp er en viktig ting å formidle til alle grupper av pasienter. Mister man håpet, mister man alt. Håp er det lite av i ME-foreningen og MENiN sitt publiserte materiale. Og hva gjør dette med de som har ME? Min påstand og erfaring er at det i alle fall ikke gjør dem friskere.

Det har kommer fram enkelte historier fra noen som har prøvd LP med lite resultat. Det kan være flere årsaker til at de ikke opplever resultater, og det er greit at disse historiene kommer frem. Men det er også viktig at alle de positive resultatene kommer frem, slik at det blir et nyansert bilde, og slik at de med ME kan ta selvstendige valg for om de vil gjennomgå LP-trening eller ikke. Mitt forslag er at ME-foreningenene, som viser seg å være veldig skeptiske til LP, kan snakke med folk som har opplevd begge deler. De kan samle sammen disse historiene og skape en debatt. De kan stille krav om forskning. De MÅ tenke løsninger og mestring i stedet for problemer.

På forumsidene til MENiN kommer det frem mange negative erfaringer med LP. Hvordan har det seg? Har det noe med at de som har prøvd LP med god erfaring ikke velger å gå inn på slike sider mer? De er friske og har ikke lenger behov dette. Kanskje de velger, som meg, andre ting å bruke tid og energi på, enn å gå inn på nettsider med sykdomsinnhold og negativ informasjon.

LP er ikke healing, men et mentalt og fysisk treningsprogram. Ved å gå inn på et LP-program gir man pasienten tilbake makten over sykdommen. Endelig er det noe man kan gjøre selv, en måte man kan påvirke sykdommen på. Det var noe av det som frustrerte meg veldig i kampen mot ME, at jeg var blitt fortalt at jeg ikke kunne gjøre noe selv, noe meningsfullt for å bli frisk, annet enn bare å økonomisere energien.

Det er noe som heter: Hvis det man gjør ikke fungerer, så prøv noe annet.

For meg fungerte ikke energiøkonomisering. Ulike kost- og dietterforandringer, akupunktur og råd fra spesialister de fungerte ikke. Jeg valgte da å ta grep om mitt eget liv og prøvde noe annet, nemlig LP. Og tro meg, det FUNGERTE!

Ser at foreningene kjenner svært få som er blitt helt friske etter LP. Jeg derimot, kjenner mange som har blitt helt friske, og kan gjerne formidle kontakt med dem.

MVH Kristin Hjelmtvedt Holtan

Les mer her og hos Bluegirl.

Hva mener du om ME-foreningen og MENIN?

Den siste tiden har vært vond og vanskelig for meg, men takket være min utrolig støttende og forståelsesfulle mann, Tommy, har jeg kommet meg gjennom nok en dårlig periode.

Jeg reiser snart til Tyrkia for andre gang i år....bare for en uke, men det er en uke med sol som fjerner mine smerter, total stillhet og avslapping...min mulighet til å komme innenfor min egne grenser som legen så fint kaller det.

Tusen takk, Tommy, for at du lar meg få gjøre slike ting, noe som dessverre resulterer i enda mer arbeid og mas for deg.

Flere ganger prøver jeg å si at jeg verdsetter deg, men det blir så rart...det høres aldri helt riktig ut. Derfor har jeg funnet dette diktet til deg som jeg håper du vil like.

THANK YOU

Sometimes it seems to be ignored

The endless task you face,

The burdens on your shoulders;

Errands run at lightning pace.

And it seems that often we require

Your constant thought and care

And disregard the effort

And the love you always share.

Well now's the time to tell you

It's about time that you knew,

How grateful we are feeling

For just everything you do.

Klem fra Hege og dine søte små barn

Det første av årets utgave av Journal of Invest in ME er nå lagt ut på deres hjemmeside.

Journalen kan du laste ned her.

Les mer her.

En flott blogg med prøveresultater fra dr. Myhills tester og hennes brev med tolkning av resultatene.

Les her.

"Where M.E. and CFS overlap, they undoubtedly represent the same illness, however, due to the considerable definitional and conceptual differences, CFS and M.E. should not be considered the same illness."

-Dr. Byron Hyde-

Boken heter: Missed Diagnoses Myalgic Encephalomyelitis & Chronic Fatigue SyndromeWith a Forward by Prof. Malcolm Hooper og kan kjøpes her eller på Amazon

"Be faithful in small things because it is in them that your strength lies."

Mother Teresa

”Mange foretrekker å bruke diagnosekoden G93.3 på alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, uavhengig av hvorvidt tilstanden synes å være utløst av en virusinfeksjon eller ikke, ettersom dette kan forenkle de trygdemedisinske utfordringene. En slik pragmatisk løsning sier selvsagt intet om sykdommens underligendeårsaker”

Fra informasjonshefte VB Wyller

For whose benefit was ‘Chronic Fatigue Syndrome’ created, and for whose benefit is it so heavily promoted despite its utter lack of scientific credibility?

Who benefits from Myalgic Encephalomyelitis and ‘CFS’ being mixed together through unscientific concepts such as ‘CFS/ME’ and ‘ME/CFS’ and Myalgic ‘Encephalopathy’?

Who benefits from the facts of M.E. remaining ignored, obscured and hidden in plain sight?

The short and simple answer to this question is: medical insurance companies.

Les hele artikkelen: A Hummigbirds guide to M.E

Eirran har skrevet en oversettelse av denne artikkelen.. Oversettelsen er lang, men jeg velger likvel å gjengi den her i sin helhet da jeg syns den er veldig bra om ikke minst like viktig.

Analyse av helbredelsesprosessen

Kliniske studier har vist at 10 % eller mindre av ME-pasientene blir fullstendig helbredet. På tross av alvorlighetsgraden av denne sykdommen, så har tusenvis av mennesker blitt helt friske av ME/CFS. Når man ser på det alle som har ME/CFS i verden, så betyr dette at kun en liten andel har blitt helt frisk. Høyteknologisk utstyr og tester til å hjelp i diagnosen etterfulgt av spesielle medisinsk behandlinger har spilt en vesentlig rolle i disse menneskenes helbredelse. Det fins et medisinsk og klinisk mønster i disse historiene. Dette faktum gir håp til all de som lider av ME/CFS i dag. I denne artikkelen vil vi analysere disse medisinske og kliniske mønstrene og helbredelsesprosessen.

Faktisk helbredelsesprosess – hva handler det om?

Vitenskapelig forskning og medisinsk bevis har vist og fortsetter å vise at ME/CFS er en multifaktoriell sykdom. ME/CFS har også tre distinkte faser som vist av Dr. Paul Cheney. Dr. Cheney leder en ME/CFS-klinikk I USA og har behandlet over 5 000 pasienter gjennom 15-år. Han har hjulpet hundrevis av pasienter med å bli helbredet av ME/CFS.

Oversikt over hans mening om ME/CFS finner du her

Funnene til Dr. Cheney og hans forskerteam og vitenskapsfolk andre steder i verden har vist at ME/CFS utvikler seg i tre stadier over tid. Dette forklarer sykdommens multifaktorelle karakter og sykdommens kompleksitet.

Fase 1: Unormalheter ved RnaseL

Biokjemiske og biologiske hendelser fører til følgende: (1) spalting av 80 kDa formen av RnaseL til 37 kDa RnaseL. Forholdet mellom LMW RnaseL (37 kDa) og HMW RnaseL (80 kDa) er funnet å være høyt hos ME/CFS-patienter (2) Spalting av STAT1-alfa protein og medfølgende STAT1-alfa mangel. (3) Spalting av p53 protein, og p53 mangel. (4) Unormal kaspase aktivitet og forstyrret apopotisk prosess i cellene. (5) Spalting av RnaseL fører til at det fines fragmenter av RnaseL, hvorav tre er funnet vesentlige: Fragment 1: En adapter protein binding (ankyrin) som er kjent for å virke inn på ulike transportproteiner. Den er i stand til å etterlikne NF-kappaB. Fragment 2: 2-5A bindings fragment som har katalytisk aktivitet og derfor er i stand til å bryte ned RNA Fragment 3 er like ensartet som kjede A til Cdk6 (syklin avhengig kinase). Det kan etterlikne Cdk6 kjede A. (6) Celledød øker til å begynne med ved ME/CFS og hindres når nivået av RnaseL relatert fragmenter når et visst punkt. (7) Spalting av Aktin

Forskningsartikkel om emnet

Alle faktorene over forstyrrer 2-5A syntesen / RNase L nervefiberkjede som er en del av forsvarsmekanismene i cellene mot virus og mykoplasma. RNase L ødelegger RNA til både virus og mennesker.

Et overaktiv RnaseL ødelegger menneskelig RNA og hindrer dermed syntese av viktige proteiner og fører til vesentlig dysfunksjon i cellene. Forskning av Suhadolnik, De Meirleir og De Becker har vist at unormal RnaseL (37 kDa RnaseL) ved ME/CFS er ti ganger så destruktiv som normal Rnase L og at denne destruktive fasen foregår på ubestemt tid.

Unormal Rnase L og RnaseL fragementer forstyrrer det menneskelige RNA, proteinsyntese i cellene og andre cellefunksjoner, mitokondriefunksjonen, leveren, immunsystemet, nyrene, HPA-aksen, veksthormonproduksjon, musklene, hjernen og nervesystemet.

Medisinen Ampligen har vist seg effektiv i mange tilfeller fordi den behandler unormal RnaseL. Ampligen er til godkjennelse hos FDA i USA som medisin for ME/CFS.

Fase 2: Cellegiftighet på grunn av fremmede substanser

37 kDa RnaseL forstyrrer, ved å ødelegge RNA og blokkere proteinsyntesen, produksjonen av enzymer i leveren som fører til svekkelse av leverens evne til avgifting. Dette fører til en oppbygging av giftstoffer i kroppen som utgjør fase 2 av ME/CFS. Kroppen er forgiftet både via omdanning av mat og fra giftstoffer i og utenfor kroppen. Amalgamfyllinger vil spesielt forverre denne giftigheten, siden det påvirker glutation. Dette økte nivået av giftstoffer ødelegger hjernen, spesielt hypotalamus og den nedre delen av hjernebarken, som fører til kognitiv dysfunksjon, ”hjernetåke” og konstant utmattelse. Skaden på hypotalamus fører til at HPA-aksen ikke virker som den skal og mangel på viktige hormoner, veksthormon, kortisol, østrogen og antidiuretisk hormon (også kalt Vasopressin).

Skaden på hjernebarken påvirker balansen, tenking, hukommelse og konsentrasjon. Denne giftigheten øker ved infeksjon på grunn av redusert immunsystem, giftstoffer som produseres av mikrober forverrer pasientens tilstand ytterligere. Oppbyggingen av giftstoffer kan vare fra 2 til 10 år eller mer. Det er en abnorm høy oppbygging av melkesyre i cellene til ME/CFS-pasienter.

Vitenskapen vet allerede at hvis mitokondriene ikke virker skikkelig, så omdannes salter av pyrodruesyre til melkesyre og andre organiske syrer. Dette forklarer den unormalt høye surhetsgrad i cellene og i kroppen og baseopphoping mellom cellene som man finner ved ME/CFS. Basisk blod ved ME/CFS forhindrer transport av oksygen til mitokondriene. Reduksjon av glutation ved ME/CFS medfører økt nivå av sitrat (salter av sitronsyre) som kan forhindre 2,3 DPG. Mangel på 2,3 DPG fører til redusert tilførsel av oksygen til mitokondriene.

Dysfunksjon av mitokondriene er en nøkkelfaktor ved ME/CFS fordi den fører til alvorlig forringelse av energiene i hele kroppen til en person med ME/CFS.

Fase 3 Dynamisk skadefase

Opphopingen av giftstoffer i kroppen hoper seg opp over tid og skader hjernen, i hovedsak hjernebarken og hypotalamus, hypofysen. Videre skades binyrene, immunsystemet, musklene, cellefunksjonene, mitokondriene og ATP-produksjonen, og nervesystemet. Denne pågående skaden har en spesielt ødeleggende effekt hos ME-pasienter og forårsaker ekstrem utmattelse. Derfor forblir pasientene syke i mange år. Denne giftigheten gjør at man blir utsatt for tidlig død på grunn av kreft, opportunistiske infeksjoner og hjerteattakk.

Disse fasene gir en generell oversikt. Noen pasienter kan ha symptomer fra to faser, men en fase vil være dominant. Ikke alle pasienter deler alle symptomer selv om de er i samme fase av sykdommen. Dette kan skyldes genetiske forskjeller, ulik grad av eksponering til giftstoffer, infeksiøse virus, ulike dietter og livsstil, osv. Den sammensatte dysfunksjon og unormalheten som fins hos hver ME-pasient må identifiseres.

Den sammensatte dysfunksjon og unormalheter ved ME

Etter hvert som sykdommen utvikler seg fra et stadium til et annet, så vil en dysfunksjon føre videre til andre dysfunksjoner, osv. Pasienter vil typisk ha tre eller flere av de følgende hoved-unormalheter og dysfunksjoner og tre eller flere av sekundære unormalheter og dysfunksjoner på et gitt tidspunkt:

Hoved-unormalheter og dysfunksjoner ved ME

1. Dysfunksjon i immunsystemet. Primær immunsystem dysfunksjon: Unormalheter i RnaseL: høyere LMW Rnase L enn HMW Rnase L, unormal kaspaseaktivitet og medfølgende mangel på STAT1-alpha og p53. Sekundær immunsystem dysfunksjon: økt dødelighet av hvite blodlegemer, overaktivering av TH2 cytokiner og underaktivering av TH1 cytokiner, lavt antall eller effektivitet av NK-celler, svekket celle-immunitet.

2. Kronisk virus og/eller mykoplasma infeksjon som eksisterer sammen med unormalhetene i Rnase L

3. Enkel eller multippel virus infeksjon: HHV6a virus, EBV, CMV, Coxsackie virus, stealth virus (fra undergruppen av retroviruses som kalles "spumaviruses"), JHK-virus, Parvovirus B-19, Enterovirus hovedsaklig Cocksackie B virus-infeksjon av spinalvæsken, hjernen, blodet, nervevev og muskelvev.

4. Enkel eller multippel mykoplasmainfeksjon: 6 patogene mykoplasmaer er funnet ved ME: M. fermentans, M. penumoniae, M. hominis, M. penetrans, M. pirum, M. incognito. Hos et mindretall av pasientene fins disse mykoplasma-infeksjonene sammen med virus-infeksjon.

5. Kronisk klamydia pneumonia infeksjon i spinalvæsken, hjernen, blodet, nervevev og muskelvev.

6. Unormalheter i binyrene: Symptomer på binyretretthet og mange av symptomene man finner ved Addisons sykdom, osv.

7. Unormalheter i skjoldbruskkjertel bestemt av spesiell TRH-tester.

8. Dysfunksjon i HPA-aksen.

9. Kjemisk Ciguateraforgiftining (sjømatforgiftning)

10. Lav blodgjennomstrømming i hjernen og hjerneskade som forårsaker hjernetåke, mental forvirring, dårlig konsentrasjon osv.

11. Skade på den lavere delen av hjernebarken. Dysfunksjon i denne.

12. Kronisk insomnia forårsaket av uttømming av nevrotransmittere i hjernen og nervesystemet eller mangel på grunnsubstans av nevrotransmittere i kosten. Det er for mye MNDA-aktivitet i hjernen og redusert GABA-aktivitet og serotonin- og melatonin-aktivitet, som gir insomnia og forringet søvn.

13. Vesentlig proteolytisk spalting av IGFBP-3 ved elastase. Når foholdet mellom IGFBP-3 og IGF-1 er høyere enn 3.5 så er det IGF-1 mangel. Det er også redusert produksjon av veksthormon.

14. En unik urin-markør som inneholder N-metylpyrrolidin er funnet hos et stort antall ME-pasienter. Dette er knyttet til dannelsen av stivelse og protein misfolding (en prosess som kan føre til rester av proteinplakk i hjernen)

15. For høyt stress og angst over lang tid som medfører binyretretthet, utmating av nervene og medfølgende svakhet i immunsystemet.

16. Genetiske faktorer eller en interaksjon av genetiske faktorer sammen med miljømessige faktorer som gjør en person utsatt for ME. Unormal gen-aktivitet er funnet hos ME-pasienter.

17. Uttømming og mangel på glutation.

18. Kvikksølvforgiftning fra amalgam og/eller kvikksølv i maten og miljøet har destruktiv effekt på hjernen, nervesystemet, DNA, hypotalamus og hypofysen, immunsystemet og hormonsystemet.

19. Dårlig transport av oksygen til vev

20. Ikkediagnostisert Lymes sykdom.

21. For mye giftstoffer i kroppen fra forurensning, insektmidler og ugressdrepere i vann og mat og eksponering til kjemikalier i miljøet.

22. Ødelagte mitokondrier og ueffektiv ATP-produksjon i hele kroppen spesielt i muskelvev: Dette bidrar til muskelsmertene og intoleranse mot aktivitet.

Sekundære unormalheter og dysfunksjoner ved ME

1. Økt oksidativ stress i ben, muskler og vev

2. Alvorlig karsykdommer: Inflammasjon i blodkarene, manglende omsetting av acetylkolin, uregelmessig hjerterytme, økt risiko for plutselige hjerteattak.

3. Ortostatisk intoleranse og lavt blodvolum. Relatert til for mye base i blodet.

4. Høyt nivå av sitronsurt salt i urinen.

5. Dårlig balanseevne knyttet til skade i hjernebarken.

6. Høyt Beta 2 mikro-globulin nivå

7. Høyt nivå av kinolinsyre. En alvorlig nervegift.

8. Ømme lymfenoder

9. Parasittinfeksjon i tarmsystemet og/eller overflod av Candida Albicans i tarmsystemet.

10. Overflod av bakterier i tarmsystemet, indikert ved tilstedeværelsen av giften CFSUM-1 i urinen.

11. Unormal leverfunksjon og alvorlig svekket avgiftningsevne: Mange ME-pasienter har opphovnet lever og fettlever.

12. Giftstoffer i tarmsystemet: opphoping av ufordøyd materiale over mange år som gjør at giftstoffer blir tatt opp igjen i blodbanen, osv,

13. Underliggende allergier eller lekk tarm syndrom.

14. Overdreven bruk av antibiotika fører til uttømming av nyttige bakterier i tarmsystemet. Medfølgende fordøyelsesvansker og IBS.

15. Lavt systolisk blodtrykk, 50 % av ME-pasientene har blodtrykk under 100.

16. Unormal struktur på de røde blodlegemene.

17. Forhøyet nivå av substans P.

18. Høyt nivå av sirkulerende plasma RNA.

19. Høyt ACE-nivå i serum.

20. Forhøyet nivå av giftstoffer i urinen: Beta-alanin, CFSUM-1, vinsyre og arabinose.

21. Unormalheter ved koagulering av blod, målt med protrombin tid (PR), aktivert delvis trombosplastin tid (PTT) ved fotooptiske metoder, og fibrinogen ved blakkingsmålingsmetoder.

22. Høyrøde halvmåneformete områder i ganen eller svelget.

23. Dårlig ernæring over langt id (junkfood og fettholdig mat fører til økt skade fra frie radikaler og til svakhet i immunsystemet og dysfunksjon i nervesystemet).

24. Enzym-mangel og påfølgende dårlig fordøyelse og opptak av næringsstoffer.

Pasientene vil variere i hvor mange av de overnevnte unormalhetene de har, noen vil ha to hovedunormalheter og dysfunksjoner og tre av de sekundære, noen vil ha fire hovedunormalheter og 7 av de sekundære, andre vil ha 8 av hovedunormalhetene og ti av de sekundære. Dette fører til en rekke undergrupper innen overskriften ME.

Eksempler på undergrupper:

Undergruppe 1: 3 Hoved og 4 sekundære.

Undergruppe 2: 5 hoved og 7 sekundære

Undergruppe 3: 9 hoved og 4 sekundære

Undergruppe 4: 4 hoved og 8 sekundære

Pasienter i en spesiell undergruppe kan ha 6-10 unormalheter og dysfunksjoner felles, men de kan være veldig forskjellig fra de i andre undergrupper som kan ha flere eller færre unormalheter. Det betyr at symptomene og de diagnostiske markørene vil variere fra en gruppe av pasienter til en annen og også variere fra en pasient til annen i tilstrekkelig små grupper eller utvalg av pasientene.

Dominoeffekten ved ME

Disse unormalhetene eksisterer ikke i et vakuum, idet en unormalhet kan skape, bidra til, eller forverre andre unormalheter, osv, og således øke belastningen på kroppen. Et eksempel er unormalheter i kjertler som bidrar til unormalheter i immunsystemet og omvendt. Disse unormalhetene i immunsystemet kan føre videre til kroniske infeksjoner i ulike deler av kroppen og dermed flere unormalheter og dysfunksjoner. Et annet eksempel er unormalheter i mitokondriene som kan lede til unormalheter i immunsystemet, muskulære og endokrine unormalheter, og disse igjen kan føre til ytterligere unormalheter og dysfunksjoner.

De unormalhetene man finner ved mitokondriene ved ME påvirker i virkeligheten hele kroppen fordi mitokondriene er kroppens energiprodusenter. Et tredje eksempel er nevroendokrine unormalheter som består av nevrologiske og endokrine unormalheter som fører til unormalheter i immunsystemet. Kroppen består av en rekke komplekst samvirkende system, der en eller flere unormalheter kan forårsake eller bidra til andre unormalheter.

Diagnostiske markører

Den lenge etterlengtete ene ”Diagnosemarkøren” for ME er enda ikke funnet av forskere og vitenskapsmenn fordi det er undergruppen blant selv den minste gruppen av pasienter som har blitt forsket på. Det typiske er at man finner en diagnostisk markør blant 40 – 70 % av pasientene, og undrer seg over hvorfor den diagnostiske markøren ikke blir funnet hos de 30 – 60 % andre pasientene. Funnene framstår da som motstridende og forvirrende for forskerne, med mindre man aksepterer at det fins undergrupper av ME.

Når man har akseptert dette, kan man forstette og utvikle mer effektive forskningsmetoder og mer effektiv diagnose og behandling. Dette betyr at man er nødt for å foreta veldig omfattende, grundige og følsomme tester av alle ME-pasienter for å finne ut de spesifikke unormalhetene og dysfunksjonene i hvert enkelt tilfelle, for deretter å dele pasientene inn i relevante undergrupper i henhold til de diagnostiske markørene man har funnet.

På den måten vil hver undergruppe bestå av pasienter med veldig like symptomer og identiske diagnostiske markører, og de vil kunne bli gitt bestemte behandlingsplaner som er innrettet mot å lindre de spesielle unormalhetene og dysfunksjonene til pasientene i undergruppen. Denne måten å behandle ME-pasienter på har blitt gjennomført av flere leger i USA med suksess, og de fleste av deres pasienter har blitt helt friske.

Oversikt over historien til disse pasientene kan du finne her Dette er den eneste levedyktige framgangsmåten som er tilgjengelig for ME-pasienter på det nåværende tidspunkt.

Din tilfriskning

Om du skal bli friske er avhengig av antallet unormalheter og dysfunksjoner du har og hvilken undergruppe du tilhører. Grundige og presise vitenskapelige og medisinske undersøkelser er nødvendig for å fastslå hvilke unormalheter og dysfunksjoner du har. Deretter kan man ta i bruk medisinske, vitenskapelig eller ernæringsmessige teknikker, urtemedisin og alternativ medisin for å avhjelpe disse unormalhetene og dysfunksjonene. Dette er nødt til å overvåkes av en medisiner.

Det er imidlertid et stort problem. Det meste av forskningsutstyr og kliniske diagnostisk utstyr er 10 år eller mer foreldet i Irland, Storbritannia og de fleste europeiske land. Det utstyret som laboratorier i disse landene har, kan ikke teste de medisinske unormalhetene som man finner ved ME, og som er omtalt i denne artikkelen. Dermed kan ikke alvorlig syke pasienter få satt en nøyaktig diagnose. Når diagnosen ikke kan bli satt, så kan heller ikke en effektiv behandlingsplan bli utformet. Dermed er pasienter og deres leger fanget, uten skikkelig behandling, og pasientenes tilstand kan derfor forverres over tid, som fører til ytterligere helseproblemer som opportunistiske infeksjoner, økt degenerering av leveren, opphoping av giftstoffer i kroppen, skade på hjernen og organene, konstant utmattelse og svakhet, økt degenerering av immunsystemet, kreft, dårligere hjertefunksjon og høy risiko for plutselig hjerteattakk.

ME kan og har ført til for tidlig død. Det er også en høy selvmordsrate blant ME-syke, som skyldes frustrasjon, desperasjon for en kur, sosial isolasjon, mangel på støtte, konstante smerter, utmattelse og svakhet og økonomiske problemer.

© Campaign for a National ME / CFS clinic. All rights reserved.

Eirran har skrevet en ordliste for denne artikkelen og den finner du på Me-forumet her.

Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) can be treated with several different amino acids which are available over-the-counter.

We get amino acids from food and the body uses them to build proteins, but many amino acids also have therapeutical uses when used as supplements.

Several of them have been used in the treatment of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). They are generally safe, well-researched and tend to produce more noticeable changes than vitamin and mineral supplements.

Les mer her.

I går var det første gang jeg ikke kledde min datter til bursdags feiring. I dag var det første gang i mitt liv at jeg ikke deltok på 17 mai feiring.

Hvorfor: fordi jeg ikke orket å gå ut av senga.

Jeg har hatt utrolige smerter i det siste, samt at utmattelsen er ekstrem.

Til kvelden 17 mai fikk vi besøk og etter å ha sovet til kl 16:30 kom jeg meg ut av seng og til badet. Gjorde meg i stand og så nogelunde "frisk" ut.

Når mine gjester spurte hvordan dagen min hadde vært, måtte jeg jo svare at jeg hadde sovet og ikke fått deltatt.

De prøvde å skjule det, men jeg kunne se at de var lettere sjokkert over at jeg ikke hadde deltatt på dagens feiring, og undrende over hvordan jeg kunne si jeg var syk når jeg stod der sminket og "pyntet".

Det de derimot ikke så var mine smerter som var dempet av piller, min utmattelse, min gråt fordi jeg skuffer mine barn, mitt hat til ME og meg selv fordi jeg lar sykdommen styre mitt liv.

Min egen skuffelse over at jeg lar sykdommen ta fra meg tiden med mine dypt elskede barn....at jeg ikke er den mor og kone jeg ønsker å være.

De så bare den jeg lot som jeg var.....de så ikke Hege

Ryan is medically disabled and carries a diagnosis of ME/CFS (2004) / severe autonomic dysfunction (2005) / a progressive heart conduction system block (LBBB) with Right axis deviation(2008) and Mitochondrial disease(2008).

He has been to the Mayo Clinic (2005), Johns Hopkins (2004), World Expert for Dysautonomia (2006) and was on referral to Cleveland Clinic/UNC Chapel Hill for Mitochondrial disease (2008)--- when Buncombe County DSS stepped in and interfered with all his medical care.

Ryan's parents have not seen or spoken to Ryan in over 90 days and Ryan has been allowed zero visitors -Prisoners get better treatment in NC - Ryan is a medical hostage

Les mer her.

Les Invest in Me sitt brev til Guvernøren her.

Må si det tar på kroppen med både spennende semifinale og finale i MGP...men så er jeg vel egentlig litt for ivrig....iallfall etter alder og helse å dømme.

( he he...iallfall helse)

Tårer, vond mage og glede er en del av denne kvelden. ...jeg elsker det!

Men, men nå er det over for denne gang og i morgen er det 17. mai.

Gratulerer alle sammen med Rybak og 17 mai! Ønsker dere alle en kjempe fin bursdag!

Samantha Brown, a student with ME, took her struggle to obtain disability benefit to Parliament recently – with the results being broadcast on BBC1's The Politics Show on Sunday, 10 May 2009.

Reporter Max Cotton picks up on her story at college and as she visited the All Party Parliamentary Group on ME and talks with Terry Rooney MP, chairman of the Commons Select Committee on Work and Pensions. Jane Colby, executive director of the Young ME Sufferers Trust, helps to nail a myth about ME.

The ME Association

Det er i fra de små vi skal høre det.

Min lille søte Christine har i det siste klatret en del på taket i barnehagen og i den forbindelse ville jeg fortelle henne om en gang jeg ble skadet som liten.

Meg: se her jenta mi...ser du den streken? Det er 9 sting i panna fra jeg slo meg en gang.

Christine: ja, jeg ser....men du har jo streker her også da, mamma!

Så heretter må jeg være forsiktig med hva jeg sier, eller så er det blir det snart noen dyre ansikts operasjoner..hehe...( nei da, tulla)

I forbindelse med ME Awareness week hadde Action for ME en kampanje kalt Faces of ME.

"...we want them all to tell us and the world their story. I know, from those we have received already, that they will be stories of courage, determination, endurance and above all, hope."

Se deres ansikt og les deres historier her.

Jeg vet jeg har lesere, iallfall noen...men jeg får så få kommentarer.

Bloggen min bruker jeg til å samle informasjon, til å få ut tanker, følelser, men også for å bli kjent med andre.

Jeg vil så veldig gjerne høre i fra deg. Vil du ikke kommenterer, send meg en mail eller et hint om du liker eller ikke liker bloggen min. Om det er noe som mangler eller som er feil.

Ting er vanskelig og som regel har ikke jeg heller noe å si, men jeg vil så veldig gjerne prøve å få i gang litt aktivitet på bloggen min...vite hva også du tenker og føler.

"Da vi var unge, så vi på venner som noe selvsagt. Da vi ble eldre, vet vi hva det betyr å ha dem." Edvard Grieg

..for ja, jeg syns litt synd på meg selv akkurat nå.....(sorry)

Min lillesøster Laila skal flytte til India, iallfall for ett år, men likevel...hun flytter. Hun har fått jobben hun har drømt om og ja, jeg er stolt av henne. Men likevel klarer jeg ikke å føle glede..(og ja, jeg vet jeg er egoistisk)

Før jeg ble syk så hadde jeg også en flott jobb, ønsker og drømmer...jeg var flink til noe.

Nå har jeg ingenting, og hennes fremgang minner meg bare på hva jeg en gang hadde....(snufs)

Men det er likevel ikke det værste. I desember ble jeg nemlig tante til en flott gutt, etter mange år med venting og litt masing fra en "wannebe" tante ( hehe).

Du skjønner det at selv om jeg er syk så kunne jeg iallfall bli en god tante, og kanskje få igjen følelsen av jeg ikke bare var til bry, men også til glede for noen.

Men lille Thomas skal nå altså til India....og jeg mister min glede over muligheten til å være "verdens beste" tante..

(så litt synd på meg selv kan jeg vel føle...snufs)

Les "The Spoon Theory" her.

Nå finner dere alle M.E linker og artikler som var på denne bloggen på http://delicious.com/TiredofME

M.E. Nettverket i Norge er nå registrert i frivillighetsregisteret og kan nyte godt av "GRASROTANDELEN" fra Norsk Tipping.

Grasrotandelen vil si at fra 1. mars 2009 kan du som spiller velge et lag eller en forening som skal motta inntil 5% av det beløpet du spiller for. Dette gar ikke ut over innsatsen eller premien din. Med dette har du som er kunde hos Norsk tipping, og har spillekort, en unik sjanse til å støtte vart arbeid for M.E.-berørte uten at det koster deg noe.

Les mer her: https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen

Velger du å støtte M.E. Nettverket i Norge på denne maten, kan du ved registreringen oppgi vart organisasjonsnr. 983 259 278 eller foreningens fulle navn: MYALGISK ENCEFALOPATINETTVERKET I NORGE. Hovedkategori: Interesseorganisasjon.

Les rapporten som er sendt til Obama her.

Marg Purcell suffers badly - she has lost her life as she knew it, and as someone who was an athlete and had a full life, she misses it all. Her family and friends have been amazing.

We recieved many calls and texts from fellow sufferers and those who believe it is a psychosomatic disorder rather than an actual disease. We will let you decide after you listen to Marg's intrview with Richard.

Hør intervjuet her.

What You Can Do

Join the Cause on Facebook and Invite your Friends

Join the Facebook Group to Invite your Friends.

Twitter #BlueRibbonCampaign and give out this link http://www.blueribboncampaignforme.org/

Join the Cause on MySpace and Invite your friends.

Add the link and badge to your MySpace

Post You Tube Video's from ME/CFS Patients across the Internet explaining the Blue Ribbon Campaign.

http://www.blueribboncampaignforme.org

" A nap is only nice when it's a luxuary, not a necessity"

Spørsmål: Hva er ME/CFS?

Svar: ME/CFS eller ME star for Myalgisk Encefalomyelitt.

ME er en seriøs. Handikappende og kronisk organisk (dvs fysisk ikke mental) lidelse. ME har vært klassifisert av WHO (ICD-10 G 93.3) som en nevrologisk sykdom som har rammer rundt 15 000 nordmenn. Av disse vil cirka 25 % utvikle an alvorlig grad av ME som er en ekstremt handikappende sykdom, som kan vare i årevis, og i noen tilfeller i flere tiår. Disse pasientene vil være husbundet, trenge rullestol eller være bundet til sengen og være avhengig av stell for sine dagligdagse behov. Rapporten til The Chief Medical Officer i UK om ME utgitt i januar 2002 anerkjenner at CFS/ME skal klassifiseres som en kronisk tilstand med langvarig innvirkning på helsen, på samme måte som sykdommer som MS og sykdom i motoriske nevroner.

Pr dags dato er det ingen spesifikk medisinsk diagnosetest for å bestemme eller bekrefte en korrekt diagnose. Det er heller ingen spesifikk behandling for sykdommen. ME/ICD-CFS er en lidelse som rammer flere av kroppens system. En av formene kan knyttes til enterovirus som er virus som likner poliomyelitt virus. Virusutløst ME ble før kalt ”atypisk poliomyelitt”. Det er en anerkjent likhet og overlapping mellom ME og post-poliosyndrom (PPS), spesielt med hensyn på egenskapene og patofysiologien, inkludert virologiske bevis om at enterovirus forblir i sentralnervesystemet. Spesielt er mekanismen rundt funksjonshemmende utmattelse identisk i de to sykdommene. Ved ME fins det kroniske følgetilstander og effekten kan være nevrologisk, hormonell, autoimmun og myalgisk, som kan omfatte hjertemuskelen.

Link: Hva er ME? Hva er CFS?

Spørsmål: Hvor alvorlig er ME?

Svar: ME er en alvorlig nevrologisk sykdom med en rekke symptomer (beskrevet nedenfor). Alvorlighetsgraden kan avhenge av mange faktorer. Noen rammete lever i det ytre normale liv mens andre er alvorlig funksjonshemmet, sengebundet og ikke i stand til å stelle seg selv.

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner og som tilfredsstiler krav 7 i de kanadiske kriteriene for ME/CFS:

1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelse som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.
2. Sykdomsfølelse eller utmattelse etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer.
3. Søvnforstyrrelser: * Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.
4. Smerter:* Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig. Det kan foreligge overbelastningsfenomener 1: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2- perioder og/eller angst.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene: A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH), posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné. B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved belastninger. C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier. '
7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre måneder er tilstrekkelig for barn.

Spørsmål: Kan man bli frisk av ME?

Svar: Ja og nei

Mennesker blir friske og prognosen er bedre for barn og ungdom enn for voksen. Men, tilfriskning kan være en relativ term. De fleste mennesker er nødt til å lære seg å leve med ulik grad av symptomer som de kontrollerer. Noen vil fortsette å være alvorlig syke.

80 % av pasientene blir ikke bedre. I følge statistikk fra USA utarbeidet av CDC, er bare 4 % av pasientene fullstendig friske etter 24 måneder.

Den internasjonalt anerkjente eksperten Daniel Peterson har sagt om ME/ICD-CFS:

Etter min erfaring er ME en av de mest handikappende sykdommene jeg behandler, mye mer handikappende enn HIV-syke med unntak av de som holder på å dø. Amerikanske forsker har funnet at livskvaliteten er spesielt og unikt forstyrret ved ME/ICD-CFS og at alle erfarte store og multiple tap som tap av arbeid, forhold, økonomisk sikkerhet, framtidige planer, daglige rutiner, utholdende og spontanitet. Aktiviteten var redusert til overlevelsesteknikker for noen rammete. Forskerne fant at omfanget av tapene var ødeleggende, både i antall og intensitet.

Australsk forskning har vist at pasienter med denne sykdommen har mer dysfunksjon enn de med MS, og at ved ME/ICD-CFS så er graden av svekkelsen mer ekstrem enn siste-stadie nyresykdommer og hjertelidelser, og bare ved terminale kreftpasienter og hos slagpasienter var sickness impact profile (SIP) høyere enn ved ME/ICD-CFS.

Dette er grunnen til at biomedisinsk forskning er viktig siden det er grunn til å anta at vi er ved starten av å oppdage hvorfor ME er så handikappende

Spørsmål: Er ME smittsomt?

Svar: Nei, men allikevel ME har implisert i flere tilfeller av sporadisk, lokaliserte forekomster av sykdommen.

Mer detaljer om dette vil bli publisert i den framtidige forskningsdatabasen.

Spørsmål: Noen hevder at ME er en psykiatrisk sykdom, hvorfor?

Svar: De som lider av ME og deres nærmest vet at ME er en ekte fysisk lidelse.

Imidlertid har en lobby av psykiatere gjennom tidene, og av ulike årsaker, klart å overbevise deler av regjeringer og media at dette kun er en somatoform lidelse slik at mesteparten av tilgjengelige forskningsmidler har blir ødslet bort på psykiatriske teorier som har brukt feilaktige kriterier.

På grunn av de små midlene som er gitt til biomedisinsk forskning (sammenliknet med finansiering gitt til psykiatriske paradigmaer for behandling) så har antall skikkelig vitenskapelig forskning vært begrenset.

Det fins heldigvis privat-finansiert biomedisinsk forskning som gir oss udiskuterbare fakta som viser den organiske bakgrunnen for ME. Forskningsrådet i England (MRC) som skal være en uavhengig organisasjon som avgjør hvilke prosjekter som skal finansieres, har hatt et feilaktig referansesystem som er tungt influert den tidligere nevnte psykiatriske lobbyen. Dette er grunnen til at bare prosjekter med psykologisk tilnærming til ME har blitt finansiert av MRC

Høyt kvalifiserte søknader om biomedisinsk forskning blir avvist i et referansesystem som mangler gjennomsiktighet Regjeringer har offisielt godkjent at ME er organisk sykdom som definert av WHOs ICD-10 G93.3-kode. Det er derfor enda mer utrolig at biomedisinsk forskning ikke får de ressursene den trenger.

Så svaret er NEI – ME er ikke en psykiatrisk lidelse. Men uten skikkelig biomedisinsk forskning som kan sikre en riktig diagnose av ME, så vil ME ved siden av CFS fortsette å være en sykdom som sannsynligvis inkludere en rekke andre liknende sykdommer og tilstander.

Spørsmål: Fins det en kur for ME?

Svar: Det fins noen tilgjengelige behandlinger som har gjort pasienter friske.

Sykdommens organisk karakter er udiskuterbar og en koordinert strategi for biomedisinsk forskning er nødvendig for å lage effektive behandlinger og en framtidig kur

Spørsmål: Hva gjør regjerningene i Europa for ME/CFS?

Svar: For å svare på dette er man nødt for å se på hvordan regjeringers departementer arbeider. Det er også mye diskusjon om mer underfundige hendelser som gjøre ME til en politisk brannbombe.

I UK er MRC ansvarlig for finansieringen av regjeringens forskningsinitiativ innen helse.

MRC har latt være å finansiere biomedisinsk forskning på ME. De har imidlertid gitt penger til forsøk som bruker psykiatriske paradigmaer for å behandle en selektiv gruppe av ME-syke (selv om seleksjonskriteriene for denne gruppen har blitt kritisert for å underrepresentere nevrologiske ME-pasienter). Disse forsøkene har mottatt over 2 millioner pund i støtte, mens beløpet som er brukt på biomedisinsk forskning er nesten 0.

Det er opprettet 12 ME-sentre i UK. Dette har kostet over 8 millioner pund. Disse sentraene skal i utgangspunktet gi støtte til ME-syke. De har imidlertid blir kraftig kritisert av ME-organisasjoner og pasienter siden de bare tilbyr behandling basert på psykiatriske modeller. Sentraene vil ikke gi håp for en kur for ME og er i praksis ubrukelig for behandling av nevrologisk ME.

Gjengitt med tillatelse av Eirran

1. Don’t be fooled by the name. CFS is more than just being tired at the end of a busy day or week. The impact of the illness has been shown in research studies to be equal to that of cancer, COPD and end-stage AIDS.
2. In addition to severe fatigue that’s not relieved by rest, the 8 “official” symptoms of CFS are unrefreshing sleep, muscle pain, joint pain, headache, sore throat, swollen lymph nodes, cognitive impairment (trouble thinking clearly) and postexertional relapse. You have to have 4 of these 8 symptoms for six months or more to meet the research definition for CFS. There are many other symptoms that are common to CFS. You can find them on our website at www.cfids.org/about-cfids/symptoms.asp.
3. As many as 4 million people in the United States have CFS. Chances are you know one or more of them. They often don’t look sick when they’re out in public, and when they’re not out in public, they’re probably at home recovering from their last trip into the world.
4. Women are more likely to get CFS than men, and adults are more likely to get it than kids. But make no mistake, it affects people of all ages, races and socioeconomic status. It occurs around the world in urban, metropolitan and rural areas. We still don’t have a complete answer as to why.
5. While there is no simple diagnostic test, CFS can be diagnosed and treated. It takes some persistence on the part of the patient and the clinician, because other causes have to be ruled out, but it’s quite possible to do. If you get diagnosed and your doctor tells you, “I think you have CFS and that means there’s nothing I can do for you,” it’s time to find another doctor.
6. Managing the symptoms of CFS—usually beginning with treating sleep problems and pain—requires partnership with a health care professional. It takes some trial and error to find the combination of medications, supportive therapies and lifestyle adjustments to improve function and quality of life.
7. The most profound and often best way to distinguish CFS from other conditions with similar symptoms is what’s known as “postexertional relapse” or “postexertional malaise.” This refers to a return of all symptoms after even minimal physical or mental exertion. Helping a child with homework, making a trip to the post office, preparing a simple dinner for the family are all things that can send CFS patients back to bed for hours, days or even weeks. This is often a huge contrast to their pre-illness capacity for activity.
8. If you haven’t done so already, I highly recommend you read Laura Hillenbrand’s moving personal account of CFS that was published in the New Yorker on July 7, 2003, “A Sudden Illness.” We won’t run afoul of copyright laws by posting it here, but it’s pretty easy to find online using any web-wide search engine.
9. The CFIDS Association of America was established in 1987. Since then it has grown to be the largest and most active organization dedicated to conquering CFS. Learn about the Association’s work at www. cfids.org.
10. There are a lot of smart, dedicated people working to make progress in the understanding of CFS. I’m fortunate to work with hundreds of them through the CFIDS Association. There are also caring people working in lots of sectors, including government, who want to help. The Association helps facilitate those efforts too.
11. CFS is complex. It has defied complete explanation for more than 20 years since it was first defined. It will likely take a multidisciplinary group of researchers, using cutting edge technologies and techniques to unlock its cause, treatment and cure. But I believe it can be done.
12. One of the worst aspects of CFS doesn’t show up on any list of symptoms or reports of research findings. It’s the isolation that’s a consequence of having a chronic illness that no one fully understands yet. Having to alter plans for the future, adjust your aspirations and set vastly different expectations is a constant challenge to patients and their family members.
13. There are nearly 5,000 articles in the peer-reviewed medical literature about CFS. Every body system studied has revealed subtle abnormalities, although not every defect is present in every patient. As CFS science advances, critical insight is likely to emerge. It reminds me of a point in the history of MS in the 1970s, when it was called “hysterical paralysis,” just before MRI technology detected demyelination of the spinal cord.
14. If you want a quick synopsis of the 10 most important research findings about CFS, read Harvard Medical School expert Dr. Anthony Komaroff’s summary at www.cfids.org/about/10-discoveries.pdf. You might recognize Dr. Komaroff’s name; in addition to other distinctions, he’s a regular contributing editor to Newsweek.
15. If you don’t have any idea what it feels like to have CFS, think of the worst flu you’ve ever had. Think about feeling that bad every day. Every day for a month. Every month for a year and so on. The average duration of illness is 10 years, but recovery is tough to define and most people report lifelong limitations of some degree.
16. Oprah has given CFS some attention by including it in a show about “hard to diagnose conditions.” Wilhelmina Jenkins and her daughter, Kamilah, were guests on the show and shared their experience as patients. That was in June 1998. Wilhelmina is still recovering from that trip to Chicago.
17. The New York Times has validated CFS too. Times writer David Tuller wrote an article about CFS on July 18, 2007, that quite dramatically changed how CFS is treated by other reporters. You can read more about that at www.cfids.org/cfidslink/2007/100301.asp.
18. I would not wish CFS on my worst enemy. I want to see all the people who have CFS return to healthy, productive lives. Our world will be much richer when we have them back to full capacity.
19. There are researchers all over the world who are studying CFS. The Japanese government has taken a serious interest in severe fatigue and supports a very well-organized team of investigators to study it. During a visit to their facility in April 2008, it was breathtaking to see how leadership, coordination and diverse scientific skill sets can create synergy. It’s our model for what we want the Association’s research program to be.
20. There is a United States federal committee for CFS, the DHHS CFS Advisory Committee, that meets twice a year. It gives us a vehicle to engage federal agency representatives and to hold them accountable for what they’re doing (or not doing) in research and education. Although working with the government has its share of frustrating moments, it is an important partner to involve in the effort to conquer CFS.
21. CFS is definitely not the same as depression. Sometimes they occur together, but they are quite different even though some of the symptoms overlap. In CFS, levels of the hormone cortisol are typically lower than normal; in depression they are higher. When you have CFS, you want desperately to get back to the activities of your life. Depressed patients often withdraw from their lives, even if they push themselves to appear normal.
22. CFS costs the United States a lot of money. Every single year, CFS costs the U.S. economy about $25 billion in lost productivity, direct medical expenses, disability payments and other costs. The U.S. government spends about $10 million looking for better diagnostics and treatments. Too bad CFS isn’t a bank or automaker; it would be much easier to make the case for a “CFS stimulus package.”
23. If what you’ve read about CFS sounds like something you, a friend or family member might be dealing with, seek medical care from the professional who knows you best. There are tools to help educate medical professionals about CFS. Check out info about our online Medscape course at www.cfids.org/cfidslink/2009/010704.asp. Take your doctor a copy of the Toolkit for Health Care Professionals at www.cfids.org/sparkcfs/2008/toolkit4.pdf. But start somewhere. The longer you go without appropriate symptomatic care, the longer you risk staying ill.
24. There’s a lot of information about CFS available on the world wide web. Always verify the source of the information and look for two sources that make the same statement. Especially when it comes to treatment, there are a lot of dubious claims made about products that haven’t been adequately evaluated. Take care!
25. There is hope. Research is converging on answers and more scientists and doctors are getting involved in the search for better diagnostics and treatments. We can accelerate the momentum with your engagement and support! Visit www.cfids.org to learn more about CFS and to help conquer this illness.

Thanks for reading my “25 Random Things About CFS.” See the CFIDS Association’s Facebook page or web site to learn more about CFS and the Association’s work. Access this list online at www.cfids.org/cfidslink/2009/040109.pdf.

CDC i USA har lansert en 5 års forskningsplan for ME (som de kaller CFS).

Detaljer om planen kan du lese her

Forskningen som skal fokusere på behandling og informasjon, skal baseres på CDCs empiriske definisjon for CFS og vil i følge Invest in ME mest sannsynlig produsere forskning tilsvarende forskningen fra UK basert på Oxford-kriteriene. Disse ble senere brukt til å lage de såkalt evidensbaserte retningslinjene fra NICE.

Den empiriske definisjonen av CFS til CDC har som hovedprinsipp to kriterier:

Kronisk utmattelse som har vart i minst 6 måneder. Samtidig må man ha 4 eller flere av de følgende symptomene: Vesentlig svekkelse av kortidshukommelsen, sår hals, ømme lymfekjertler, muskelsmerte, leddsmerter uten hevelse eller rødhet, hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad, søvn som ikke gir hvile og utilpasshet etter anstrengelse som varer i mer enn 24 timer.

Hele definisjon finner du her

Leonard Jason har studert disse empiriske kriteriene og konkluderer:

"Denne studien antyder at den empiriske definisjonen har utvidet kriteriene slik at individer med rene psykiatrisk lidelser vil kunne få en CFS-diagnose. Inkludering av rene psykiatriske sykdommer i CFS-diagnosen vil bidra til økt skepsis til diagnosen og stigmatisering av personer som lider av ME."

Tom Kindlon har laget et opprop som protesterer mot denne forskningsplanen.

Invest in ME støtter dette oppropet.

Du kan signere det her

Innlegget er gjengitt med tillatelse fra Eirran

Her kan du kjøpe Royal Blue Awareness Pin Myalgic Encephalomyelitis.

The arrangements have been a joint collaboration with The ME Association, Action for ME, the Association for Young People with ME (AYME), The 25% ME Group for severe sufferers, and the Young ME Sufferers Trust.

This meeting will focus on the difficulties and delays in diagnosis, ME and CFS in children and adolescents, the existing range of treatments, and the latest research and its impact on the development of new, disease-modifying treatments.

Subjects will include:

• Diagnosis: the patient's perspective (Jez Harding, of Jez Harding Consulting Ltd, London)
• A rational, efficent and practical approach to diagnosis (Dr Abhijit Chaudhuri, Essex Centre for Neurosciencies)
• ME in children and adolescents: the patient's persoective (Miss Shannen Dabson) Addressing the educational impact of ME (Hardip Begol, Department for Children, Schools and Families)
• Treatment: the patient's perspective (Ms Annette Barclay)
• Treatment: evidence-based and pragmatic approaches (Professor Anthony Pinching, Peninsula Medical School, Truro)
• Research: what do patients want and why isn't it happening? (Dr Neil Abbot, ME Research UK)
• ME: a research orphan for too long (Professor Stephen Holgate, University of Southampton).

Les mer: The ME association

Various terms are often used interchangeably with CFS.

CFS is the preferred term because it has an internationally accepted case definition that is used in research and clinical settings. The name chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (CFIDS) was introduced soon after CFS was defined; there is no case definition for CFIDS, and the name implies an understanding about the pathophysiology of CFS that does not currently exist.

Chronic active Epstein-Barr virus (EBV) infection (chronic mononucleosis) was thought to be the cause of CFS during the 1980s, and this association is now known to be rare.

However, post-infection fatigue syndromes have been associated with EBV and other infectious agents.

The name myalgic encephalomyelitis (ME) was coined in the 1950s to clarify well-documented outbreaks of disease; however, ME is accompanied by neurologic and muscular signs and has a case definition distinct from that of CFS.

Source: CDC Les mer: CDC overview of CFS

Two charities are launching a recession-busting campaign to raise £1,000,000 for biomedical research into the much-misunderstood illness ME/ Chronic Fatigue Syndrome.

ME Research UK and the ME Association have joined forces in the ‘Just Four Quid’ campaign which will use the internet to encourage donors to take advantage of weekly money-saving tips, and then give some of the money they save to the appeal.

The campaign will begin on 12 May 2009 – International ME Awareness Day – and last for a full year.

It will be run through a credit-crunching daily blog at http://www.justfourquid.com/

Les mer: The ME association

"Frihet er ikke å gjøre det du vil, men å ville det du gjør."

Det er en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve Lightning Process, sier professor Ola Didrik Saugstad. NAV har ingen offisiell holdning til LP, men mener det er rimelig at konsulentene bruker sine erfaringer om metoden.

Professor Ola Didrik Saugstad i Oslo mener det er skummelt hvis NAV-kontorene nå får for stor tro på Lightning Process (LP).- Vi ser en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve LP. Hvis pasientene ikke ønsker det, signaliseres det at de har seg selv å takke for at de ikke blir friske, sier Saugstad.

Nav direktør Erik Oftedal sier som følger:

Men det er klart av noen av våre konsulenter sitter inne med kunnskap om at noen former for behandling har virket for andre ME-pasienter.

Har jeg gått glipp av noe?

NAV konsulentene aner ikke om de som fikk "hjelp" av LP i det hele tatt hadde ME.

Les mer: Dagens medisin