CONCLUSIONS:

Infectious mononucleosis may be a risk factor for chronic fatigue syndrome in adolescents. Female gender and greater fatigue severity, but not reported steroid use during the acute illness, were associated with the development of chronic fatigue syndrome in adolescents. Additional research is needed to determine other predictors of persistent fatigue after infectious mononucleosis.

Les hele artikkelen her.

Cardiovascular and autonomic dysfunction have been suggested to underly the symptoms accompanying CFS (chronic fatigue syndrome).

In the present issue of Clinical Science, Hurwitz and colleagues have investigated whether deficits were present in cardiac output and blood volume in a cohort of patients with CFS and whether these were linked to illness severity and sedentary lifestyle.

The results clearly demonstrated reduced cardiac stroke volume and cardiac output in more severely afflicted patients with CFS, which is primarily attributable to a measurable reduction in blood volume.

Similar findings are observed in microgravity and bedrest deconditioning, in forms of orthostatic intolerance, and to a lesser extent in sedentary people. The circulatory consequences of reduced cardiac output may help to account for many of the findings of the syndrome.

Smelly Gas a Clue to CFS Testing and Treatment

Bowel symptoms are a routine part of chronic fatigue syndrome, fibromyalgia and ME (myalgic encephalomyelitis). These are caused by many problems including numerous bowel infections and autonomic nervous system dysfunction. The autonomic nervous system is what controls contractions that move food in the proper direction going from your stomach toward the colon and anus.

Bowel infections and autonomic dysfunction results in acid reflux, nausea, diarrhea, gas, bloating and constipation — and most people with CFS/FMS have some or all of these symptoms. In our experience, these generally resolve when treating with the SHINE Protocol. Eliminating candida/yeast overgrowth is especially helpful (I recommend candida be treated in almost everyone with CFS or fibromyalgia), as is treating any parasitic infections which in our study were present in 1/6 of CFS patients. Small intestinal bacterial overgrowth (SIBO) is also common in CFS/FMS and is actually aggravated by an underactive thyroid.

So What's New? I Know I Have Bowel Infections

What's new is the hypothesis that hydrogen sulfide (which causes a rotten egg smell and is the major reason why intestinal gas sometimes smells awful) is also being produced at toxic levels by certain unhealthy bacteria — and aggravating CFS/ME symptoms. It is also hypothesized that the presence of toxic metals (e.g., mercury, nickel, etc.) can make the hydrogen sulfide even more toxic and block energy production in people's mitochondrial energy furnaces.

Along with this hypothesis, a home test kit to measure for hydrogen sulfide will also be marketed to people with CFS. More on the pros and cons of this test kit below.

Hydrogen sulfide is normally found in our bodies at low levels. It is a major part of natural gas (e.g., the gas used in gas ovens). It is usually not toxic at low levels (your body has enzymes to break down small amounts) but can be very toxic at very high levels. The key question is whether the gut bacteria are really producing enough hydrogen sulfide to be a major cause of toxicity. I have not yet been able to find the data on just how high the hydrogen sulfide levels were in Dr. DeMeirleir's study.

To put this in perspective:

0.0047 ppm is the recognition threshold, the concentration at which 50% of humans can detect the characteristic odor of hydrogen sulfide, normally described as resembling "a rotten egg."

2 ppm has been suggested to be associated with subtle medical problems. This is approximately 400 times the level where you will smell it.

Less than 10 ppm has an exposue limit of 8 hours per day.

10-20 ppm is the borderline concentration for eye irritation.

This means that you're going to start smelling hydrogen sulfide at less than 100th of the concentration needed for it to be toxic. This means our nose could supply a wonderful and very sensitive test for the presence of hydrogen sulfide overproduction.

Do I Recommend the Hydrogen Sulfide Urine Test?

Not at this time.

I think Professor DeMeirleir is a very bright and caring researcher. I would not be surprised if the H2S produced by bowel bacterial overgrowth turns out to be one of many toxins causing problems in CFS. I will be very surprised however if it turns out to be the major cause — as is being proposed in news releases. Basically, I need to see what the actual levels of H2S were that were found in his study and how high a level it takes to give a positive urine test. I hope to see Prof. DeMeirleir at a conference next month and hopefully will be able to get this information from him at that time.

Though the home urine test, when available, will not be very expensive, I am concerned that it will be used to push (scare) people to do other more expensive testing. I prefer to avoid testing that I have not found to be very helpful in guiding people on how to get better.

What Can I Do Now?

Testing

I suggest that you use your nose. Increased gas is common in CFS from many causes. Candida overgrowth is usually not associated with its having a foul smell. If your gas smells awful (in layman's terms, "farts that are silent but deadly" — and not always silent), you probably have bacterial overgrowth contributing to your CFS. On the other hand, it doesn't mean it's dangerous. If it did, men in general would be in deep trouble.

Treatment

This research is fairly new, so I don't think anything different needs to be done yet. The approach below, however, is reasonable if gas that smells like rotten eggs is a part of your symptoms:

1. Try using Bismuth subsalicylate (BSS). This is commonly known as Pepto Bismol. Each tablespoon or chewable tablet contains 262 mg, and it aggressively soaks up hydrogen sulfide and pulls it out of your body (by turning the hydrogen sulfide into bismuth sulfide). At the same time, it has antibacterial activity that may kill off both the unfriendly bacteria and the biofilms they live in. One to two tablets 3 to 4 times a day will be enough (adjust the dose so that the gas is not too stinky). Give it a 3 to 4 week trial and see if it helps. Then post your results on our community bulletin board and let us know if it helps you.

The concern is that the Pepto Bismol may also kill off some of the healthy bacteria, so I would stop it after 3 to 4 weeks. Warning — it is normal for Pepto-Bismol to turn your stools a black color.

There appears to be a striking dose-dependent response with BSS: 400 mg / 100 g of dry food completely suppresses cecal hydrogen sulfide release in rats, whereas one fifth of this concentration has no demonstrable effect. What this means in English is just taken enough Pepto-Bismol to keep the flatulence from having a nasty smell.

2. Similar to bismuth, zinc acetate binds hydrogen sulfide. Zinc deficiency is common and causes immune dysfunction in CFS and fibromyalgia, so taking 25 mg a day of zinc is helpful overall. More than this can be toxic when taken long-term however.

3. Increase the intake of probiotics (healthy bacteria). I recommend those that come in "pearl form" as otherwise healthy bacteria tend to be destroyed by stomach acid. I recommend Acidophilus Pearls or Probiotic Pearls 2 twice a day for five months and then one daily.

Dette er en utrolig trist dag.

Michael Jackson har vært mitt idol siden jeg var liten jente - han har vært med meg gjennom tykt og tynt, sorg og glede.

Jeg vil aldri glemme han!

-----------------------------------

Do not stand at my grave and weep

I am not there

I do not sleep

I am a thousand winds that blow

I am the diamonds glints in snow

I am the sunlight on ripened grain

I am the gentle autumn`s rain

When you awaken in the morning hush

I am the swift uplifting rush

and quiet Birds in circled flight

I am the soft stars that shines at night

Do not stand on my grave and cry

I am not there

I did not die

Har du ikke hørt denne "sangen", burde du gjøre det nå. Teksten er kjempe fin og like aktuell i dag som i fremtiden.

Noe å leve etter?

Glama har skrevet dette flotte innlegget om en artikkel fra dagens Bergens Tidene.

Den omstridte «mirakelkuren» Lightning Process skal få sin base i Bergen. Haraldsplass satser på å bygge opp landets første senter med utgangspunkt i teknikken.

Stiftelsen Bergen Diakonissehjem har søkt om tilskudd av statlige midler for å bygge opp landets første senter for ME-pasienter, folk som lider av kronisk utmattelse. Senter for livsmestring, som nyskapningen skal hete, tar også mål av seg til å behandle pasienter med tvangslidelser, og med sammensatte problemer som angst, depresjon eller rusproblem.

bt.no 23.06.2009.

Nå er jeg tilbake fra 1 uke deilig avslapning i Tyrkia.

Utmattelsen kommer selvsagt som vanlig, men slik er det bare. Det som er utrolig med Tyrkia er at mine smerter forsvinner totalt,nesten umiddelbart.

Betennelsene er der selvagt fortsatt, men det finnes ingen bedre smertelindring enn Tyrkia.

Og ikke nok med det, og reise bort slik får meg til å tenke på alle de positive tingene i mitt liv, får meg til å savne min familie og gleden over å komme hjem igjen er stor.

Jeg trenger slike turer av fysiske, samt psykiske årsaker, og jeg er heldig som har en familien som gir meg muligheten.

Tusen takk....

OK, testen er tatt ( beklager dårlig bilde).

Den ble tatt fordi jeg er så rastløs og ikke klarer å la være....men hva nå?

Noen forslag?

– Av og til tenker jeg at behandlingen av de sykeste ME-pasientene kan sammenliknes med de medisinske overgrepene som skjedde på 60- og 70-tallet. Som den gang er pasientene i dag totalt forsvarsløse, sier Saugstad.

Han er kritisk til de som ønsker å gi ME-syke tilbud om atferdsterapi og «lightning process».

– Kanskje er de sykeste ME-pasientene dagens lobotomipasienter? Jeg forstår at enkelte synes det kan være tøft å sammenlikne med lobotomi, men det som skjer med dem som er mest alvorlig rammet av ME er ofte et overgrep, sier Saugstad.

Les mer hos Alva i svingen

Dr.Stockmann var tilstede på det som skulle bli ESME sin første pressekonferanse (den 13. juni), dessverre møtte det ikke opp noen pressefolk og konferansen ble avlyst. Det var sterkt beklagelig, men noen av viteskapsfolkene (inkludert KDM) tok seg tid til å snakke med de oppmøtte, som i stor grad bestod av ME-pasienter og medlemmer av ME-foreninga. Det hadde i forkant av pressekonferansen visttnok vært interesse fra utenlands media om å få til sendt pressemateriale, info om pressekonferansen var bl.a. publisert via det internasjonale nyhetsbyrået Reuters.

Er det virkelig mulig at det ikke dukket opp presse?

Gadd de ikke å komme når det var erfarne leger som kom, og ikke stakkarslige LP "pasienter"?

Både Dagbladet og VG hadde sin egen "lille" dekning av konferansen, men de gadd likevel ikke å dukke opp.

More Biomedical Research Needed

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) is a physical disease. It is not a product of the patients’ imagination and is not a psychological problem. Funds have been used for research into the hypothetical psychiatric nature of the disease at the expense of biomedical research. Future research needs to be interdisciplinary and focused on the causes, early diagnosis and treatment of ME/CFS.

The British National Health Service has published NICE guidelines for this disorder which, according to ESME, are not helpful and might even induce relapse in some cases.

ESME will encourage research leading to the accumulation of new knowledge and to a better understanding of the disease, and will endeavour to raise funding for biomedical research in, and education about, ME/CFS.

Stavanger, Norway, June 13, 2009 Launch Meeting ESME

PhD Dr. Liv Bode Prof. Dr. Med. Kenny De Meirleir Dr. Med. Derek Enlander Dr. Med. Ana Garcia Quintana Prof. Dr. Hanns Ludwig Prof. Dr. Med. Mária J. Molnár Prof. Dr. Bodil Norrild Prof. Dr. Med. Ola Didrik Saugstad Prof. Dr. Med. Babill Stray-Pedersen Prof. Dr. Med. Umberto Tirelli

ESME website: www.esme-eu.com

Hentet fra fra Dr.Stockman blogg

Et opprop om ME/CFS stilet til Helse- og omsorgsdepartementet, Helse- og sosialkomiteen på Stortinget og kompetansenettverket for ME ligger nå ute på opprop.no.

Gå å signere nå med en gang!

Det er også opprettet en gruppe på Facebook:

Opprop for bedre behandling for mennesker med ME

Bloggeren carlitos har lagt ut en oversikt over hva Dr. Mhyll anbefaler for han:

DR. MHYLL TREATMENT SUMMARY:

• PACING, • MICRONUTRIENTS – multivits (A,B,C, D and E), multimins, EFAs. • SLEEP – aim for 9 hours between 9.30pm and 6.30am • STONEAGE DIET (low glycaemic index diet which avoids the major allergens).

(a) Correcting mitochondrial function - D-ribose, Mg injections, NAD (B3), acetyl L carnitine, meat, Co Q 10. (b) Addressing poor antioxidant status - B12, Co Q 10, glutathione peroxidase (c) Detox regimes where appropriate – i.e. sweating techniques (d) Identifying chronic infections (e) Correcting any secondary hormonal lesions in particular secondary hypothyroidism, secondary hypoadrenalism and poor melatonin levels.

Standard for all Mitochondrial support Extra Anti-oxidants Morning

1) In ½ to 1 pint of water/ Acetyl L-Carnitine 1 gram 2) some fruit juice dissolve: (1 small scoop) -Ascorbic acid 1 g (1 small scoop) (Or BioCare Vit C 1 g = 2x 500mg caps) -MMM 2 grams (2 small scoops) -D-ribose 2.5 grams (½ teaspoon)

3)Swallow at breakfast with the below solution: -BioCare Adult multivitamins x 1 capsule -Igennus VegEPA x 4 capsules -Vitamin Research Vit D3 x 2 caps -Co-Enzyme Q10 100mg x 2 capsules -Niacinamide 500mg x 1 capsule -Magnesium 300mg daily orally (more if tolerated – up to 600mgs)

4)-Subcutaneous injection Evans 50% magnesium sulphate ½ ml (0.05ml lignocaine with 0.5ml magnesium) 5)-Subcutaneous injection B12 ½ ml methylcobalamin daily initially for two months and adjust according to clinical response.

Mid morning 6)D-ribose ½ a teaspoon in tea or coffee 7)Swallow: Co-enzyme Q10 100mg x 1 capsule

Midday – lunchtime 8)Dissolve in ½ pint of water D-ribose ½ a teaspoon 9)MMM 1gram 1 scoop 10)Swallow: Co-enzyme Q10 100mg x 1 capsule Start on 300mg daily split in three dose for 3 months, then a maintenance dose of 100mg daily.

Mid-afternoon 11)Dissolve D-ribose ½ a teaspoon in tea or coffee Three teaspoonfuls daily (15gms) should be taken in small doses throughout the day in drinks taking it with green tea, coffee, tea or whatever (hot or cold).

Evening 12)Dissolve in ½ to 1 pint of water/ Acetyl L-carnitine 1 gram 13)some fruit juice: -Ascorbic acid 1 gram (Or BioCare Vit C 1 g = 2x 500mg caps) -MMM 2 grams -D-ribose ½ a teaspoon (or adjust to complete your daily dose of 3 teaspoon per day -15mg) 14)With the above solution swallow the following caps with food: -Co-enzyme Q10 100mg 1 capsule (after 3 months reduce dose to 100mg daily) -Igennus VegEPA x 4 capsules After 3 months VegEPA can be reduced to 2-4 capsules daily

At night 15)Take in water/fruit juice -D-ribose ½ teaspoon -Selenium 300mcg 3 drops -(for 4 months) – GSH-px

Besides:-Eat a Stone Age Diet, Low carbohydrate intake and high dose of "do it yourself" probiotics including Kefir. Some people also need herbal antifungals and some people systemic prescription antifungals to get on top of their yeast problem. -Sleep between 9.30pm and 6.30am – more in winter, less in summer. -Avoid chemicals and do a good clean up of the environment to try to reduce the total load and this will also reduce the allergic burden. -Epsom salts in the bath (a double handful) will improve magnesium status since magnesium is absorbed through the skin. The bath needs to be as warm as can be tolerated for at least 15 minutes. -Run microrespirometry studies which look at oxidative phosphorylation in more detail. -Far Infra Red saunaing at least two sessions a week. Another method of detoxing is to take high dose essential fatty acids and other oils.Interestingly many people who take VegEPA report much improved sleep.

Eirran har oversatt den til norsk her.

I 2002 gjorde jeg rede for hvorfor «chronic fatigue syndrome» burde oversettes med kronisk tretthetssyndrom på norsk. To år senere argumenterte Wyller & Wyller for at «fatigue» ikke burde oversettes med tretthet, men med utmattelse. En viktig begrunnelse for at Tidsskriftet har brukt betegnelsen kronisk tretthetssyndrom, er at denne termen også brukes i de andre nordiske land – på dansk «kronisk træthedssyndrom», på svensk «kroniskt trötthetssyndrom. Dette er fremdeles tilfellet.

Vi registrerer imidlertid at språkbruken i Norge har gått i retning av kronisk utmattelsessyndrom. I f.eks. omtalen på Wikipedia står det at «De fleste med tilstanden har vanskelig for å kjenne seg igjen i begrepet «tretthet», og kronisk utmattelsessyndrom er den betegnelsen som bør benyttes.». I Store medisinske leksikon, som nå ligger på nettet under Store norske leksikon, anføres de samme argumentene – men forklaringen på utmattelsessyndrom ligger under tretthetssyndrom.

I Tidsskriftet vil vi heretter bruke uttrykket kronisk utmattelsessyndrom. Tilstanden omtales av Torunn Bjørkum og medarbeidere i dette nummer av Tidsskriftet.

Tidsskriftet

Ved hjelp av genetiske studier har man funnet en biologisk basis for 7 ulike undergrupper av ME/CFS som samsvarer med 7 ulike symptom-mønstre hos pasientene.

Det har lenge vært hevdet at ikke alle tilfeller av CFS, også klar ME, er helt like, og at det var flere undertyper av sykdommen.

Dette synet er basert på vitenskapelige funn som har vist at for eksempel noen pasienter har spesifikke unormalheter I immunsystemet eller I hormonsystemet, mens andre ikke har det.

En ny studie utført ved St. George’s Hospital i London, gir nå genetiske bevis for at det faktisk er variasjoner i sykdommen, og at disse påvirker hvilke symptomer som er mest framtredende hos de enkelte pasientene.

Resultatet av studien skal offentliggjøres ved en ME/CFS-konferanse I Cambridge, England som blir organisert av ME Research og Irish ME trust.

Studien omfatter 55 ME_/CFS-pasienter fra bade USA og UK og 75 friske kontrollpersoner. Det ble tatt blodprøver fra alle deltakerne og det ble utført genetisk analyse av disse.

7 undergrupper av ME/CFS

Resultatet viser 7 ulike genetiske monster blant pasientene som ble linket til spesifikke symptommønstre.

Disse er:

Type 1: Høye nivåer av depresjon og angst og dårlig søvn og mye smerter

Type 2: Alvorlig grad av utmattelse etter anstrengelse, muskel- og leddsmerter

Type 3: Den mildeste formen av sykdommen

Type 4: Moderate nivåer av kroppssmerter og søvnproblemer.

Type 5: Mest alvorlig muskelsvakhet og overvekt av tarmproblemer.

Type 6: Knyttet til vesentlig utmattelse

Type 7: Alvorligst form med høye nivåer av smerte, hovne kjertler og hodepine.

De vanligste typene var type 4 og 6.

Ikke overraskende ble det funnet at de fleste genetiske markørene hos pasientene omfattet reguleringen av immunsystemet.

Sterke bevis fra andre studier antyder at immunsystemet til pasientene forblir aktivert etter en initiell trigger som for eksempel en virusinfeksjon.

Det antydes at dette i seg selv er en sannsynlig utløsende årsak til symptomer og at dette fører til ubalansert forsvar som kan tillate andre infeksiøse agenter som bakterie- og sopporganismer til å forårsake ulike infeksjoner.

Pasientorganisasjoner som de som organisere konferansen i Cambridge håper at denne informasjonen vil føre til blodprøver som kan gjøre diagnosen av sykdommen lettere og mer presis, og vil kunne føre til skreddersydd behandlingsopplegg basert på spesielle varianten av sykdommen som pasienten har.

Diagnose av ME/CFS er I dag basert utelukkende på symptomologi som ofte er meget vanskelig gitt at så mange av symptomene overlapper med andre sykdommer.

Neil Abbot fra ME Research sier:

“Oppdagelsen av “fingeravtrykk” for sykdommen vil være det enkelte viktigste framskrittet som kan gjøres fordi diagnostisering pr i dag er basert på et sett av vage symptomer som også kan knyttes til andre sykdommer.

ME/CFS er en vanskelig sykdom å få et grep på, så en klinisk test vil være den beste veien framover for alle”

Forskeren Dr. Jonathan Kerr sier:

Vi må nå bestemme hva disse undergruppene representer, slik at de er biologisk meningsfulle, og finne ut av deres naturlige historie og muligheter for behandling.

Dr. Kerr er en av de fremste forskerne på genetikk og ME/CFS og er engasjert i å utvikle en diagnostisk test og effektiv behandling av sykdommen.

Se: 7 typer av ME/CFS

Selv syns jeg disse undergruppene er for enkelt beskrevet og jeg føler at jeg selv tilhører flere "overlappende " grupper. Den ene gruppen like ille som den andre. Men det er iallfall en start...

Yves Jammes and colleagues in France have published a small study showing CFS patients have increased oxidative stress and reduced cytokine and heat shock protein levels following vigorous exercise.

These findings, published in the May 19, 2009 issue of the Journal of Internal Medecine , suggest that frequent intense exercise may degrade the body's protective responses.

Les mer: pubmed

"For now, I am posting my speech, the topic of which was the influence of the U.S. Centers for Disease Control on the pandemic disease myalgic encephalomyelitis. The reach of this federal agency forms a tragic history in the annals of American medicine, a history that I needed to sharply abbreviate due to time considerations. My purpose was to be informative; I tried to find humor where I could."

Talen er utrolig lang og på engelsk, men du burde lese den likevel.

The Why by Hillary Johnson

Hillary Johnsen er forfatter av M.E boken Osler's Web.

Ny versjon av ICD, ICD-11 er planlagt å komme ut i 2012. Det samme gjelder klassifikasjonssystemet DSM-V (Diagnostic and statistical Manual of mental disorders) som er gitt ut av American Psychiatric Association, og brukes i USA, men også i andre deler av verden.

I Indeksen til ICD-10 er CFS listet til å være G93.3, men det er muligheten for at CFS kan flyttes i ny versjon er stor, siden CFS ikke er i hoveddelen av ICD sammen med ME og PVFS.

Hvis CFS blir flyttet og reklassifisert så vil dette teoretisk kunne skille CFS fra ME/PVFS for første gang.

Siden det er tydelig at Somatoform psykiatri ikke har til hensikt å gi slipp på termen ”CFS” så er det mange ubesvarte spørsmål når det gjelder hva som vil skje med CFS i de nye versjonene.

Og det kan også spørres hva som vil skje med ME og PVFS som begge har vært flettet sammen med CFS i de siste 20 årene.

Hvis CFS blir reklassifisert fra plassen den i dag har i ICD-10 under G93.3 til en eller annen form for funksjonell mental helse somatoform lidelse, så vil det også få en unik innførsel i DSM-V.

Richard Sykes og Action for ME har tatt på seg oppgaven med å koordinere alle interessegrupper for å påvirke WHO.

Det er startet et prosjekt som heter Conceptual Issues in Somatoform and similiar disorders, CISSD, (Begrepsmessige spørsmål om somatoforme og liknende lidelser)

De har gitt ut to rapporter:

CFS/ME

Hovedrapporten

I den første rapporten heter det:

Innvirkning i forhold til CFS/ME

Selv om fokuset til prosjektet var somatoforme lidelser generelt snarere en CFS spesielt, så vil prosjektet ha innflytelse på klassifikasjonen av CFS. Problemene med å klassifisere CFS som en somatoform lidelse, og dermed som en mental lidelse, blir nå anerkjent og debattert av en rekke ledende eksperter på området. Noen av disse er også representert i komiteen som skal revidere DSM-V. Hvorvidt pasientene også skal være representert blir også diskutert, og det er rimelig å anta at synet til pasientene vil bli tillagt større vekt enn tidligere. Jeg (Richard Sykes, min anmerkning) har vært i stand til å gi begrenset personlig bidrag i prosessen gjennom diskusjoner med eksperter og med rapporter som er presentert på internasjonale konferanser.

Selv om det ikke er endelig bestemt om CFS i de neste revisjonene vil bli klassifisert som en ”generell medisinsk tilstand” eller fysisk lidelse og ikke som psykiatrisk lidelse, så vil CISSD-prosjektet øke sannsynligheten for at CFS og CFS/ME vil bli klassifisert på den måten.

Konklusjon:

På tross av at CISSD startet opp som et uoffisielt prosjekt med begrenset budsjett, utviklet det seg til et høyt kvalifisert internasjonalt møtested som trakk til seg de ledende ekspertene på området. Rapporten som ble publisert inneholdt en rekke anbefalinger og kastet lys over en noen sentrale spørsmål når det gjelder somatoforme lidelser generelt.

Tre av anbefalingene er relevante og viktige for CFS og styrker saken med å få CFS klassifisert som fysisk snarere enn en psykiatrisk lidelse.

To av hovedspørsmålene er også relevante og viktige.

Rapporten diskuterer også hvorvidt ICD-10 klassifiserer CFS/ME som en psykiatrisk eller en nevrologisk lidelse.

CFS og CFS/ME er ikke opplistet i ICD-10. Av de 4 relaterte tilstandene, er to klassifisert som nevrologisk (post-viral fatigue syndrome, benign myalgic encephalomyelitis), og 2 som psykiatrisk (neurasthenia, fatigue syndrome). Adjektivet ”benign” er for lange siden blitt droppet, og selv om mange bruker Encefalopati i stedet for Encefalomyelitt, så er det god grunn til å anta si at ME er implisitt klassifisert som nevrologisk lidelse. (man kan argumentere for at G93.4 Encefalopati er en riktigere kode for ME enn G93.3) På den andre siden er nevrasteni klassifisert som en nevrotisk lidelse under koden F48.0 og WHO presiserer at dette inkluderer utmattelsessyndrom. Dermed kan det argumenteres for at CFS skal klassifiseres som nevrotisk, og dermed en mental lidelse.

Det kan også hevdes at kodene F45-klassen Somatoform lidelse kan brukes, og disse er også mentale lidelser.

Hovedproblemet ved CFS/ME blir dermed:

Hvis man legger vekt på ME, så er det klare argumenter for at CFS/ME skal klassifiseres som fysiske lidelse.

Hvis man legger vekt på CFS, så kan det argumenteres for at CFS/ME skal klassifiseres som en mental lidelse.

Eirran

Nå kan du donere penger til "tenketanken" hvis du vil være med å bidra.

Les mer på deres hjemmeside her.

Her kan du donere!

Mitt bidrag er allerede sendt med Paypal - fort og greit!

Eksperter lanserer som sagt tenketank for M.E i Norge og følgende er blitt sagt av personer som skal delta.

"There are more than 5000 research papers whichshow that ME has an organic basis withabnormalities in the immune, nervous andgastrointestinal systems and that it is influenced bygenetic and environmental factors," states ProfessorKenny De Meirleir of Belgium.

Professor Ola Didrik Saugstad of Norway states,"There is a total lack of knowledge andunderstanding about this disease in the healthcaresystem. We wish to use our knowledge to educateand train doctors, therapists and other healthcarepersonnel so they can better understand how tomanage an ME-patient."

"Until now ME organizations have been patient-basedand only focused on the needs of the patients, sothis is something completely new and unique. Weare a group of professionals who want to stimulatenew research in the field of ME and to help doctorsand healthcare personnel to stay informed about thelatest developments in diagnosing and treatingME-patients," says ESME board member Mrs.Catherine Miller-Duhen.

Hjemmesiden til "tenketanken" finner du her: Mission of European Society for ME

Det er kun noen måneder siden jeg begynte å blogge, men jeg er likevel allerede blitt hekta. Jeg legger ut all informasjon jeg finner om M.E, samtidig som jeg prøver å skrive litt om hvordan det påvirker mitt eget liv.

Men så kommer det store spørsmålet....noen syns nemlig jeg har "gravd med lenger ned" etter at jeg begynte å blogge....så, blir man sykere av å fokusere på sin egen sykdom? Graver man seg lenger ned ved å blogge om det? Eller er det et sted man kan snakke og komme i kontakt med likesinnede?

Er det å blogge om sykdom en positiv eller negativ ting?

"All change is not growth, as all movement is not forward."

Ellen Glasgow

Sjekk gjerne disse to linkene før du legger deg under "kniven".

Immunsupport og ME foreningen

Ti ledende forskere i Europa vil finne løsningen på den mystiske sykdommen som rammer stadig flere. 13. juni lanserer de en tenketank for ME i Stavanger med støtte fra fjorårets nobelprisvinner i medisin.

Les mer hos Selsius.

Her om dagen stod jeg opp kl 13:30 ( og det er tidlig for meg) og følte meg i god form. Tenkte derfor jeg skulle gjøre noen ærend på et kjøpesenter og dro i vei.

Jeg parkerte , (fortsatt i god form) og måtte gå en trapp opp for å komme dit jeg skulle....midt i trappa ble jeg kvalm, uvell og klarte ikke lenger å løfte beina.

Flau som jeg var ble jeg stående i noen minutter, roet ned pusten, gikk tilbake til bilen og rett hjem i seng.

For meg er dette en av tingene ved M.E som jeg ikke klarer å takle:

den plutselige uvellheten, utmattelsen...alle de små ting som skjer uten forvarsel

"Anna's deterioration was rapid and unrelenting. One moment the pretty, young Scandinavian woman was at the peak of youthful vitality, newly married and excited about the future. The next, that future was much diminished, her life limited to the environs of her bedroom, and dictated to by the illness that had overwhelmed her. "

Great article - read it here.

Flott artikkel, les den på norsk oversatt av Alva her.

Link: http://aboutmecfs.org/blog/?p=539 ( in english)

Noen bloggere har jublet over meldingen fra Dr. Meirleir om at en viktig årsak til ME/CFS er blitt funnet, Dette er det store gjennombruddet sier de? Men er det det? Med bare et sammendrag av en artikkel for hånden, la oss hvor lite vi egentlig vet.

Kunngjøringen:

Dr. De Meirleir har vært i denne bransjen lenge. Han var den fremst talsmannen og forskeren når det gjaldt ideen om at RNase L var ”det” ved ME/CFS. Selv om RNase L ikke ser ut til å være ”det” når det gjelder ME/CFS, så er det en viktig bidragsyter til fagfeltet. Dr De Meirleir publiserer ofte i vitenskapelig litteratur og har behandlet mange med ME/CFS.Ved å holde en pressekonferanse, noe forskere sjelden gjør, har Dr De Meirleir satt sitt rykte på spill. Dette antyder at han har veldig stor tro på at han har funnet noe som er veldig viktig.Det hadde vært å ønske at tittelen på pressemeldingen “forskning på ekstremt handikappete pasienter avslører sykdommens sanne natur” hadde vært litt mer mindre dristig. Mange forskere vil krympe seg over et slikt omfattende utsagn. Bakterier som produserer hydrogensulfid i tarmene.For å få H2S i tarmene, så må det være en måte å få det dit på. Pressmeldingen antyder ikke om bakteriene var med alminnelig forekommende hos de alvorlig rammete pasientene enn hos de mindre rammete eller hos kontrollene. Dette er dårlig arbeid.

Mer H2S metabolitter er funnet I urinen hos de alvorligst rammete pasientene.Ved å bruke en ganske primitiv test, har De Meirleir funnet bevis for at det sannsynligvis produserer med H2S hos alvorligst rammete pasientene.Overflod av H2S gir mange av symptomene ved ME/CFS.H2S kan forårsake mange problemer i kroppen, ømfintlighet for lys, oksidativt stress, økte kvikksølvnivåer, undertrykket immunsystemet, osv. Merkelig nok er det her, teorien skuffer oss lite gran. En hver form av oksidativt stress kan føre til en rekke problemer. Dr Pall med sin teori om nitrogenoksid og Rich Van Konynenburg med uttømming av glutationlagre gir begge en klart over intrikate og omfattende dysfunksjoner på samme måte som Dr Meirleir. Dr Cheney har gjort det samme med sin teori om energiomsetningen

Vi har i virkeligheten mange intrikate teorier om ME/CFS og ikke nok testing. Det faktum at H2S kan forårsake disse problemene er spennende. Det faktum at De Meirleir har vist høye nivåer av H2S hos ME/CFS-syke legger et nytt lag til det. Det man kan undre seg over er hvor presis en enkel fargetest egentlig er.

Sammenheng er ikke årsaksforhold

Det å finne høye nivåer av H2S metabolitter hos ME/CFS-syke betyr ikke at de er årsaken til sykdommen. Høye nivåer av oksidativt stress er funnet ved mange sykdommer, inkludert ME/CFS, men det er få som tror at de forårsaker disse sykdommen. ME/CFS-pasienter har høye nivåer av ciguatoxin epitope men det er også funnet ved kreft og hos andre pasienter. Ciguatoxin utløser ingen av disse sykdommene. På samme måte er lavt kortisol nivå funnet ved FM, astma, posttraumatisk stress og artritt ved siden av ME/CFS:Det å finne høye H2S-nivåer betyr ikke nødvendigvis at det er årsaken til sykdommen. For at det skal være det, må De Meirleir vise at det bare er tilstede hos ME/CFS-pasienter, at det ikke fins ved noen andre sykdommer og det å fjerne det vil være en kur for ME/CFS.

Konklusjon:

Hvor mye er denne teorien verdt, basert på det vi vet om den til nå? Ordene til en anerkjent forsker, en modell som tilsynelatende virker fornuftig, i hvert for en lekmann og funn om at sykdommens alvorlighetsgrad fremstår som å være knyttet til nivået av agenten. Alt dette kunne også vært sagt om RNase L for noen år tilbake.

Hva skal til for at ME/CFS-pasienter skal begynne å klappe i hendene?

En måte å få ned H2S-nivået på og bevis for at det fjerne ME/CFS. En logisk forklaring på hvorfor H2S er tilstede i første hånd, uavhengig verifikasjon av resultatene og funn som indikere at H2S ikke er tilstede ved andre sykdommer.

Uansett om H2S I virkeligheten er årsaken til ME/CFS eller en viktig bidragsyter, så har De Meirleir gitt et vesentlig bidrag til forståelsen av sykdommen. H2S var ikke en gang på radarskjermene til forskere inntil Marian Lemle, mor til en datter med ME/CFS, tidligere i år publiserte en artikkel som antydet at det kunne spille en rolle. Nå har Meirleir laget en test som antyder at H2S er tilstede.Uansett resultatet av denne saga, så har De Meirleir og Marian Lemle gitt oss et nytt lag i ME/CFS-likningen og åpnet opp en ny arena for forskning og behandling. Og det ønsker vi hjertelig velkommen.

Link til Marian Lemles artikkel fra september 2008

Få også med deg Tante grønn sitt innlegg her.