27. juli 2009

Probiotika og ME

Det er kjent at pasienter med ME ofte har nytte av probiotika. Vi har fått flere tilbakemeldinger fra ME-pasienter som bruker vårt probiotikum Probiozym. De rapporterer at de har fått mye mer energi enn før, men er på ingen måte blitt bra. Ett ord som ofte går igjen er at de føler seg ”piggere”. Hvorfor de blir bedre vet vi rett og slett ikke.

Det kom derfor som en overraskelse da vi begynte å få mange positive tilbakemeldinger fra denne gruppen. Kanskje har ME en sammenheng med forstyrret tarmflora, eller kanskje er ME-pasienter mer følsomme for opioide peptider (se proteinintoleranse).

Probiozym kan bestilles her.

Selv har jeg mye mageproblemer og har nå bestilt meg piller for 1 mnd, slik at jeg kan prøve det ut.

Er det noen som har erfaring med dette produktet?

24. juli 2009

Det var nok ikke melatoninen...

I går hadde jeg som sagt en skikkelig dårlig natt, men siden de fleste jeg leste om ikke hadde hatt noen bivirkninger på melatonin så prøvde jeg å ta en pille før jeg la meg i går også.

Jeg la meg kl 19:00 og sov relativt godt gjennom hele natten - så da virker det som om mine magesmerter /oppkast bare var tilfeldig.

Research database: ME research UK

This database consists of the summary data (including abstracts) of over 3,000 research publications on ME and CFS, extracted from MEDLINE and the Journal of Chronic Fatigue Syndrome.

http://www.meresearch.org.uk/information/researchdbase/index.html

http://www.meactionuk.org.uk/Organic_evidence_for_Gibson.htm

There is an extensive literature from 1956 to date on the significant pathology that has been repeatedly demonstrated in ME/CFS, but not in “CFS/ME” or “chronic fatigue”

Margaret Williams 23rd July 2009

23. juli 2009

Min værste natt noensinne...

Endelig fikk legen rotet seg til å sende faks til apoteket og melatonin ble hentet i går ettermiddag. I stor håp om en god natt søvn tok jeg en tablett (3 mg) ca 1 time før jeg skulle legge meg. Infoen fra legen er : 1 tablett før sengetid

Et par timer etter at jeg hadde lagt meg våknet jeg med ekstreme magesmerter - etterfulgt av timer med oppkast. Jeg kan ikke en gang forklare hva timer med oppkast og "magevridning" gjør med ei ME pasient. Jeg opplever oppkast om natten i perioder pga spiserørsbetennelse og spiserørsbrokk, men ikke i nærheten av dette.

Jeg er så utmattet og dårlig nå at - vel det finnes ikke ord.

Mitt spørsmål er derfor: var dette pga melatoninen eller var det tilfeldig?

Håper virkelig det er noen der ute som kan svare for jeg tør ikke ta en ny tablett før jeg har fått noen svar.

22. juli 2009

Ord med på veien

If you enter this world knowing you are loved and you leave this world knowing the same, then everything that happens in between can be dealt with.

- Michael Jackson

21. juli 2009

Mat som styrker immunforsvaret

  • Mat som er rik på C-vitamin - guava, appelsin, sitron, grapefrukt, kiwi, kål, brokkoli og paprika
  • Mat som er rik på betakaroten - gulrot, gresskar, søtpotet, brokkoli, spinat, gule plommer og persille
  • Mat som er rik på omega-3-fettsyrer - fet fisk (tunfisk, sardiner, laks) og omega-3-beriket mat
  • Mat som er rik på sink - fisk, sjømat (særlig østers), kjøtt, fjærfe, egg, ost, melk, peanøttsmør og ubearbeidede korn og frø
  • Mat som inneholder melkesyrebakterier - yoghurt, Biola, Cultura, kulturmelk

  • C-vitamin og betakaroten er to av de kraftigste antioksidantene som finnes. Antioksidanter stimulerer immunforsvaret og hjelper kroppene våre med å bekjempe sykdom og smitte.
  • Omega-3-fettsyrer har en lignende funksjon, og melkesyrebakterier styrker immunforsvaret ved å stimulere kroppen til å produsere cytokiner, som er en substans som hjelper til med å bekjempe infeksjoner.
  • Sink er et essensielt sporstoff som også stimulerer kroppen til å bekjempe sykdom.

Kilde: Din side

20. juli 2009

M.E og kortisolverdier

Vil lave kortisolverdier fore til dårligere virkning av kognitiv atferdsterapi hos personer med CFS?

Does hypocortisolism predict a poor response to cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome?

Av Roberts AD, Charler ML, Papadopoulos A, Wessely S, Chalder T, Cleare AJ.

Journal: Psychol Med. 2009 Jul 17:1-8.

Bakgrunn: Det er bevis for at pasienter med CFS har mild hypokortisolisme (binyrene klarer ikke å produsere nok kortisol). Den kliniske virkningen av dette er uklart. Vårt mål var å finne ut om hypokortisolisme hadde innvirkning på effekten på kognitiv atferdsterapi for personer med CFS.

Metode: Vi målte fritt kortisol i døgn-urinen til 84 pasienter med CFS som tilfredsstilete CDC-kriteriene for CFS hvorav 64 pasienter ikke tok psykotroisk medisiner). Disse gjennomgikk CBT på en spesialklinikk som en del av deres vanlig behandling. Vi målte også kortisol i spyttet fra 8 til 20 i et utvalg av pasienter som ikke tok psykotropisk medisin.

Resultat: 39 % av pasientene hadde effekt av CBT etter 6 måneders behandling. Lavere fritt kortisol i døgnurinen ble knyttet til dårligere repsons til CBT men bare hos de som ikke tok psykotropisk medisin. Flat døgnprofil av kortisol i spytt ble også knyttet til dårligere respons til CBT.

Konklusjon: Lavt kortisolnivå har klinisk relevans ved CFS i og med at det er knyttet til dårligere repåsons til CBT. Hypokortisolisme kan være en av de vedlikeholdende faktorene ved CFS.

Forklaring: Et psykoaktivt stoff eller psykotropisk substans er et kjemisk stoff som i hovedsak virker på sentralnervesystemet der det forandrer hjernens funksjon og fører til midlertidige endringer i persepsjon, humør, bevissthet, eller adferd.

http://no.wikipedia.org/wiki/Psykoaktivt_stoff

Sitat om ME fra BT 18.07.09

Vi som har ME eller fibromyalgi trenger ikke medisiner, men oppfølging som får oss i trening, psykisk og fysisk samtidig.

Vi blir "pakket inn i bomull" av helsepersonell ved rådene de gir om at vi ikke skal "gå over grensene våre".....ikke bli for trøtte, ikke gå for langt, ikke for mye fysio blabla......

Til slutt har vi lært at egentlig tåler vi ikke så mye, og hva skjer da?

Jo, vi blir værende hjemme, vi isolerer oss og vi blir enda sykere....

Tanker noen?

18. juli 2009

Midt på natta - og jeg får ikke sove..

Ja, det er midt på natta og jeg har nettopp stått opp - gitt opp etter over 2 timer i senga. Jeg er trøtt, sliten og kroppen verker over alt, men jeg får ikke sove.

Har hatt en periode nå med ekstreme innsovningproblemer og, jeg må si: jeg er LEI!

Alt jeg vil er å sove, men det værste er likevel kommentarer som:

- ikke rart du er trøtt, når du ikke sover om natta
- og du skal liksom være utmatta
- legg deg - så kanskje du blir frisk

Gudskjelov har jeg ikke innsovningsproblemer hele tiden, noe en del ME pasienter har, mine perioder er heldigvis sjeldne.

Men jeg må nok en gang påpeke at sykdommen ME gjør meg ikke trøtt, - den gjør meg utmattet og det er to helt forskjellige ting.

Men, ja...etter noen netter med innsovningsproblemer så blir jeg trøtt....aaaahhhhhh

17. juli 2009

Jeg skal begynne med melatonin..erfaring noen?

Legen min har sendt skjema til apoteket - så nå er det bare å vente.

Men er det noen som har erfaring med disse pillene?

Virker de?

Wikipedia

Melatonin er kroppens eget søvnhormon. Melatonin dannes av serotonin og skilles ut av epifysen, også kalt konglekjertelen eller pinealkjertelen. Denne utskillelsen skjer under mørke; melatonin kalles også for mørkehormonet. Når lys treffer øynene, brytes melatoninet i blodet ned og utskillelsen stanser. Melatonin er sagt å ha en effekt på såkalte vinterdepresjoner da utskillelsen av melatonin varer i flere timer om vinteren enn om sommeren, og dette kan medføre trøtthet og slapphet. Enkel behandling med lys, til rette tidspunkt, kan motvirke dette, ved at melatonin da brytes ned.

Melatonin har i tillegg en virkning som antioksidant, og forsterker immunsystemet ved å øke produksjonen av hvite blodlegemer, såkalte T-celler. Melatonin har også innflytelse på sexlyst hos noen dyrearter. Hos dyr som reproduserer om sommeren, har melatonin en inhiberende effekt på utskillelsen av LH og FSH fra adenohypofysen. For dyr som reproduserer om vinteren, er effekten motsatt.

Hormonet var først isolert av professor Aaron B. Lerner ved Yale i 1958.

Mens melatonin i mange land er et håndkjøpspreparat (eks. USA og Canada), er det i Norge reseptbelagt. Siden preparatet ikke finnes i listen over godkjente legemidler, må legen hvert år søke om registreringsfritak ved utskrivelse av melatonin til navngitt pasient.

16. juli 2009

Ny runde med NAV

Min 2 års midlertidlige uførestønad går ut 31.12.09 og ny søknad er nå sendt inn. Behandlingstiden er 4 -6 måneder og jeg håper det vil gå smertefritt, men har mine tvil.

De har allerede kontaktet meg for å få vite hva jeg har gjort de siste to årene med tanke på behandlinger osv...og dessverre er det ikke så mye. Min tilstand har dessverre blitt gradvis værre de siste to årene og ikke bedre slik man håpet på.

Litt vanskelig å reise hit og dit for behandling osv, når man er sengeliggende 16-20 timer i døgnet - men spørs om NAV har forståelse for det.

15. juli 2009

MEA: Swine flu and ME/CFS – your questions answered

The ME Association is receiving a wide variety of questions about swine flu (swine flu virus H1N1) and how it might affect people with ME/CFS. The situation is constantly changing – so this is our current advice and information on the most common questions we are receiving.

We will be updating this website posting at regular intervals to take into account the latest official medical advice from the Department of Health.

Les spørsmål og svar her.

14. juli 2009

Merete Sparre - tren qigong på Skype

Har du tilgang på Skype og et webkamera, kan du få undervisning i qigong og meditasjon på nettet. Du ser meg, jeg instruerer deg og vi trener sammen.

Tjenesten koster 300,- for 40 min. Kjøp “klippekort” og få en trening gratis!

Les mer her.

Hva er Qigong?

Det finnes et utall qigong-former. Felles for alle er at bevegelsene gjøres langsomt, koordinert med pusten og med et klart fokus for oppmerksomheten (jfr. meditasjon). Qigong påvirker både skjelett/muskel-systemet, det indre organsystemet, den emosjonelle balansen og kognitive funksjoner.

Tilfredssstillende forklaringsmodeller har vært vanskelige å finne innenfor en vestlig naturvitenskapelig ramme. Når det gjelder de langsomme bevegelsene, tenker en seg at en på denne måten kommer i kontakt med den dype refleksstyrte holdningsmuskulaturen, som igjen er koblet til autonome funksjoner.

I en kinesisk forklaringsmodell er begrepet qi (energi) sentralt. Energien sirkulerer rundt i kroppen i usynlige kanaler (meridianer). Denne frie flyten er nødvendig for at en skal holde seg frisk. Ved sykdom, skader og spenninger blokkeres energiflyten, og ubalanse oppstår. Ved hjelp av qigong-øvelsene åpnes kanalene, og energien strømmer til de blokkerte områdene og stimulerer og reparerer disse. Qigong er brukt som kampkunst (taijiquan), for åndelig utvikling og i forebyggelse og behandling av sykdom.

"Fikk livet tilbake" - en LP historie

Tobarnsmoren Aina Grunnsund ble akutt syk i 2001. Hun hadde totalt energisvikt, intens hodepine og svimmelhet slik at hun hadde problemer med å stå oppreist.

Nå er hun frisk av LP. Les hele historien her

ME/CFS etter kyssesyke hos ungdom

av Ben Z Katz, et al. 1. juli 2009

Formål: Målet var å undersøke utviklingen av ME/CFS hos ungdom 2 år etter de hadde hatt kyssesyke.

Metode: Totalt 301 ungdom i aldermen 12-18 år med kyssesyke ble identifisert og undersøkt for om de fortsatt var syke 6 måneder etterpå gjennom et telefonintervju. De som ikke var blitt friske gjennomgikk en medisinsk evaluering med etterpørving 12 og 24 måneder etter sykdommen. Etter en blind gjennomgang, ble endelig ME/CFS-diagnose ved 6, 12 og 24 måneder satt ved å bruke etablerte pediatriske kriterier.

Resultat: 6, 12 og 24 måneder etter utbrudd av kyssesyke tilfredsstilte hhv 13 %. 7 % og 4 % kriteriene for ME/CFS. De fleste ble friske med tiden. Bare 2 ungdom med ME/CFS etter 24 måneder hadde tilsynelatende kommet seg helt eller hadde kronisk utmattelse etter 12 måneder som ble reklassifisert til ME/CFS ved 24 månederstesten. Alle 13 som hadde ME/CFS etter 24 måneder var kvinner og de rapporterte i gjennomsnitt store alvorlighetsgrad av utmattelse ved 12 måneder. Bruk av steroider i den akutte fasen av kyssesyke økte ikke risikoen for å utvikle ME/CFS.

Konklusjon: Kyssesyke er en risikofaktor for ME/CFS hos ungdom. Kvinner og større alvorlighetsgrad av utmattelse, men ikke bruk av steroider i den akutte fasen, ble knyttet til utviklingen av ME/CFS hos ungdom. Videre forskning er nødvendig for å finne andre prediktorer for vedvarende utmattelse etter kyssesyke.

Kilde: Pediatrics, Jul 2009;124(1):189-93. PMID: 19564299, by Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Binns HJ, Taylor R. Division of Infectious Diseases, Children's Memorial Hospital, Chicago, Illinois.

Source: Prohealth

13. juli 2009

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre....."grå"

Etter å ha lest innlegget til Rutt, fant jeg styrke til å ta testen på min nydelige sønn Christopher.

Christopher er 9 år og sliter med migrene, konsentrasjonsproblemer og er ofte sliten....han deltar ikke på noen aktiviteter da han ikke "orker".

Iallfall jeg har hatt mistanken lenge.....og i dag tidlig tok vi testen; og den ble grå / moderat.

Akkurat nå føler jeg at jeg angrer litt for at jeg gjorde det...for hva skal jeg gjøre nå?

Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre.....

12. juli 2009

The Hummingbirds' Foundation for M.E

The Hummingbirdsguide to ME har nå endret navn til The Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME)

The HFME was founded in May 2009. The leader/founder of the group is Jodi Bassett.

The foundation will have an international committee, and will soon invite members from all over the world to join the foundation and to participate in its advocacy work.

Membership in the foundation will be conditional on members supporting the stated aims of the HFME.

Members will be encouraged to participate as much as possible in ongoing advocacy efforts, and to contribute constructive criticism and suggestions for the HFME.

The option to apply for paid membership in the HFME is coming soon!

Websiden: The Hummingbird's foundation for M.E.

Om HFME: http://www.hfme.org/abouthfme.htm

HFME produkter: http://www.hfme.org/hfmeproducts.htm

Doner til HFME: http://www.hfme.org/donatetohfme.htm

Bli medlem: http://www.hfme.org/jointhehfme.htm

Nyhetsbrev: http://www.hfme.org/hfmeenewsletter.htm

11. juli 2009

Me og stress....anbefaling av innlegg

Få med deg innlegget til :into Orbit.

Et innlegg med gode kommentarer som absolutt anbefales.

Les det her: Primum non nocere

Tusen takk til Serendipitycat for anbefalingen.

10. juli 2009

Walesonline: ME sufferers plead for research into their illness

“When is the government going to stop ignoring us and fund some biomedical research into this disabling, complex condition?”

Do you know how it feels to be utterly and completely without hopeto watch the well through jaded windows passing by each daywhile you are walled alive inside a home you would escape from if you could, though you have not committed any crime, incarcerated indefinitely, no parole, appeal or pardon?

Not one prison visitor ever calls, no social worker, education officer, welfare woman, surly screw, committee member, doctor, nurse or shrink.

Do you know the helpless, heartless moment when the politicians send polite replies to your appeals for help?

‘We know. We sympathise. We’re sorry. We will do our best.’ The years go by. You write again. ‘We know. We sympathise. We’re sorry. We will do our best.’ They don’t.

Les artikkelen her.

A - magasinet: ME-syke blir ikke trodd

Hva som er mest fortvilende? Bortsett fra å være for syk til å være sammen med de tre barna, ikke makte å stille opp for en kreftsyk mor?

Svaret kommer kjapt og kontant.

– Ikke å bli trodd!

Ola Didrik Saugstad, professor i barnesykdommer ved Rikshospitalet.

– Å kalle ME for kronisk utmattelsessyndrom er som å kalle Parkinsons for kronisk ristesyndrom. ME er en organisk nevrologisk lidelse. Den har ingen relasjon til psykiske lidelser som depresjon.

Riktignok kan pasientene få depresjoner og andre psykiske problemer. Men det er som følge av å ha en alvorlig invalidiserende sykdom, fortsatte han.

Les hele artikkelen her.

Narvestads ME-opprop til helseministeren: http://turl.no/48q

Les også: «Den uforklarlige sykdommen» fra A-magasinet 9. juni 2006

Les Serendipitycat sitt innlegg her. Hun har vært med på denne utrolig flotte aksjonen.

Få også med deg Selsius , Glama, This is ME - Rutts tankespinn, Tante Grønn, Under stjernene og Petterblogg

9. juli 2009

Jeg har mista nøklene mine...

Jeg har mistet nøklene mine og jeg har ingen anelse om hvor de kan være.

Før i tiden kunne jeg iallfall gå gjennom dagen i tankene for så å lete på de stedene, men nå har jeg ingen anelse i det hele tatt.

Hjernen min er tom - og nøklene er fortsatt borte....

Mener du ME er en stresslidelse?

Jeg beklager, men jeg blir provosert når noen skriver bastant at ME er en stresslidelse.

I dag skriver Bluegirl som følger:

Da jeg første gang tok kontakt med M.E-foreningen fikk jeg høre at M.E. er en nevrologisk sykdom. Jeg fikk vite at Verdens Helseorganisasjon hadde klassifisert M.E. som en nevrologisk sykdom siden 1969. Men, det de ikke fortalte meg var at nevrologene ikke er enige i at M.E. er nevrologisk. At de fleste nevrologer ser på M.E. som en kroppslig respons på kronisk stress sa de ingenting om. Jeg trodde på dem i begynnelsen, men etter å ha lest/hørt x antall pasienthistorier samt hatt mange samtaler med min venninnes mann som er lege har jeg innsett at M.E. er en stresslidelse.

Noen M.E-pasienter tviholder fortsatt på at M.E er en nevrologisk sykdom. Det er 40 år siden WHO klassifiserte M.E. som en nevrologisk lidelse (det var visst forresten tilfeldig har jeg lest et eller annet sted) og mye har skjedd innen forskningen siden den gang. Jeg velger dessuten å stole på nevrologene når de sier at M.E. ikke er nevrologisk.

Les resten av artikkelen her.

Jeg vil veldig gjerne høre deres mening om ME som en stresslidelse og ikke nevrologisk.

8. juli 2009

Ord med på veien

PROTEA biopharma Press Conference Slides ( Urin test)

Se her: PROTEA biopharma Press Conference Slides

Order Test

Once the kit will have received the approval as a diagnostic kit (CE mark) it will be distributed by pharmacies, health care centers, and through a network of international distributors.

Meanwhile, we make it available as a "research use only" and send it directly to the patients. To request your kit, please download an order form:

PDF Version:Click Here To Download PDF Order Form

Microsoft Word Version:Click Here To Download Microsoft Word Order Form

Fill in the form with your address, indicate the number of kits you want to order. You can calculate the total of your order (15€ per kit, plus VAT if applicable, plus shipping costs). If your currency is not euro, please go to the FAQ section of our site, you will find the prices in some other currencies.

You have three possibilities for payment: give your Visa/Master Card information on the form, pay using the Paypal system, or make a bank transfer. Do not forget that in the two latter cases we still need to receive an order form with your address; and we must be able to match the order form with the payment, so please indicate your name (as appearson the order form) as communication for your payment.

If you have any question, please refer to the FAQ section of our website. If you do not find an answer, you can contact us at info@proteabiopharma.com. Be aware that we receive a large number of e-mails, it may take a few days before we can reply.

Completed forms can be sent back by fax (+32 2 48153 11), email (scanned) at info@proteabiopharma.com, or post (ProteaBiopharma, Z.1-Researchpark 100 B-1731 Zellik).

Allow 5-10 working days for kit delivery.

State of Me skrevet av Nasim Marie Jafry

My autobiographical novel The State of Me was published in summer 2008 - after years of snakes and ladders - by The Friday Project, an imprint of HarperCollins.

Extracts here if you wish, and reviews here.

I am Scottish (my Asian father died when I was a child). I became ill with ME when I was studying in France in the 80s.

Bloggen til Nasim finner du her.

Og boken kan du kjøpe her.

Jeg har akkurat bestilt boken hennes som har fått god omtale - gleder meg veldig til å lese den.

Oppdatering: SerendipityCat har lest boken. Les hennes fantastikse omtale her.

6. juli 2009

Jeg og svigermor...he he

Var på 50 års lag i helga sammen med svigers. Foran huset til festen var det en trapp med ganske store trinn.

Først gikk jeg opp trappa: holdt meg til gelenderet og gikk sakte men sikkert opp. Så kom svigermor på 69 år....holdt seg til gelenderet og gikk sakte med sikkert opp...

Jeg vet ikke om jeg skal le eller grine jeg....

5. juli 2009

Historien om ME syke Thomas Overvik

Thomas er absolutt pleietrengende, ute av stand til å spise selv. Han greier ikke å komme seg på do, og kan ikke spise selv. Han lider også av alvorlig matintoleranse og må ha spesialtilpasset mat. Han tåler ikke lys og lyder og ligger derfor med hørselvern. Han følger ikke vanlig døgnrytme, og veksler mellom søvn og våken tilstand.

Ryktene sier nå at han er blitt "frisk" av LP

Trønderavisa har fulgt Thomas - se artiklene her:

Trønderavisa

Trønderavisa

Trønderavisa

Trønderavisa

Randi Størseth har laget en dokumentar om Thomas:

Trønderavisa

4. juli 2009

Mamma, er det....?

Michael Jackson har alltid vært min store helt, og det såret meg dypt når han døde. Jeg vet mange syns det er tullete, men slik er det nå en gang. Dagen etter satt jeg og så på musikkvideoer av på pc'en min og min datter Christine på 5 år ble veldig interessert. Etter å ha sett 3 videoer, spør jeg henne: Meg: syns du det er bra? Christine: jaaa Meg: det gjør jeg også Christine: .......mamma.......er det gutt eller jente? Til og med jeg måtte le gjennom skjulte tårer da.....

Jeg har plassert min blogg i Lillestrømbloggportalen Bloggurat!

Foredrag av Phil Parker

-> Er det mulig å blir raskt, helt og fullstendig frisk fra M.E.(Dette sier de basert på hvor mange tusen personer de nå har sett bli helt friske av M.E)

De sier dette med sikkerhet fordi de har sett med egne øyne alle mulige grupper av mennesker som har blitt friske. Fra 7 år til 87 år, rike og fattige, med og uten jobb, mildt og hardt rammet. Lyd/Lys sensitive og kjemiske sensitive, menn og kvinner. Sett mennesker som har hatt det i 3 måneder, og som har hatt det i 60 år. De har sett dem alle, og de får alle lik respons på LP.

Les om hele foredraget på bloggen: Marianne sier no

3. juli 2009

Norsk forskningsrapport om behandling av ME

Det foregår tydeligvis også norsk forskning på ME som i hvert fall slik jeg leser det, tar utgagnspunkt i at ME er en nevrologisk sykdom.

http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2377-9-28.pdf

Rapporten er skrevet av Øystein Fluge og Olav Mella som begge jobber ved Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

En pasient med ME ble behandlet for Hodgkins sykdom med cellegift.

Hodgkins sykdom er form for kreft der de hvite blodcellene i immunsystemet blir angrepet.

http://en.wikipedia.org/wiki/Hodgkin's_lymphoma

Til forskernes overraskelse fikk pasienten en kraftig forbedring av sine ME-symptomer i fem måneder under og etter behandling.

De antok derfor at denne forbedringen kunne skyldes behandlingen med methotrexate. (Methotrexate blir ofte brukt ved revmatiske lidelser). Methorexate er en immunmodulerende medisin som tømmer lageret av B-celler.

http://www.legeforeningen.no/id/99861.0

Denne pasienten og to andre ME-syke ble behandlet med medisinen rituximab som tømmer lageret av B-celler.

Alle de tre pasientene hadde forbedring av sine ME-symptomer. Pasient 1 og 2 hadde stor forbedring fra 6 uker etter behandlingen, mens den tredje hadde en liten forbedring i den samme perioden, men fikk økt forbedring fra 26 uker etter behandlingen.

Den symptomatiske effekten vare i hhv 16, 18 og 44 uker.

Ved tilbakefall ble alle behandlet på nytt med samme medisin. Pasient 1 fikk enkel dose, mens de to andre fikk dobbelt dose. Dette førte igjen til vesentlig forbedring av symtpomene hos alle pasientene som liknet den første forbedringen.

Når nye symptomer dukket opp igjen, fikk pasient 1 og 2 ukentlig dose av methotrexate i tablettform, pasient 1 hadde også effekt av dette. Pasient 1 og 2 fikk en tredje tilførsel av rituximab etter et nytt tilbakefall med enda en markant klinisk nytte. Det ble ikke observert noen forgiftninger.

Konklusjon:

Observasjonene antyder at B-lymfocytter er involvert i patogensen til ME for en undergruppe av pasienter. Forbedringen av alle ME-symptomer, forsinket symptomavlastning etter tømming av B-cellelagrene, forløpet av tilbakefallene og effekten av behandling med methotrexate, gir støttende bevis for at B-celler spiller en vesentlig rolle i de pågående kliniske trekkene og at ME kan være mottakelig for terapeutisk behandling som tar sikte på å modifisere B-cellenes antall og funksjon. Mer systematisk forskning på denne terapeutiske strategien og dens biologisk basis er nødvendig.

Forklaring:

B-celler:

http://no.wikipedia.org/wiki/B-lymfocytter

Eirran

2. juli 2009

Artikkel i in vivo: Kenny L. De Meirleir

Increased D-Lactic Acid Intestinal Bacteria in Patients with Chronic Fatigue Syndrome.

Les hele artikkelen her.

Oversatt til norsk av Eirran.

Økt D-melkesyre tarmbakterier hos pasienter med CFS

Sammendrag

Pasienter med CFS har symptomer på kognitiv dysfunksjon og nevrologisk svekkelse. Årsaken til dette er fortsatt ikke funnet. Men symptomene er forbløffende like symptomene man får ved D-melkeasidose.

Vi fant en vesentlig økning av Gram positive fakulative anaerobiske avføringsmikroorganismer i 108 CFS-pasienter sammenliknet med 177 friske kontrollpersoner.

Antall levedyktige Enterococcus og Streptococcus spp som produserer D-melkesyre i avføringsprøvene til CFS-gruppen var vesentlig høyere enn i kontrollgruppen.

Analyse av den eksometabolske profilen til Enterococcus faecalis and Streptococcus sanguinis, representanter for hhv Enterococcus and Streptococcus spp viste at disse organismene produserte vesentlig mer melkesyre fra 13C-merket glukose enn Gram neagtive E.coli. Videre utskilte de mer D-melkesyre enn E. coli

Studien antyder en mulig sammenheng mellom Gram positive fakultative anaerobiske D-melkesyre bakterier og symptom-uttrykk hos en undergruppe av pasienter med CFS.

Gitt det faktum at dette kan forklare ikke bare nevrokognitiv dysfunksjon hos CFS-pasienter men også dysfunksjon av mitokondriene, antyder dette at funnene kan ha viktig klinisk betydning.

Ord med på veien

"It is easier to believe a lie that one has heard a thousand times than to believe a fact that no one has heard before."